Barunce na rehabilitace a auto

ENGLISH VERSION BELOW

Příběh Barunky začal v roce 2018. Byla jsem těhotná a s manželem se těšila na jednovaječná dvojčata Emu a Báru. Pro svůj klid jsem začala docházet na kontroly na jedno z nejlepších pracovišť v ČR. Mé obavy z možných rizik lékaři zmírňovali slovy: „Nebojte, my si Vás tu pohlídáme.“ Věřila jsem, že jsem v nejlepších rukách a lékařům plně důvěřovala.

Ve 22. týdnu těhotenství zastupující lékařka bohužel podcenila mé každodenní poměrně silné bolesti břicha, které mi navíc začínalo rychle růst. Propouštěla mě z gynekologické ambulance s komentářem: „Dejte si nohy nahoru.“ V těhotenství se má myslet pozitivně a nestresovat se, a tak jsem jako nezkušená prvorodička věřila, že je vše v pořádku, že bříško s dvojčaty musí být větší a asi bude i více bolet.

Na další kontrole za 2 týdny bylo z minuty na minutu všechno jinak. Transfuzní syndrom jednovaječných dvojčat ve III. stupni a výrazně opožděný růst Barunky kvůli nedostatku živin a kyslíku. Okamžitá laserová operace placenty a odsátí přebytečné plodové vody už neodvrátily předčasný porod. Naše holčičky se musely narodit extrémně brzy ve 25. týdnu těhotenství.

Začal velký boj o jejich záchranu na oddělení RES/JIP. Místo, kde není prostor na chyby, kde sebemenší zaváhání lékařů a zdravotního personálu může mít fatální následky. Ema zvládla předčasný příchod na svět na štěstí bez větších komplikací. Barunka vážila pouhých 590g a v prvních dnech po porodu zhubla pod půl kila. Prodělala řadu vážných komplikací včetně život ohrožujících křečí.

Díváte se do inkubátoru na to malinkaté tělíčko, v ručičkách, nožkách i na čelíčku napíchnuté žíly pro podávání léků a jen bezmocně přihlížete, jak vaše dítě v kritickém stavu bojuje o svůj život. Bára ale všem ukázala, jak obrovská bojovnice je. Její stav se pomalinku lepšil. Ultrazvuk mozku ukazoval I. stupeň krvácení, což nám dávalo velkou naději, že Bára zvládne těžký start do života snad bez větších neurologických následků.

Bohužel Barunce nebylo přáno. Krátce po porodu byla zaintubovaná a dýchal za ni přístroj. Jeden den se ale při klokánkování odpojila hadice s přívodem kyslíku od přistroje a kvůli zaváhání ošetřující sestry byla Barunka několik dlouhých minut bez kyslíku a dusila se. Okysličení krve kleslo k 10 %, Bára byla během chvíle celá fialovočerná a všechny sestry z oddělení se ji pokoušely rozdýchat. Na štěstí se to podařilo a Barunka začala dýchat. Mysleli jsme si, že jsme tuhle hrůzostrašnou situaci zvládli a můžeme na ni zkusit zapomenout. Ale…

Velké výkyvy v okysličení krve jsou pro takto malinká miminka velmi nebezpečné. Jejich cévy v mozku jsou křehké a mohou v důsledku velkých výkyvů v okysličení krve prasknout kvůli měnícímu se vnitřnímu tlaku.

Lékaři v následujících dnech začali neurčitě mluvit o potřebě magnetické rezonance mozku s odůvodněním, že ultrazvuk jim nezobrazí mozek v plném detailu. Na magnetickou rezonanci jsme ale museli čekat několik měsíců do doby, kdy Barunka zvládla převoz sanitkou do jiné nemocnice. Magnetická rezonance bohužel ukázala vážné poškození mozku, především prokrvácení mozečku a mozkového kmene.

