Představení sbírky
*CLICK FOR ENGLISH*
Obracím se na vás s hlubokou pokorou a zoufalstvím. Je pro mě velmi těžké sebrat odvahu a v těchto chvílích vás požádat o pomoc.
Jmenuji se Pavlína a je mi 47 let. Jsem máma sedmnáctileté dcery se kterou žiji sama. Trpím vážnou a vzácnou autoimunitní nemocí – Takayasu vaskulitidou. Tato nemoc mi zničila aortu i chlopeň, a tak jsem musela v době kdy bylo dceři 7 a 9 let podstoupit dvě velké operace srdce s otevřeným hrudníkem.
Během druhé z nich se navíc objevil i pneumotorax, což celé uzdravování ještě zkomplikovalo. Vše bylo velmi náročné fyzicky i psychicky, nejen pro mě, ale i pro mou dceru. Po všem co jsme si prošly jsem se těšila, že budeme s dcerou žít už v klidu a bez strachu o můj život. Naše štěstí ale trvalo jen necelé čtyři roky.
Komu pomůžeme?
Před třemi a půl lety jsem začala slábnout a nevěděla co se se mnou děje. Trvalo půl roku než mi lékaři udělali testy na boreliózu. Neustále jsem se vracela s tím, že jsem slabá, mám závratě a nedokážu normálně fungovat. Nakonec jsem skončila v nemocnici, podstoupila lumbální punkci a dozvěděla se diagnózu neuroborelióza. Byla jsem léčena infuzemi antibiotik. Po léčbě začalo doslova peklo.
Přišly nepředstavitelné stavy pálení kůže, silné elektrizující brnění úplně po celém těle – v končetinách, trupu i obličeji. Tyto stavy se dají přirovnat k veliké bolesti a nedovolí ani spát. Přidala se extrémní únava, závratě, bolesti kloubů, svalů, arytmie, třes a nevolnosti. Lékaři si vůbec nevěděli rady a tak je to dodnes. Obešla jsem snad všechny odborníky, zkoušela několikaměsíční kombinaci ATB u soukromého lékaře, různé doplňky i alternativní metody. Nic nepomohlo. Vyčerpala jsem všechny možnosti a úspory. Můj stav se výrazně zhoršuje. Žiju převážně v lůžku, slábnou mi nohy a při chůzi cítím velkou nejistotu. Ze zoufalství a nesnesitelného utrpení jsem začala přemýšlet, že už se v takovém stavu nedá dál žít.
Nedávno ale přišla naděje. Dozvěděla jsem se o možnosti léčby na specializované klinice Alpstein ve Švýcarsku. Po odeslání mých lékařských zpráv jsem měla online konzultaci s vrchním lékařem, který mi konečně vysvětlil, co se děje. Řekl, že jednou z hlavních příčin může být opakované podání kontrastní látky gadolinium při vyšetřeních, kterých jsem měla víc než deset. Tato látka může v těle zůstávat a postupně škodit – hlavně nervovým buňkám, a významně oslabuje můj imunitní systém, který se nedokáže bránit zánětu, dlouhodobým neurologickým a imunitním obtížím po prodělané borelióze. Já můžu jen doufat, že se jednou podaří snížit nebo i vysadit kortikoidy, které užívám. Po všech těch letech je to pro mě doslova zázrak a skutečná naděje. Bohužel v Česku taková specializovaná léčba není, a nejbližší možnost je právě tahle klinika ve Švýcarsku. Jenže léčba je nesmírně nákladná a pojišťovna ji nehradí.
Prosím vás proto o pomoc. Dovolte mi s vaší pomocí vrátit se zpět k obyčejnému životu, kde uvidím dospívat mou dceru a vrátit do našeho domova zase smích a radost, protože ty se od nás už dávno odstěhovaly. S dcerou máme nádherný vztah a dělá mi jen radost. Ona je celý můj svět a stále mě potřebuje. Velmi bolestné je, když se mě často ptá: „Maminko, jak ti dneska je?“ a pak řekne: „Maminko, mám tě moc ráda.“ Pro každou mámu jsou to ta nejkrásnější slova, i když v mém případě jsou to slova spojená s neskutečnou bolestí. Každý den je pro mě boj – někdy jen o to zvládnout další hodinu. Dochází mi síly i víra, že se ještě někdy uzdravím.
Dřív jsme s dcerou jezdily na kole, na koloběžce, chodily na výlety a trávily spolu čas venku. Dnes většinu dní jen ležím. Můj svět se zmenšil na postel a bolest. Nejvíc mě bolí, jak se to dotklo i mé dcery. Místo bezstarostného dětství a dospívání musí řešit věci, které by žádné dítě řešit nemělo, a často zůstává na všechno sama.
Vždycky jsem se snažila pomáhat každému, kdo potřeboval radu či podporu. Sdílela jsem své zkušenosti a vždy jsem pomohla, protože vím, jaké je to být bezradná a hledat pomoc.
Kvůli svému zdravotnímu stavu už nemohu pracovat a žiji jen z invalidního důchodu, který bohužel na tak nákladnou léčbu zdaleka nestačí.
Věřím, že by specializovaná léčba ve Švýcarsku mohla výrazně zmírnit mé obtíže a zlepšit kvalitu života. S ní mám šanci znovu žít.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Peníze budou použity prioritně na zahájení léčby na klinice Alpstein, případně jiném vhodném pracovišti, a to včetně všech souvisejících nákladů pro pacienta i doprovod. Pokud by vybraná částka nestačila na zahájení léčby, budou prostředky použity na krytí základních kroků souvisejících s přípravou léčby, případně dalších nákladů souvisejících se zdravotním stavem.
Jedná se o cílenou léčbu, která se zaměřuje na odstranění těžkých kovů z těla, podporu imunity, léčbu chronických infekcí a zároveň na snížení zánětu spojeného s Takayasu vaskulitidou. Na klinice proběhne vyšetření, testy a následná individuální léčba.
Předběžný rozpočet týdenního léčebného programu je 26 000 – 28 000 CHF (690 000 –740 000 Kč), včetně laboratorních testů a léků na doma. Podle lékaře bude potřeba podstoupit několik týdnů léčby, aby se dostavil očekávaný efekt. Cílová částka pokryje přibližně 6 týdnů léčby, případně méně týdnů léčby a nějaké související výdaje.
V případě, že by se vybralo více financí, budou peníze dále využívány na další podpůrné terapie v naději na zlepšení zdravotního stavu.
Děkuji vám ze srdce, že jste si přečetli můj příběh, děkuji za sdílení i za jakoukoli malou částku. Každý váš příspěvek, i ten nejmenší je obrovskou pomocí k mému uzdravení.
