Větší auto pro našeho Vašíka

Vybráno 0 Kč 301 428 Kč
1 000 000 Kč
21 dnů
do ukončení

Buďte s námi pro každou dobrost. Předáme 100 % vašeho daru.

Přispět Sdílet

Všechny sbírky ověřujeme

Všechny sbírky ověřujeme

Zakladatel
Ivana Endlová
Datum přidání
24. 5. 2024
Poslední aktualita

3. 6. 2024 21:20

Ortézy

Hezký den všem,

moc Vám chceme poděkovat za Vaši dosavadní podporu. Dnes se nám díky Vám podařilo překročit hranici 100 tisíc korun! Ani my jsme neusnuli na vavřínech. V den založení sbírky jsme byli s Vašíčkem vyzvednout ortézy dolních končetin. Ze začátku jsme trošku bojovali s otlaky, ale firma, od které ortézy máme, naštěstí vše hned řešila a tak si na ně může Vašík začít pomalu zvykat. Je to docela náročné, protože mu to úplně nabouralo jeho stereotyp pohybu, ale on je velký bojovník a nese to mnohem statečněji než my, jeho rodiče. Dnes se na fyzioterapii učil, jak si s nimi snadněji sednout a ze sedu si stoupnout.

Věříme, že až si na ně zvykne, zase se postaví zpátky na nohy a vrátí mu to i ztracenou sebedůvěru.

Ivana a Martin

Zobrazit celou aktualitu

Představení sbírky

Pomozte nám, prosím, s pořízením nového, většího auta pro našeho Vašíka. Jsme pětičlenná rodina a naším nejmladším členem je čtyřletý Vašíček, který to nemá v životě vůbec jednoduché. I přes své trápení je to veselý chlapeček, který rád objevuje svět, těší ho hrát si s kamarády a rád se svými staršími bratry jezdí za dobrodružstvím.

I přes velmi těžký start do života, kdy po narození nedýchal, byl cyanotický, hypotonický a byl převezen na novorozeneckou JIP, kde strávil několik dní, to vypadalo, že vše bude v pořádku. Časem se ale ukázalo, že tomu tak není. První neurologické vyšetření prokázalo opožděný psychomotorický vývoj. Začali jsme pravidelně docházet na fyzioterapii a cvičit tzv. Vojtovu metodu. Tím to všechno začalo. V průběhu posledních let podstoupil Vašík několik hospitalizací a rozsáhlých vyšetření jako jsou EMG, magnetická rezonance, genetické vyšetření, EEG, BAEP, vyšetření vestibulárního aparátu a jiné. Vašík má opožděný psychomotorický vývoj, hypotonii a ataxii, těžkou koordinační poruchu, vadné držení těla, poruchu hrubé i jemné motoriky, poruchu vývoje řeči, oční vadu a středně těžkou mentální retardaci…

Příčinu všech jeho potíží jsme se dozvěděli v březnu 2024 po celoexomovém genetickém vyšetření, které u něj prokázalo patogenitu v genu UBA5. Dle dostupných informací bylo do roku 2023 celosvětově diagnostikováno 24 jedinců, kteří mají diagnózu spojenou s variantami v genu UBA5. V České republice je Vašík s touto diagnózou jediný. Jedná se tedy o velmi vzácnou vývojovou poruchu. Bohužel, kauzální léčba neexistuje a syn je plně závislý na naší péči.

My však věříme, že se dá mnohé zlepšit a snažíme se tedy zajistit všechny možné psychosociální podpory a rehabilitace, které jsou pro něj velice důležité. Vašíček je sledován v celé řadě odborných ambulancí, hodně času strávíme dojížděním na různá vyšetření, některé lékaře máme i stovky kilometrů od našeho bydliště.

Komu pomůžeme?

Vašíček je i přes své postižení veselý chlapec, je to velký bojovník s chutí do života a všeho, co mu život nabízí.

