Pomoc pro Kubíka s těžkým autismem a mentální retardací

Komu pomůžeme?

Kubík je na první pohled krásný kluk. Po pár vteřinách s ním si ale všimnete, že není mentálně v pořádku a musí se vyrovnávat s těžkým handicapem. Kuba neumí mluvit, na svět kolem sebe reaguje různými zvuky a atypickými pohyby, nemůže okolí říct jak se cítí, co prožívá, co potřebuje nebo co se mu nelíbí. Od narození Kubíkovi nesvítila šťastná hvězda, na svět se dostal po komplikovaném porodu, od prvních dní byl velmi nespokojený, plačtivý, trpěl kolikami, nespavostí a nešel celé hodiny vůbec utišit.  Kubíkův psychosociální i motorický vývoj od začátku neprobíhal normálně, nereagoval, nehrál si, neudržoval oční kontakt, chodit začal až v 18 měsících. Verdikt testů i odborníků byl děsivý – dětský autismus s hrozbou těžké a trvalé mentální retardace. Je to pocit, jako by vám někdo umřel.

Od začátku jsme se snažili probít bludný kruh deprese, zoufalství, osamělosti, rezignace, hledání síly, radosti z pokroků a zklamání z neúspěchů. Naděje na zlepšení se bohužel v tom správném věku nedostavila. Kubík ve svých 9 letech trpí těžkou formou autismu s mentální retardací, nemluví, sám se neobslouží, na toaletu chodí pouze močit (do 7 let musel nosit pleny), dosud má občas přes den i noci nehody tohoto typu. S tzv. “velkou potřebou” má opravdu velký problém, trpí zácpou i několik dní s velkými bolestmi břicha. Kubík komunikuje pouze taháním za ruku nebo si na něco ukáže rukou. Omezené možnosti komunikace s okolím a porozumění okolnímu světu však ústí k občasné agresi a frustraci, nepochopení i slzám. Minulý rok přestal tyto situace zvládat natolik, že jsme museli přistoupit k medikaci. To naštěstí pomohlo, jeho psychický stav se stabilizovat, ale jde jen o malou berličku, která nemůže odstranit příčiny frustrace, nudy nebo nepochopení.

Kubík třetím rokem navštěvuje speciální školu, kde se mu věnuje ochotný kolektiv. Dělá drobné pokroky, s asistencí je schopný zvládat jednoduché úkoly, naučil se s dopomocí oblékat. Má však problém po delší dobu fungovat v kolektivu, občas je na své spolužáky agresivní, není schopen adekvátně reagovat na cizí osoby, nevhodně reaguje na okolní podněty a může ostatní např. poškrábat, brát jim brýle, sahat do obličeje.

Život s Kubíkem je jak na houpačce, zažíváme s ním i šťastné chvíle. Rád chodí do přírody na dlouhé procházky, skáče na trampolíně, koupe se ve vaně, nebo bazénu, houpe se v houpací síti, jezdí vlakem nebo poslouchá písničky na tabletu, mačká různé elektronické hračky, které vydávají zvuk nebo svítí. Má také rád jen vybrané druhy potravin, nebo jídel. Sám se nají, ale jídlo si sám nenachystá. Z jogurtů u něj vyhrává Florian, nebo Lipánek, z větších jídel třeba rajčata s mozzarelou a olivovým olejem, nebo rýže s omáčkou a pečené kuře. Kubík má upřímnou radost, když se naučí něco nového, snažíme se u něho posilovat dobré chování a předcházet tomu špatnému. 

Vzhledem ke Kubíkově vývoji jsme smíření s jeho doživotním hendikepem, máme však velké obavy o jeho budoucnost. Všechny jeho zlozvyky, specifické formy chování a poruchy pozornosti lze alespoň zmírnit pouze intenzivní behaviorální terapií. Předepsaná medikace má jen podpůrný účinek, lék na autismus bohužel neexistuje.  S Kubíkem jsem od raného věku absolvovali různé druhy terapií a využívali služby podpůrných organizací, dosud jsme však neměli možnost využít intenzivnější terapie. Bohužel najít zkušeného odborníka na ABA terapii, je jak hledat jehlu v kupce sena. Nyní se nám po několika letech naskytla příležitost, aby Kubík mohl na terapie podle principů ABA začít docházet. Jako Kubíkova rodina máme opravdu velký strach a obavy z toho, co by se stalo, kdyby Kubík tyto zlozvyky odbourat nedokázat a my už jsme mu jednou nebyli schopni poskytnout dostatečné zázemí a energii, pro jeho klidný a spokojený život bez nežádoucích dopadů na jeho okolí. Kubíka jako celá jeho rodina (a také jediní lidé, kteří jsou schopni se o něj starat, nebo ho vůbec pochopit) neuvěřitelně zbožňujeme. Nedovedeme si představit, že bychom ho někdy museli odložit do ústavní péče. Proto pro zlepšení jeho stavu chceme udělat naprosté maximum.

To všechno samozřejmě obnáší mnohem vyšší finanční zátěž, než v případě zdravého dítěte. Nyní je Kubíkovi devět a potřebuje přidat, aby mu neujel vlak. Sami na to ale už nestačíme. Kromě docházky do speciální školy Diakonie ve Strašnicích a každodenní práce s Kubíkem doma Kuba potřebuje delší několikahodinové terapie a intenzivní trénink a nácvik sebeobsluhy, komunikace i rozvíjení sociálních dovednosti.  Proto jsme se rozhodli, že požádáme o Vaši finanční podporu na intenzivní intervenci podle aplikované behaviorální analýzy (ABA), kterou Kubík potřebuje. Náklady na dvouletou terapii činí 690 tisíc. Tyto finance nejsme schopni z vlastních příjmů ani státních příspěvků na péči o postiženou osobu plně uhradit.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Prostředky ze sbírky budou použity na dva roky intervence podle aplikované behaviorální analýzy, tzv. ABA terapie, která bude probíhat dvakrát týdně vždy tři hodiny v centru ABAhrou pod dohledem odborníků. Tato terapie nám byla doporučena lékařkou. 

Věříme, že mu to pomůže lépe zvládat okolní svět, aby uměl lépe komunikovat, nabyl sebevědomí z nových dovedností, osvojil si osobní hygienu, byl více samostatný a dělal nám a ostatním radost.  Je to také potřebný první krok k tomu, vyslovil nahlas své první slovo.

Za Vaši finanční pomoc našemu milovanému Kubíkovi předem děkujeme. Přejeme mu, aby se naučil lépe orientovat a fungovat v tomto světě, který je pro něj tak trochu naruby.

Máma Beata, táta Martin, Martina, ségra Juditka, pejsek Bárt a kocour Sokrates