Dali jste Péťovi šanci, aby se lépe naučil ovládat svoje tělíčko

Sbírka je pro mého syna Peťánka, který trpí neurovývojovou poruchou smíšenou. V následujících odstavcích se pokusím co nejlépe zprostředkovat jeho příběh.

Peťánek se narodil v roce 2019 jako opravdu dlouho očekávané miminko. Již v roce 2013 jsme se rozhodli mít dítě, které však nepřecházelo, a tak jsem v roce 2015 a 2017 absolvovala léčbu na klinice Europe IVF v Praze. Po druhém neúspěšném pokusu o asistované početí jsme se rozhodli naše plány změnit a kontaktovali jsme OSPOD v Chebu s žádostí o zařazení mezi uchazeče o náhradní rodinnou péči. V době, kdy probíhalo poměrně dlouhé čekání a my byli smíření s tím, že vlastní dítě mít nikdy nebudeme, jsem se najednou necítila vůbec dobře, což vyvrcholilo kolapsem z vyčerpání a já jsem skončila v nemocnici. Během vyšetření na interně došlo k překvapivému odhalení, naměřili mi vysoký výskyt hormonu Hcg v krvi, tudíž možné těhotenství. Přeložení na gynekologické oddělení přineslo další týden stresu, na jednu stranu tady byla naděje k mému vytouženému dítěti, na druhou stranu nebylo na ultrazvuku vidět bijící srdíčko, a můj zdravotní stav se neustále zhoršoval. Po týdnu v nemocnici, kdy mě lékaři přesvědčovali, že se jedná o „zamlklé těhotenství a je nutné provést zákrok k vyčištění dělohy,“ jsem se rozhodla podepsat negativní reverz a dát svému těhotenství přeci jenom šanci. Už v té době jsem se začala potýkat s velice nesouhlasnými názory ostatních. Říkali mi: „Když se to povedlo jednou, povede se to i podruhé.“ „I kdyby se to dítě narodilo, přece nemůže být normální“ … a tak dále. Po pár dnech čekání se ale na ultrazvuku konečně objevilo tlukoucí srdíčko, po dalším týdnu bylo potvrzeno prospívající těhotenství! Byli jsme šťastní!

Těhotenství však bylo i tak velice náročné, celé jsem ho strávila na nemocenské, střídavě doma, střídavě v nemocnici. Přestože Peťánek prospíval, já jsem měla vysoký tlak a ke konci těhotenství preeklampsii. I přesto, že mé těhotenství bylo rizikové a poslední týden těhotenství byl opravdu kritický, mi nebyly provedeny všechny nezbytné lékařské testy, dokonce jsem i pár dnů přenášela. 4. den po termínu porodu jsem skončila na interně s extrémně vysokým krevním tlakem. Po pokusu mi ho snížit a po zjištění vysokých hodnot bílkovin v krvi, zněl verdikt jasně, okamžitě porodit! A tak se Péťa narodil akutním císařským řezem a ihned po narození musel být na kyslíkové podpoře. Dlouho po probuzení z narkózy jsem čekala, kdy mi ho přinesou ukázat, ale nic se nedělo. Po pár hodinách čekání mi bylo oznámeno, že Péťa měl „epileptické záchvaty“ a že ho zatím nemohou přinést, druhý den ráno už přišli s informací, že péče o našeho synka je nad rámec jejich kapacit a že je nezbytné ho převézt na neonatologickou JIP do Plzně. Vzhledem k mému stavu – pár hodin po operaci a eklampsii, která stále přetrvávala, jsem nemohla Péťu do Plzně doprovodit, byl tedy převezen sám, a mě lékaři (i vzhledem k mému zdravotnímu stavu) zastavili laktaci. Svého syna jsem tak poprvé viděla až 6. den po jeho narození. Tou dobou jsem zažila něco, co nyní můžu považovat za „poporodní deprese“. Péťa byl nejvíce uplakané dítě na oddělení, lékaři mi nebyli schopni odpovědět, zda bude v pořádku, či nikoliv, a já si nedokázala představit, že budu matkou, navíce matkou, co třeba nebude mít normální dítě.