Není sice schopen komunikovat plně slovy, ale naučil se znakovat, aby se s námi mohl svým způsobem domluvit. Chodit začal až ve 23 měsících. Jeho chůze byla vždy velmi nejistá, vrávoravá. Často nekontrolovatelně padá a z toho důvodu musí nosit ochrannou helmičku. V létě roku 2023 však vlivem svého onemocnění přestal chodit samostatně, a pokud nemá oporu (držení za ruku či chodítko) pohybuje se pouze ve vysokém kleku. Při poslední kontrole na ortopedii nám lékař sdělil, že se Vašíkovi zkracují svaly na nožičkách a tento stav spěje v budoucnu k operaci. Po konzultaci s lékařem a fyzioterapeuty jsme se rozhodli pořídit mu ortézy dolních končetin od rakouské firmy Pohlig, které jsou pro něj šancí, jak dosáhnout protažení svalů, oddálit či se úplně vyhnout operaci a zajistit správnou polohu nohou pro bezpečný stoj a snížení četnosti pádů. Je to možnost, jak vrátit Vašíkovi pocit důvěry ve vlastní tělo, který je moc důležitý pro každého z nás. Na tyto ortézy zdravotní pojišťovna nepřispívá a jejich zakoupení je pro naši rodinu velmi finančně náročné. Cena ortéz se v přepočtu pohybuje kolem 200 000,- Kč. Čekají nás cesty do Vídně, kde budou Vašíkovi ortézy postupně seřizovat, aby docílili protažení zkrácených svalů.

Pravidelně také docházíme k fyzioterapeutce, která nás učí, jak s Vašíkem cvičit doma. Snažíme se zajistit Vašíkovi ergoterapie, hiporehabilitace a absolvovali jsme i terapie Biofeedback. Vozíme ho na neurorehabilitace do rehabilitačního centra Pokrok, které jsou pro něj velmi důležité a hlavně přínosné, avšak zdravotní pojišťovna je nehradí. Vše tedy platíme sami z rodinného rozpočtu. Život s nemocným dítětem je velmi fyzicky i psychicky náročný. Nicméně my se nevzdáváme a každý den pracujeme na tom, abychom jeho schopnosti po krůčcích posouvali nebo alespoň udrželi. Snažíme se Vašíčkovi dopřát v rámci možností plnohodnotný život. Pořídili jsme mu benecykl, abychom mohli jezdit na kole a chodit na procházky do přírody i do terénu, kde se s kočárkem, ve kterém ho prozatím vozíme, nedá projet. Brzy však z kočárku vyroste a budeme mu muset pořídit invalidní vozíček, který je mnohem méně skladný. Do speciální školky, kam Vašík dochází, převážíme chodítko, aby se mohl sám pohybovat s kamarády na školní zahradě. Bez chodítka může jejich hraní pouze pozorovat z kočárku a nemůže se mezi ně zapojit, přestože by to moc chtěl. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Všechny potřebné pomůcky jsou prostorově náročné. Abychom je mohli plnohodnotně využívat, je nutné je vozit všude sebou, na což je zapotřebí větší auto. Jeho pořízení je bohužel vzhledem k financování dalších potřeb a rehabilitací syna nad naše finanční možnosti. To je důvod, proč jsme se poprvé rozhodli požádat o pomoc i Vás. Peníze ze sbírky budou použity na nákup nového auta.

V případě, že by se vybralo více, použijeme finance na zaplacení rehabilitací pro Vašíka, popřípadě pořízení invalidního vozíčku.

Ze srdce děkujeme každému, kdo dočetl až sem a svým příspěvkem nám pomůže na naší cestě životem.

Maminka Ivana, tatínek Martin, bráškové Tomáš s Vojtou a Vašíček

Chcete zakladateli sbírky něco vzkázat?

Pro zobrazení či přidání vzkazu musíte být přihlášeni na Facebooku a mít ve svém prohlížeči povolená cookies třetích stran.

