Kdo je Theo?

Jak už jsem v úvodu nastínila – Theo je autistický neverbální chlapec s výraznou hyperaktivitou. Ze začátku se vyvíjel normálně jako běžný chlapeček. Začal chodit, žvatlal si. Když mu byl asi rok, objevil svou řeč „theodorštinu“, které se drží dodnes. Naštěstí ale pochopil, že se mu se světem vyplatí komunikovat i jinak a naučil se několik desítek znaků a v šesti letech začíná zvládat první slůvka.

Vždycky byl chlapec „ve svém světě“ – toho si všiml každý, ale po čase tyto hranice zdravého introverta do závažné neuro-vývojové poruchy začaly převažovat na stranu autismu. Nejpatrnější bylo vždy problémové chování – hodně křičel, projevoval agresi a do cca 3 a půl let mlátil hlavou o cokoli, aby projevil svůj nesouhlas a nemluvil. Bohužel pro vykolejení ze své komfortní zóny autistům stačí opravdu málo. Takže nebyla výjimka, že Theo začal mlátit hlavou do všeho kolem sebe, protože v lese nenašel v jeho očích ideální klacek. A když jste neverbální, tak těžko sdělíte okolí správné parametry dokonalé idee klacku, aby vám všichni pomohli a frustraci tím uklidnili. Zkrátka nastala neřešitelná situace plná Theových svazujících nepříjemných pocitů, která končila proudy krve z Theovy hlavy.

Krátce po těchto brutálních eskapádách Thea odborníci diagnostikovali (v jeho 3 a půl letech). To, že vůbec byl odeslán se žádankou ke klinické psycholožce, způsobil pouze opožděný vývoj řeči, ale ostatní výrazné aspekty autismu nikdo nebral v potaz a často jsem slýchala „z toho vám vyroste, uvidíte“. Ráda bych upozornila, že ani v té době (r. 2018/2019), kdy působil takto nestandardně, nepanovala shoda mezi odborníky a klinická psycholožka nás uklidňovala, že je pouze velice hyperaktivní. Načež jsme byli odkázáni na pedopsychiatrii, kde se naše denní realita jednoznačně rozklíčovala. Slyšet fatální slova o vážné diagnóze dítěte je pro rodiče největší životní trest, jaký může dostat. Zároveň je to drsné milosrdenství, kdy po fázi prvotního smutku a truchlení přejdete do konstruktivního konání. V té chvíli by člověk očekával, že dostane od odborníku jakýsi manuál či návod, kde začít (např.: „tady máte žádanku a běžte do pořadníku na XY“ nebo „ozvěte se organizaci A,B,C“ či „jsou různé druhy terapií: 1…2…3…). Nic z toho se nestane, nikdo vám žádnou podobnou podporu v ČR nedá. Víc než diagnózu a k tomu velmi dobře míněnou radu "hlavně s ním HODNĚ pracujte“ nedostanete. Ale jak? To už nikdo nedodá. Takže když z člověka spadne ten největší šok, sedne k počítači a začne googlovat a zjišťovat možnosti, jak pomoct svému dítěti, aby se co nejvíce přiblížilo vrstevníkům a začalo aspoň trošku mluvit nebo se výbuchy vzteku utišily. Zpočátku jsme měli velké ambice, kdy jsem měla sen o tom, že by Theo chodil do běžné ZŠ s asistentem. Této vize se díky každodenní práci s Theem sice nerada vzdávám, ale vyměňuji ji za „hlavně ať je Theo šťastný“. Čímž rozhodně nechci polevit v progresu, který evidentně Theo dělá, protože člověk s jakýmkoli komunikačním kanálem má vždy spokojenější život než člověk, kterému opravdu nikdo nerozumí.

My jsme zvolili cestu behaviorismu a aplikované behaviorální analýzy, která je desítky let prověřenou metodou v USA, kde je v rámci terapie autismu také léčbou první volby (pediatr předepíše intervenci behaviorálního analytika a práci behaviorálního technika, pojišťovna terapie plně hradí). Základy ABA pracují především s pozitivní motivací a věřte nebo ne, tato metoda funguje opravdu úplně na všechny nejen na autisty (využívá se ke zvýšení efektivity v korporátních firmách, při výcviku psů, atd.). Což se nám promítlo i do života. ABA je sice vědní obor zabývající se chováním, ale zároveň změní i váš životní styl (pozitivně samozřejmě). Zde se Theo učí nejen novým verbálním slovům, ale také objevuje praktické dovednosti v rámci sebeobsluhy nebo čistoty či sociální komunikace.

