Pomoc pro Kubíka s těžkým autismem a mentální retardací
Všechny sbírky ověřujeme
Představení sbírky
Dobrý den,
rádi bychom vám přestavili našeho 9 letého syna Kubíka, který trpí dětským autismem a mentální retardací. Potřebuje intenzivní terapii s cílem rozvinout své komunikačních schopnosti, získat sebeobslužné dovednosti a snížit projevy nežádoucího chování, aby nebyl nebezpečný pro sebe i pro své okolí a mohl lépe fungovat v rodině, ve škole i mezi lidmi.
Komu pomůžeme?
Kubík je na první pohled krásný kluk. Po pár vteřinách s ním si ale všimnete, že není mentálně v pořádku a musí se vyrovnávat s těžkým handicapem. Kuba neumí mluvit, na svět kolem sebe reaguje různými zvuky a atypickými pohyby, nemůže okolí říct jak se cítí, co prožívá, co potřebuje nebo co se mu nelíbí. Od narození Kubíkovi nesvítila šťastná hvězda, na svět se dostal po komplikovaném porodu, od prvních dní byl velmi nespokojený, plačtivý, trpěl kolikami, nespavostí a nešel celé hodiny vůbec utišit. Kubíkův psychosociální i motorický vývoj od začátku neprobíhal normálně, nereagoval, nehrál si, neudržoval oční kontakt, chodit začal až v 18 měsících. Verdikt testů i odborníků byl děsivý – dětský autismus s hrozbou těžké a trvalé mentální retardace. Je to pocit, jako by vám někdo umřel.
Od začátku jsme se snažili probít bludný kruh deprese, zoufalství, osamělosti, rezignace, hledání síly, radosti z pokroků a zklamání z neúspěchů. Naděje na zlepšení se bohužel v tom správném věku nedostavila. Kubík ve svých 9 letech trpí těžkou formou autismu s mentální retardací, nemluví, sám se neobslouží, na toaletu chodí pouze močit (do 7 let musel nosit pleny), dosud má občas přes den i noci nehody tohoto typu. S tzv. “velkou potřebou” má opravdu velký problém, trpí zácpou i několik dní s velkými bolestmi břicha. Kubík komunikuje pouze taháním za ruku nebo si na něco ukáže rukou. Omezené možnosti komunikace s okolím a porozumění okolnímu světu však ústí k občasné agresi a frustraci, nepochopení i slzám. Minulý rok přestal tyto situace zvládat natolik, že jsme museli přistoupit k medikaci. To naštěstí pomohlo, jeho psychický stav se stabilizovat, ale jde jen o malou berličku, která nemůže odstranit příčiny frustrace, nudy nebo nepochopení.
Kubík třetím rokem navštěvuje speciální školu, kde se mu věnuje ochotný kolektiv. Dělá drobné pokroky, s asistencí je schopný zvládat jednoduché úkoly, naučil se s dopomocí oblékat. Má však problém po delší dobu fungovat v kolektivu, občas je na své spolužáky agresivní, není schopen adekvátně reagovat na cizí osoby, nevhodně reaguje na okolní podněty a může ostatní např. poškrábat, brát jim brýle, sahat do obličeje.
Život s Kubíkem je jak na houpačce, zažíváme s ním i šťastné chvíle. Rád chodí do přírody na dlouhé procházky, skáče na trampolíně, koupe se ve vaně, nebo bazénu, houpe se v houpací síti, jezdí vlakem nebo poslouchá písničky na tabletu, mačká různé elektronické hračky, které vydávají zvuk nebo svítí. Má také rád jen vybrané druhy potravin, nebo jídel. Sám se nají, ale jídlo si sám nenachystá. Z jogurtů u něj vyhrává Florian, nebo Lipánek, z větších jídel třeba rajčata s mozzarelou a olivovým olejem, nebo rýže s omáčkou a pečené kuře. Kubík má upřímnou radost, když se naučí něco nového, snažíme se u něho posilovat dobré chování a předcházet tomu špatnému.