Po propuštění z nemocnice, jsme se nějak dávali dohromady. Aniž bych si to uvědomila, jsem s Peťanem přešla na režimový den. Pil mléko přesně každé tři hodiny, usínal pokaždé ve stejnou dobu, chodili jsme ven ve stejnou dobu, koupali jsme každý den ve stejnou dobu, každý den vyžadoval svůj stereotyp (ne-li rituál). Každá návštěva, každá lékařská prohlídka, pro mě byla neuvěřitelně náročná. Jakmile byl jeho režim něčím nabourán, byl neuvěřitelně neklidný, proplakal klidně několik hodin. A pak nastal konec roku 2019, Péťovi byl necelý rok a nastaly opatření kvůli epidemiologické situaci. Návštěvy přestaly jezdit, na procházkách jsme nikoho nepotkávali, lékařská vyšetření se omezila převážně na telefonické konzultace. Z Peťánka se stalo klidnější miminko, já myslíc si, že je všechno v pořádku jsem si užívala své druhé těhotenství a bylo nám dobře. Někdy kolem Péťovo 15. měsíců věku jsem sice byla trošičku nervózní, že Péťa ještě nechodí, nemluví, ale můj kamarád internet mi prozradil, že přece každé dítě je jiné, a děti nemůžeme řadit do tabulek, což mě uklidnilo, že je vše v pořádku. V 17. měsících Péťa začal chodit a já neměla sebemenší podezření, že by mělo být něco špatné. Trošičku mě znervózňovaly jeho záchvaty vzteku, kdy opravdu křičel, bouchal hlavou o zem, o zeď, ale uklidňovala jsem se tím, že je to první vzdor. Hodně jsem tenkrát přemýšlela, zda mám požádat pediatričku o pomoc, zda bychom neměli navštívit dětského psychiatra, ale nechala jsem to být. Péťovi se měla narodit sestřička, tak se mi nechtělo narušovat naší idylku.

Když se narodila Kristýnka, tak jsme po delší době navštívili dětskou lékařku a ta tenkrát udělala Péťovi M-Chart test s otázkami jako například: „Máte pocit, že vaše dítě občas neslyší?“ – Ano, mám, když je do něčeho zabraný, tak nevnímá, co se děje. „Máte pocit, že vaše dítě neslyší na jméno?“ – „Ukazuje vaše dítě?“ … Přesto, že z testu vyšla vysoká pozitivita na možnou poruchu autistického spektra, stále jsem byla přesvědčená o tom, že nic nehrozí, Péťa na mě působil jako inteligentní dítě, které ve dvou letech bylo schopné seřadit autíčka dle barev, dle velikostí, … a vlastně si krásně hrál… Také jsem se soustředila na Kristýnku a radovala se z ní… Když se na mě ale Kristýnka v 6 týdnech krásně smála a to i cíleně ke komunikaci, začala jsem si díky jejímu bezproblémovému vývoji více uvědomovat, jak odlišný vývoj má náš Peťánek.

Blížily se Péťovo třetí narozeniny a ve vnímání světa (Kristýnce bylo 16 měsíců) byly oboje moje děti na stejné úrovni a ano, přestože jsem cítila, že Peťan nemá narušený intelekt, také jsem už věděla, že není pouze dítě, které není tabulkové, ale je to dítě, které má nejspíš nějakou neuro-vývojovou poruchu. Pediatrička to řešit nechtěla, razila názor, že je to kluk a je prostě línější, ale já už to tak neviděla. Tak jsem poprvé zatlačila (sice poprvé, ale od té doby musím tlačit pořád) a vymohla si vyšetření na neurologii a žádanku k převzetí do péče logopeda. Tenkrát mi jedna maminka „netabulkového chlapečka“ také doporučila ranou péči. Velice jsem se bála je oslovit, protože zatím všichni, které jsem oslovila mě odmítali, že ve třech letech nemá cenu se dítětem zabývat, ale paní vedoucí rané péče mi potvrdila, že není na co čekat a že nás a Péťu mohou podpořit a dala nás do pořadníku čekatelů. To jsme ale pořád nevěděli, co Péťu ve vývoji přesně trápí. Poměrně brzy na to ale proběhlo vyšetření na neurologii a my jsme odcházeli s diagnózou – expresivní vývojová dysfázie (vývojová porucha tvorby řeči) a lehká centrální hypotonie (snížený svalový tonus). Dostali jsme také doporučení k vyšetření na foniatrii a psychologii a časem jsme přidali také logopedii a psychiatrii. Tím to všechno začalo a Péťova diagnóza se rozrostla také o dysfázii receptivní (vývojová porucha porozumění řeči), dále ADHD (porucha aktivity a pozornosti), značnou úzkostlivost, vývojovou poruchu motoriky (dyspraxie), vadné držení těla, hyposomnii (patologická nespavost) a po roce se přidal také elektivní mutismus (neschopnost mluvit v určitých situacích nebo s určitými osobami).