Dále se teď od nového roku opět vracíme k ergoterapii, což je opět další evidence-based přístup pro práci a progres lidí na autistickém spektru. Jedná se o tělesnou stimulaci, která napomáhá Theovi k lepšímu soustředění a uklidnění – zejména jeho hyperaktivních projevů. S tím souvisí také doporučené terapeutické pomůcky, které jsme Theovi pořídili – např. vibrační plošina, díky které si lépe uvědomuje své tělo nebo senzorický chodník, protože má výraznou hmatovou přecitlivělost, atd.

Theo žije v Praze v pokojíku se svou o dva roky starší sestrou. Tu nekonečně miluje a snaží se jí někdy vyrovnat či napodobit. Ona je zdravá osmiletá holčička, která je patřičně otrávená, když ji všude bratr následuje. Ale je to velká pomocnice a s Theem si umí pohrát, pomoct mu nebo ho i něčemu naučit. Theo má štěstí, že má takhle šikovnou ségru. Mají krásný zdravý sourozenecký vztah.

Theův táta sice s námi nebydlí, ale odstěhoval se jen o patro níž, aby si byli všichni nablízku. Moc hezky se o Thea a jeho ségru umí postarat. Rozhodně má zájem a stará se o své děti, které ho moc milují, i když jsme se rozešli.

Ale doma nejsme jen ve třech. Žije s námi ještě můj přítel, který musel akceptovat, že se seznámil s ženou, co má sice dvě děti, ale jedno s vážným hendikepem. V Theových očích není větší chlapák a parťák na mužské „potyčky“ a „blbiny“ než je právě on. Je to doslova láskyplný souboj mezi slůnětem a lvem.

Já – Theova máma jsem jednatřicetiletá žena, co chce pro své dítě, to nejlepší, aby mu bylo dobře. Bohužel v našem případě mi péče a terapie s Theem zabírají většinu mého času, takže nemůžu ani brigádně pracovat a pobírám příspěvek na péči. Obětovat synovi potenciální kariéru či volný čas by byla jen opravdu nízká cena za to, že by se Theo stal soběstačným. Kéž by se tak stalo!

Pomozte nám tento příběh dotáhnout do úplného happyendu a přispějte na to, aby se Theo naučil mluvit, naučil se hezky sám najíst a nebo třeba komunikovat a hrát si s jinými dětmi. Aby u něj navždy nemusel sedět asistent/ka, ale aby byl schopný si vše zařídit sám (i když se jedná o něco tak banálního jako jít do zoo, ale už jen že se sám rozhodne a sám by si koupil lístek a šel tam je pro mě a naší rodinu velké vítezství…ale to je ještě dálná budoucnost). I takové naoko banality nejsou samozřejmostí pro lidi s poruchou autistického spektra.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Tyto peníze by byly průběžně používány na úhradu léčebných a terapeutických pomůcek – židle Tilo, asistenční pejsek, atd. Nebo na terapeutické, zdravotní a vzdělávací služby – tzn. lázně, ABA program, ergoterapie, diagnostika, speciální ZŠ atd.

V současné chvíli jsme z předešlé sbírky již ergoterapii zaplatili. Na ABA program máme donaci od firmy, ale v nejistých covidových dobách si nemůžu být jistá, zda-li tato spolupráce bude pokračovat, takže do budoucna bych případně u výpadku hrazení stávajících služeb tímto způsobem, zaplatila fakturu díky trvalé sbírce přes platformu Donio. Takže aktuálně zatím hledám prostředky na úhradu diagnostiky Theova škálování.

Do budoucna významnou položkou bude určitě i Theova škola. Je totiž momentálně předškolák. Zatím nelze hovořit o tom, že by od září nastoupil kamkoli do školy a bude mít odklad. Vše konzultujeme s naším SPC (speciálně-pedagogické centrum), které na základě lékařských zpráv a jejich vlastní práce s Theem napíší doporučení, jaká škola by Theovi nejvíce seděla. Zatím máme vyhlídnutou jednu soukromou speciální školu. Soukromou proto, že těchto škol je jako šafránu, takže i ve státních institucích bývá přetlak. Dále je to škola, co má s autismem, vývojovou dysfázií i ADHD u dětí zkušenosti. Bohužel není ojedinělé, že tyto poruchy jsou pro tato specializovaná zařízení velice komplikovaná a personál početně nezvládne víc takových žáků, když jsou ve třídě také děti s jiným druhem postižení.