Vzhledem ke Kubíkově vývoji jsme smíření s jeho doživotním hendikepem, máme však velké obavy o jeho budoucnost. Všechny jeho zlozvyky, specifické formy chování a poruchy pozornosti lze alespoň zmírnit pouze intenzivní behaviorální terapií. Předepsaná medikace má jen podpůrný účinek, lék na autismus bohužel neexistuje. S Kubíkem jsem od raného věku absolvovali různé druhy terapií a využívali služby podpůrných organizací, dosud jsme však neměli možnost využít intenzivnější terapie. Bohužel najít zkušeného odborníka na ABA terapii, je jak hledat jehlu v kupce sena. Nyní se nám po několika letech naskytla příležitost, aby Kubík mohl na terapie podle principů ABA začít docházet. Jako Kubíkova rodina máme opravdu velký strach a obavy z toho, co by se stalo, kdyby Kubík tyto zlozvyky odbourat nedokázat a my už jsme mu jednou nebyli schopni poskytnout dostatečné zázemí a energii, pro jeho klidný a spokojený život bez nežádoucích dopadů na jeho okolí. Kubíka jako celá jeho rodina (a také jediní lidé, kteří jsou schopni se o něj starat, nebo ho vůbec pochopit) neuvěřitelně zbožňujeme. Nedovedeme si představit, že bychom ho někdy museli odložit do ústavní péče. Proto pro zlepšení jeho stavu chceme udělat naprosté maximum.
To všechno samozřejmě obnáší mnohem vyšší finanční zátěž, než v případě zdravého dítěte. Nyní je Kubíkovi devět a potřebuje přidat, aby mu neujel vlak. Sami na to ale už nestačíme. Kromě docházky do speciální školy Diakonie ve Strašnicích a každodenní práce s Kubíkem doma Kuba potřebuje delší několikahodinové terapie a intenzivní trénink a nácvik sebeobsluhy, komunikace i rozvíjení sociálních dovednosti. Proto jsme se rozhodli, že požádáme o Vaši finanční podporu na intenzivní intervenci podle aplikované behaviorální analýzy (ABA), kterou Kubík potřebuje. Náklady na dvouletou terapii činí 690 tisíc. Tyto finance nejsme schopni z vlastních příjmů ani státních příspěvků na péči o postiženou osobu plně uhradit.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Prostředky ze sbírky budou použity na dva roky intervence podle aplikované behaviorální analýzy, tzv. ABA terapie, která bude probíhat dvakrát týdně vždy tři hodiny v centru ABAhrou pod dohledem odborníků. Tato terapie nám byla doporučena lékařkou.
Věříme, že mu to pomůže lépe zvládat okolní svět, aby uměl lépe komunikovat, nabyl sebevědomí z nových dovedností, osvojil si osobní hygienu, byl více samostatný a dělal nám a ostatním radost. Je to také potřebný první krok k tomu, vyslovil nahlas své první slovo.
Za Vaši finanční pomoc našemu milovanému Kubíkovi předem děkujeme. Přejeme mu, aby se naučil lépe orientovat a fungovat v tomto světě, který je pro něj tak trochu naruby.
Máma Beata, táta Martin, Martina, ségra Juditka, pejsek Bárt a kocour Sokrates
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
1 000 Kč • 7. 11. 2024 1:04
10 000 Kč • 7. 11. 2024 0:35
1 000 Kč • 6. 11. 2024 23:53
300 Kč • 6. 11. 2024 23:50
1 000 Kč • 6. 11. 2024 23:46
2 000 Kč • 6. 11. 2024 23:45
2 000 Kč • 6. 11. 2024 23:41
3 500 Kč • 6. 11. 2024 23:39
600 Kč • 6. 11. 2024 23:34
50 Kč • 6. 11. 2024 23:27
300 Kč • 6. 11. 2024 23:26
2 000 Kč • 6. 11. 2024 23:25
100 Kč • 6. 11. 2024 23:22
300 Kč • 6. 11. 2024 23:06
600 Kč • 6. 11. 2024 23:02
300 Kč • 6. 11. 2024 23:00
600 Kč • 6. 11. 2024 22:55
300 Kč • 6. 11. 2024 22:48
1 000 Kč • 6. 11. 2024 22:43
1 000 Kč • 6. 11. 2024 22:40
450 Kč • 6. 11. 2024 22:38
1 000 Kč • 6. 11. 2024 22:34
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.