Byla to rána, naše naděje byly ty tam. Neurolog nám nastínil, jak asi bude Báry neurologický vývoj vypadat a kladl důraz na rehabilitace a jejich přínosy. Od té chvíle jsme věděli, že naše životy a rodina nebudou takové, jaké jsme si představovali. Zároveň jsme byli od první chvíle odhodlaní udělat maximum, abychom Báře umožnili dojít v jejím možném vývoji co nejdále.

English:

Introduction to the Collection for Barunka

Barunka's story began in 2018. I was pregnant, and my husband and I were looking forward to the identical twins Ema and Bára. For my peace of mind, I started attending check-ups at one of the best facilities in the Czech Republic. My concerns about potential risks were eased by the doctors who said, „Don't worry, we'll take care of you.“ I believed I was in the best hands and had complete trust in the doctors.

In the 22nd week of pregnancy, the stand-in doctor unfortunately underestimated my daily, relatively strong abdominal pains, which were also rapidly increasing. She discharged me from the gynecological clinic with the comment, „Put your feet up.“ During pregnancy, you're supposed to think positively and avoid stress, so as an inexperienced first-time parent, I believed everything was fine, that my belly with the twins had to be bigger and maybe even more painful.

On the next check-up in 2 weeks, everything changed from one minute to the next. Twin-to-twin transfusion syndrome in stage III and significant delayed growth in Barunka due to a lack of nutrients and oxygen. Immediate laser surgery of the placenta and amnioreduction couldn't prevent the premature birth. Our girls had to be born extremely early in the 25th week of pregnancy.

A great battle for their survival began in the RES/NICU department. It's a place where there's no room for error, where even the slightest mistake by doctors and healthcare staff can have fatal consequences. Fortunately, Ema managed her premature arrival into the world with no major complications. Barunka weighed only 590 grams, and in the first days after birth, she lost weight to less than half a kilogram. She suffered numerous serious complications, including life-threatening seizures.

You look into the incubator at that tiny little body, with veins pierced on her hands, feet, and forehead for administering medication, and you helplessly watch your child fighting for her life in critical condition. But Bara showed everyone what a tremendous fighter she was. Her condition slowly improved. Brain ultrasound showed a grade I brain hemorrhage, giving us great hope that Bara could handle the tough start to life without significant neurological consequences.

Unfortunately, it wasn't meant to be for Bara. Shortly after birth, she was intubated and had a ventilator breathe for her. But one day, during kangaroo care, the oxygen tube got accidently disconnected. Due to a nurse's confusion and mistake, Barunka was left without oxygen for several long minutes, struggling to breathe. Blood oxygen levels dropped to 10%, and Bara turned completely purple-black, with all the nurses on the unit trying to revive her. Thankfully, they succeeded, and Barunka started breathing again. We thought we had overcome this horrifying situation and could try to forget it. But…

Significant fluctuations in blood oxygenation are very dangerous for such tiny babies. Their brain vessels are fragile, and due to the changing internal pressure from large oxygenation swings, they can rupture.

In the following days, doctors began to vaguely talk about the need for a magnetic resonance imaging (MRI) of the brain, reasoning that an ultrasound couldn't show the brain in full detail. However, we had to wait for several months for the MRI, until Barunka was stable enough to be transported by ambulance to another hospital. Unfortunately, the MRI revealed severe brain damage, particularly bleeding in the cerebellum and brainstem.

It was a blow; our hopes were shattered. The neurologist outlined what Bara's neurological development might look like and emphasized the importance of rehabilitation and its benefits. From that moment, we knew that our lives and family wouldn't be as we had imagined. At the same time, we were determined from the very beginning to do everything possible to help Bara reach her full potential in development.

Barunka má DMO, je těžce psychomotoricky opožděná. Kvůli poškození mozečku má velký problém s rovnováhou a koordinací pohybů. Sama se dokáže posadit, posouvá se po zadečku, chvíli se udrží v pozici na čtyřech, ale samostatně neleze, ani se neplazí. Stát a chodit zvládne krátce s oporou. Neumí cíleně používat ručičky. Mozeček také ovlivňuje řeč, myšlení a vyhodnocuje zrakové informace. Barunka nemluví, ani nekomunikuje jinou alternativní formou.

