Poslední, vzácné měsíce s Vilíkem

Představení sbírky

„Čas si koupit nelze, ale společné chvíle s rodinou ano. Pomozte nám darovat Vilíkovi a jeho rodině vzácné okamžiky, které jsou k nezaplacení.“

Chtěla bych Vás poprosit o pomoc čtyřčlenné rodině, žijící nedaleko Hradce Králové. Manželé Helena a Michal mají dvě děti. Staršího Viliama (*2016) a mladšího Samuela (*2018). Rodina miluje sport, a proto volný čas tráví nejraději někde venku třeba v lese nebo na výletech a kolách. Po jednom takovém hezkém výletu, do jejich života však zasáhlo onkologické onemocnění staršího 7-letého syna Vilíka.

„Během výletu na kolech 24. září 2023 si Vilík začal stěžovat na velké bolesti hrudníku, ihned jsme vyrazili domů, tatínek Vilíka několik kilometrů tlačil. Jelikož bolesti neustávali, vyrazila jsem s Vilíkem na pohotovost a od tohoto dne jsme se 2 měsíce nepodívali domů. O pár týdnů později jsme si vyslechli velice smutnou zprávu. Lékaři diagnostikovali Viliamovi Ewingův sarkom s genem CIC a momentálně u něj probíhá velice intenzivní chemoterapeutická léčba. Za 2 měsíce v nemocnici Vilík zhubl 4 kg, vše šlo hrozně rychle, po dvou cyklech chemoterapie, které ho postavili zpět na nohy, se musel znovu učit chodit." říká maminka Helena (30. listopadu 2023)

Doktoři sdělili rodičům již na začátku, že šance na vyléčení není velká. Tato varianta rakoviny, která byla Vilíkovi diagnostikována je velmi vzácná. Tento typ je na světě v menším než 1 % výskytu a byl popsán teprve v roce 2016. Léčba na něj bohužel neexistuje, a tak se zkouší, experimentuje. Maminka Helena ihned opustila zaměstnání a začala se starat o Vilíka, který potřebuje neustálou péči. Tatínek Michal (voják z povolání) se snažil své povolání skloubit s péčí o mladšího syna, na kterého zůstal doma sám. Během dvouměsíčního pobytu v nemocnici se z Vilíka stal „ležící pacient“ na umělé výživě s nepřestávající horečkami a bolestmi, které usměrňovali dávkováním léku morfia. Díky typu nádoru, tento malý bojovník, dostával velmi agresivní chemoterapii s krátkými pauzami a velkými dávkami. Jiné šance nebyly. Na konci listopadu se za úžasné podpory a motivace rodičů postupně vracel na nohy, ačkoliv to bylo přes silnou bolest.

1. února 2024 Vilík úspěšně podstoupil šestihodinovou operaci, při které mu byl odstraněn nádor o velikosti přes 10 cm, přičemž přišel o část bránice, plíce, jater a několik mezižeberních svalů. Před operací nebylo jisté, jestli nejsou zasaženy i další orgány jako srdce a dolní dutá žíla, ale ty byly nádorem „pouze“ utlačované, ale jinak bez poškození. „Zázraky se prý dějí těm, co věří. Já jsem teda nevěřil, ale teď už budu! Nám se totiž jeden stal“. tatínek Michal

                                                                             (únor 2024-jizva po operaci)

„Nejvíc nás posadil, když ho na ARO odpojili z umělé plicní ventilace a poprvé ho probouzeli ze spánku po operaci. Bylo už pozdě večer. Nevím, co mohl vnímat, protože byl od rána na sále. Ale nejdříve se chraplavě šeptem, kdy jsme mu naše uši dávali co nejblíže k pusince, abychom zachytili, co se snaží říct, omlouval se, že nemůže moc mluvit (zrovna mu vyndali hadici z krku, tlustou jak palec) a potom další, co nám řekl, bylo že už to zvládne ať jdeme spát a přijdeme za ním zase ráno. Ať si jdeme odpočinout, že bude v pořádku“. tatínek Michal

Aktuálně (červen 2024) je Vilík v domácím prostředí a denně dostává silné léky. Tyto chemoterapeutické léky jsou toxické nejen pro rakovinné buňky, ale i pro zdravé buňky v těle. Mohou tak způsobit závažné vedlejší účinky. Vilík má noční bolesti, trápí ho silný kašel a zvracení. Momentálně se pohybuje převážně na vozíku, protože pár krůčků ho hned vysílí.

„Každá chvíle, kdy se podaří zapomenout, má cenu zlata.“ Michal otec Vilíka

                                                                              (výlet do ZOO, červen 2024)

Když jsem se zeptala tatínka Vilíka, zda by neuvítali finanční sbírku, aby mohli čas, co jim zbývá strávit co nejvíce spolu, tak mi odepsal:„Doteď mi bylo cokoliv proti srsti, říkal jsem, že nepotřebujeme nic. Chodil jsem normálně do práce, věřil jsem, že to zvládneme, ale situace se změnila… Taky bych si přál, aby se co nejvíc lidí dozvědělo, že tady ten kluk je a co všechno už musel vytrpět a stejně to nikdy nevzdal.“

7. 6. 2024 „Dnes jsme od lékařů ve FN Motol bohužel vyslechli zdrcující zprávu. Sarkom měkkých tkání s alterací genu CIC dál postupuje a již jsme vyzkoušeli všechno. Nadále již v moderní medicíně neexistuje způsob, jak ho zastavit. Aktuální prognóza dožití je v řádu nižších jednotek měsíců.“ tatínek Michal

• Vilík: „Tati, už nemusím do nemocnice?“
• Táta: „Ano Vilíku, když se budeš takhle hezky léčit doma, tak už ne“.
• Vilík: „Takže tu už s vámi budu doma navždycky, vážně?“
• Táta: „Ano, lásko, budeš s námi doma už navždycky“.