A jak to vypadá v Péťovo životě dnes? Peťánek je úžasný chlapeček, ale ty problémy tam jsou. V lednu bude mít již 5. narozeniny, ale ještě stále nerozumí našemu světu a je proto úzkostný. Vyžaduje rituály, protože jim rozumí a dávají mu pocit jistoty – tzn. že opravdu den musí mít nalinkovaný, používáme také k tomu piktogramy k určení denního režimu a dějové posloupnosti činností. Pomocí piktogramů a gest se také dorozumíváme, protože Péťova výslovnost je nesrozumitelná, má tak šanci lépe vyjádřit své potřeby a my mu tak také lépe vysvětlíme, co ho čeká, co se bude dít. Je velice citlivý na různé materiály (hypersenzitivní) – vadí mu oblečení (nejraději chodí nahý), má strach z výšek, vadí mu teplá voda. V noci na spaní stále potřebuje plenky, kvůli potřebě se nevzbudí. Přes den se často do něčeho zabere a také se počůrá, ale zkouší se naučit chodit na nočník, jenže používá jen jeden (žlutý s kačenkou, ten samý má ve školce a já ho vozím neustále sebou), vadí mu různé zvuky (zakrývá si uši), zakopává, neudrží stabilitu (díky dyspraxii, proto se také velmi často zraní), je častěji unavený (vnímá několik věcí najednou, nedokáže se soustředit na jednu věc), nedokáže zhodnotit následky, nemá kamarády mezi vrstevníky (nemůže si s nimi povídat, nerozumí jejich hrám), má špatnou výdrž – nemůže se zúčastnit delších výletů a mimoškolních akcí (problémy s motorikou -  neujde větší vzdálenost), při jídle ho musím já nebo asistentka v MŠ krmit, díky pozornosti u jídla nevydrží dlouho sedět a díky dyspraxii je s lžící nemotorný a ještě s ní neumí pracovat. Péťa dostává pro podporu vývoje svého mozku také speciální psychofarmakologickou medikaci.

Co znamená Péťanův handicap pro naší rodinu? Určitě chceme Péťovi zajistit co nejkvalitnější život a budoucnost – čím větší stimulace v nejnižším věku, tím lepší jsou výsledky. Každý den s ním cvičíme speciální cviky zaměřené na odbourání přetrvávajících primárních reflexů, každý den s ním trénuji sociální návyky (pozdravit, rozloučit se, poprosit, nebát si říct o pomoc – ať již slovně, nebo převážně pomocí gesta), nacvičuji s ním udržení pozornosti (pokud je možnost, snažím se ho udržet i u činností, které ho nebaví, pozitivně ho motivuji (chválím, chválím a chválím), zařazuji činnost u stolečku (kde bude muset vydržet chviličku sedět a zvykne si, že práce má „své místo“), nacvičuji s ním aktivní a pasivní slovní zásobu (pod vedením logopeda, speciálního pedagoga). Máme nedostatek času – není čas na Kristýnku (teď jsem ve fázi, kdy přemýšlím, zda oslovit odlehčovací službu), spoustu věcí si děláme samy, od vyrábění pomůcek, po speciálně pedagogickou péči. Abych Péťovi co nejvíce pomohla, začala jsem studovat speciální pedagogiku, což je také časově a finančně náročné. Máme nedostatek financí – většinu terapií si rodiče musí hradit samy (hipoterapie, rehabilitace, ergoterapie, neuro-vývojová stimulace, než jsme se dostali k logopedce specializující se na vývojovou dysfázii, dojížděli jsme do soukromé logopedické ordinace). Je nedostatek odborníků v Karlovarském kraji, a tak na řadu terapií dojíždíme daleko od domova. Platíme nejenom cestu, ale často si v zaměstnání bereme „neplacené volno“. Školy/mateřské školy tyto děti odmítají, nebo přijímají na zkrácenou dobu (družina v běžné škole je téměř nemožná) a to ovlivňuje naše možnosti nejenom zajistit finanční prostředky na terapie, ale v základu také uživit rodinu. (Nám se naštěstí, díky chápavé paní ředitelce, tento školní rok podařilo umístit Peťánka do speciální mateřské školy, takže můžu pracovat na zkrácený úvazek. Bohužel současný trend školství má tendence tyto školy zavírat. Přesto, že mám práci i brigádu, sehnat finanční prostředky na potřebné terapie je velice náročné, ne-li nemožné).

Po dlouhé úvaze, která terapie je pro Péťu nyní nejdůležitější jsem vybrala jeden blok intenzivní terapie Fyzio/Ergo v Horšovském Týně. Sem dojíždíme na individuální ergoterapie, takže prostředí je pro Peťánka známé, s paní fyzioterapeutkou má navázaný dobrý vztah. Moc Péťovi přeji, aby se naučil lépe ovládat své tělo a tím získal i větší sebedůvěru.

Pokud by se náhodou vybral větší finanční obnos než je cílová částka, dopřejete Péťovi buď více bloků intenzivní terapie, anebo individuální fyzioterapii (případně ergoterapii). Cena 1 terapie se pohybuje od 500 do 1000 Kč.