V důsledku náročné poporodní léčby je hluchá, sluch nahrazují kochleární implantáty. Bára identifikuje některé zvuky, ale řeči nerozumí. Další velkou komplikací jsou poškozená střeva, špatné a extrémně pomalé trávení. Většinu jídla Báře podáváme přes výživovou sondu PEG. I přes všechny tyto komplikace je Bára veselá a zvědavá holčička s velkou chutí do života, se kterou rozhodně nohy nahoře nemáme.

Bářin program je plný cvičení a stimulace. Ergoterapie, fyzioterapie, orofaciální stimulace, logopedie, hiporehabilitace a zejména intenzivní neurorehabilitační pobyty Báře pomáhají uvědomovat si vlastní tělíčko, posilovat ho a učit se správné pohybové vzorce. Pokroky jsou extrémně pomalé, ale jsou, a to je pro nás podstatné.

English:

Whom will we help?

Barunka has cerebral palsy, and she is severely psychomotorically delayed. Due to damage to her cerebellum, she has a significant problem with balance and coordination of movements. She can sit by herself, move a bit on her bottom, briefly stay on all fours, but she can't crawl or walk independently. She can't use her hands purposefully either. The cerebellum also affects speech, thinking, and processing visual information. Barunka doesn't speak or communicate through alternative means.

Due to the challenging postnatal treatment, she is deaf, and cochlear implants replace her hearing. Bara can identify some sounds, but she doesn't understand speech. Another major complication is her damaged intestines, causing poor and extremely slow digestion. Most of Bara's nutrition is given through a PEG feeding tube. Despite all these complications, Bara is a cheerful and curious girl with a great appetite for life, and we are determined to support her every step of the way.

Bara's program is full of exercises and stimulation. Occupational therapy, physiotherapy, orofacial stimulation, speech therapy, hippotherapy, and especially intensive neurorehabilitation stays help Bara become aware of her own body, strengthen it, and learn proper motor patterns. Progress is extremely slow, but it exists, and that's what matters to us.

What will the funds from this collection be used for?

The annual costs of rehabilitation amount to hundreds of thousands of Czech crowns, which the insurance doesn't cover. We spend a significant part of the year traveling to various types of rehabilitations or to doctors. However, our current car isn't spacious enough, and we often can't fit all the necessary equipment inside. When traveling for several weeks of intensive rehabilitation, we currently have to use two cars.

The proceeds from this collection will be used primarily to cover the costs of rehabilitation, therapies and equipment that will help Bara progress a little further. A smaller portion of the funds would be used to contribute to the purchase of a new family car. If the amount raised is less, we will postpone the car purchase. If we manage to raise more, the surplus will be used for extended therapy.

We are very grateful and thank all donors for their contributions to our little fighter and her/our better tomorrows.

Roční náklady na rehabilitace se vyšplhají do vysokých stovek tisíc, které pojišťovna nehradí. Velkou část roku strávíme na cestách na různé typy rehabilitací nebo k lékařům. Naše současné auto ale není dostatečně prostorné a často se nám do něj nevejdou všechny potřebné pomůcky. Při ježdění na vzdálené několikatýdenní intenzivní rehabilitační pobyty musíme v současnosti jezdit dvěma auty.

Výtěžek sbírky budeme čerpat na úhradu rehabilitací, terapií a pomůcek, díky kterým se Barunka bude moct posunout zase o kousíček dál. Menší část výtěžku bychom rádi použili na část pořizovací ceny nového rodinného automobilu. Pokud by se částka vybrala menší, nákup automobilu bychom odložili. Když se podaří vybrat více, výtěžek vydrží na delší dobu cvičení. 

Jsme velmi vděční a velice děkujeme všem dárcům za příspěvky pro naší malou bojovnici a její/naše lepší zítřky.