Aktuality

3. 6. 2024 21:20

Ortézy

Hezký den všem,

moc Vám chceme poděkovat za Vaši dosavadní podporu. Dnes se nám díky Vám podařilo překročit hranici 100 tisíc korun! Ani my jsme neusnuli na vavřínech. V den založení sbírky jsme byli s Vašíčkem vyzvednout ortézy dolních končetin. Ze začátku jsme trošku bojovali s otlaky, ale firma, od které ortézy máme, naštěstí vše hned řešila a tak si na ně může Vašík začít pomalu zvykat. Je to docela náročné, protože mu to úplně nabouralo jeho stereotyp pohybu, ale on je velký bojovník a nese to mnohem statečněji než my, jeho rodiče. Dnes se na fyzioterapii učil, jak si s nimi snadněji sednout a ze sedu si stoupnout.

Věříme, že až si na ně zvykne, zase se postaví zpátky na nohy a vrátí mu to i ztracenou sebedůvěru.

Ivana a Martin

Vystavíte mi potvrzení o daru?

Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.

K čemu mi potvrzení o daru bude?

Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.

Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?

V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.

Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?

Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.

Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?

Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.

Dárce, který je pro každou dobrost
600 Kč  •  29. 6. 2024 13:08
DobroDárce
10 000 Kč  •  28. 6. 2024 12:49
Dárce, který je pro každou dobrost
250 Kč  •  28. 6. 2024 12:15
Dárce, který je pro každou dobrost
15 000 Kč  •  28. 6. 2024 6:29
DobroDárce
600 Kč  •  27. 6. 2024 17:34
Velkorysý dárce
1 000 Kč  •  26. 6. 2024 13:03
Dobrosrdečný dárce
1 000 Kč  •  26. 6. 2024 8:28
Velkorysý dárce
600 Kč  •  25. 6. 2024 11:50
Dobrosrdečný dárce
100 Kč  •  23. 6. 2024 20:37
Dárce, který je pro každou dobrost
400 Kč  •  23. 6. 2024 14:59
Dárce, který je pro každou dobrost
1 000 Kč  •  22. 6. 2024 8:57
Laskavý dárce
3 603 Kč  •  21. 6. 2024 11:00
Štědrý dárce
300 Kč  •  20. 6. 2024 21:18
Dárce, který je pro každou dobrost
10 000 Kč  •  20. 6. 2024 18:39
Dobrosrdečný dárce
5 000 Kč  •  20. 6. 2024 15:51
Velkorysý dárce
5 000 Kč  •  19. 6. 2024 7:35
Dobrosrdečný dárce
300 Kč  •  18. 6. 2024 20:19
Dárce, který je pro každou dobrost
300 Kč  •  18. 6. 2024 12:31
DobroDárce
100 Kč  •  18. 6. 2024 11:45
Laskavý dárce
1 990 Kč  •  18. 6. 2024 11:27
Milý dárce
300 Kč  •  18. 6. 2024 11:19
Dárce, který je pro každou dobrost
3 500 Kč  •  18. 6. 2024 11:01
Dárce, který je pro každou dobrost
315 Kč  •  18. 6. 2024 9:00

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Vzkazy

Adéla B.
300 Kč  •  29. 5. 2024 15:11
Pro kamaráda Vašika , Petřík ❤️
Eva. H
100 Kč  •  8. 6. 2024 15:05
:o)
Klára S.
300 Kč  •  13. 6. 2024 0:10
❤️
Dan
500 Kč  •  26. 5. 2024 14:03
Držím palce! 🍀
Ester T.
200 Kč  •  24. 5. 2024 20:43
Držím pěsti ať se vše vydaří.
DobroDárce
1 000 Kč  •  24. 5. 2024 21:15
Ivi at se to podari a drzime palce
Jan N.
20 000 Kč  •  13. 6. 2024 19:33
V nekterych pripadech verim na zazraky a v tomto si jsem jisty, ze to usili ma smysl…
Dudovi
500 Kč  •  2. 6. 2024 21:04
Přejeme mnoho sil celé rodině,hlavně Vašíkovi, je to šikula!

Kdo další daroval?

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat