Zahraničná stáž doktorandky na vozíku

(English version follows)

Volám sa Daniela Komanická a som doktorandkou pražskej Karlovej univerzity v odbore kultúrna a sociálna antropológia. Zároveň som tzv. študentkou so špeciálnymi potrebami, keďže sa pohybujem len na elektrickom vozíku a vo všetkých základných úkonoch (ako je napr. obliekanie, presun na toaletu, možnosť pohnúť svojím telom, či otočiť sa v noci na druhú stranu) potrebujem pomoc osobnej asistencie. V danom stave som sa ocitla vinou nezodpovednej lekárky, ktorá nerešpektovala upozornenia rodiny a ako dieťa ma v čase choroby očkovala. Súčasne s tým mi podala streptomycín, následkom čoho som sa ocitla na hranici života a smrti. Za svoj čin nebola nikdy potrestaná a ja nikdy odškodnená.

Aj keď som jej zásah prežila, mám niekoľko diagnóz, z ktorých najzávažnejší je post-neuromyelitický syndróm a z dôvodu dystrofie svalstva na celom tele aj skoliózu 4. stupňa. Keďže sa nedokážem hýbať (mám ochrnuté telo a kvadruparézu všetkých 4 končatín) a nežijem s nikým, kto by bol nablízku, potrebujem pomoc a prítomnosť osobnej asistencie 24 hodín denne. Osobných asistentov a osobné asistentky si hľadám, školím a koordinujem sama bez pomoci agentúr, či organizácií. Na ich zaistení tak nepretržite bezplatne pracujem, čo mi popri doktoráte znemožňuje nájsť si akúkoľvek ďalšiu, platenú prácu.

Napriek všetkým životným ťažkostiam som úspešne ukončila dve vysoké školy, osamostatnila sa a odišla z východného Slovenska do Prahy. (Nielen) o tejto mojej životnej ceste bol vytvorený podcast verejne prístupný na odkaze https://www.youtube.com/watch?v=9×jSh0E8i5M.

Rozhodnutie odísť bolo ťažké, ale správne, pretože moji rodičia by sa dnes už o mňa postarať nemohli. Obaja majú vysoký vek (matka 77 a otec 81 rokov), ich dôchodky sú po celoživotnom učení na dedinskej základnej škole nízke a ich zdravie po mnohoročnej starostlivosti o mňa chatrné.

Život ku mne nebol príliš láskavý, ale naučil ma tvrdo pracovať, plniť si povinnosti a nespoliehať sa na pomoc iných, ak to vyslovene nie je nutné. Po celý život som sa, pokiaľ to bolo len trochu možné, snažila robiť všetko rovnako, ako moji rovesníci a moje rovesníčky bez telesného znevýhodnenia. Výnimkou nebolo ani rozhodnutie splniť si povinnosť absolvovania výskumnej stáže v zahraničí v rámci doktorandského štúdia. Práve tam sa začína príbeh, pre ktorý som bola nútená spustiť túto zbierku.

/

My name is Daniela Komanická and I am a PhD candidate at Charles University in Prague, majoring in social and cultural anthropology. I am also a so-called student with special needs, as my only way of movement is driving an electric wheelchair and I need the help of personal assistance in all basic tasks (such as dressing, going to the toilet, being able to move my body, or turn to the other side at night). Being in this condition is a result of an irresponsible doctor who vaccinated me as a child regardless my family's warnings that I was sick. At the same time, she injected me with streptomycin, as a result of which I found myself on the verge of life and death. She has never been punished for her act as weel as I have never been compensated for she has done to me.

Although I have survived her intervention, the results are several of my diagnoses, the most serious of which is a post-neuromyelitic syndrome and, due to the muscular dystrophy in the whole body, also the scoliosis of the 4th degree. Since I cannot move (I have a quadriparesis of all 4 limbs and the whole my body is paralyzed) and I don't live with anyone nearby, I need a round-the-clock personal assistance. I look for, train and coordinate assistants by myself without the help of agencies or organizations. This my continuous unpaid wotk to secure it all makes it impossible for me to find any other paid job in addition to my PhD studies. (And the lowest paid PhD study in the entire EU is in the Czech Republic.)

Despite all the difficulties, I am a successful graduate of two universities and I have became independent and left eastern Slovakia for Prague. A publicly accessible podcast was created (not only) about this journey of mine at (unfortunately, in Slovak only): https://www.youtube.com/watch?v=9×jSh0E8i5M. The decision to leave was difficult but the right one because my parents would not be able to take care of me these days. Both are seniors in the age of 77 (mother) and 81 (father), their pensions are low after a lifetime of learning at the village elementary school, and their health is poor after many years of caring for me.

Life has not been very kind to me but it has taught me to work hard, fulfill my obligations and not rely on the help of others unless it is absolutely necessary. All my life I have tried – as far as it was even slightly possible – to do everything the same way as my peers without physical handicap. The decision to fulfill the obligation to complete a research internship abroad as a part of my PhD studies was no exception. It is there where the story begins, for which I was forced to launch this campaign.

Julia Bahner, Ph.D., je jednou z mála osobností na poli vedy a výskumu, ktoré sa venujú mnou skúmaným témam osobnej asistencie. Možnosť získať pozvanie od Univerzity vo švédskom Lunde, a tým i príležitosť pracovať pod jej odborným vedením, bola pre mňa bola natoľko cennou, že som urobila všetko, čo bolo v mojich silách, aby som napokon i napriek dvom dlhým rokom pandémie covid-19 a ďalším prekážkam túto šancu dostala. Prijatie na celých päť mesiacov (od polovice januára do polovice júna 2023) vzdelávacou inštitúciou, ktorá sa radí medzi sto najprestížnejších univerzít sveta, som si preto vážila omnoho viac, ako som dokázala vyjadriť slovami.

Karlova univerzita však nemá na doktorandskej úrovni s Univerzitou v Lunde medziuniverzitnú dohodu, preto bolo jasné, že budem musieť vycestovať ako tzv. free-mover. Keď som zistila, že si tým pádom budem musieť zabezpečiť všetko úplne sama, prijala som túto výzvu rovnako odhodlane, ako všetky dovtedajšie životné výzvy – s presvedčením, že to zvládnem i napriek obrovskému úsiliu, ktoré pre jej zrealizovanie budem musieť vyvinúť a s vierou, že v ostatnom ma Karlova univerzita podporí v súlade s tým, ako mi to bolo naznačené. Povzbudenie som našla aj u môjho školiteľa, ktorý moje absolvovanie povinnej výskumnej stáže vždy podporoval.

Snaha o prijatie však bola len začiatkom mojej obrovskej námahy. Viac ako rok som viedla bohatú korešpondenciu s Univerzitou v Lunde a od mája do decembra 2022 som hľadala adekvátne bezbariérové ubytovanie pre seba i asistenciu v meste, kde je dlhodobý problém nájsť akékoľvek bývanie. Ďalej som intenzívne vyhľadávala a nepretržite školila osobných asistentov a osobné asistentky v počte 22 ľudí, ktorí sa zaviazali vycestovať za mnou v dvojiciach na dva týždne.

Asistencia mojej osobe je – zvlášť v podmienkach stáže – vyčerpávajúca a vzhľadom na jej rozsah nie je možné, aby ju dvaja ľudia vydržali vykonávať dlhšie, ako dva týždne vkuse. Ich dvojitá pomoc (napr. pri presunoch na toaletu) je nutná nielen počas dňa, ale aj v noci, kedy sa musia striedať pri otáčaní môjho tela na druhú stranu. Keďže dva týždne sú najdlhší interval, na ktorom sme sa dokázali s asistenciou zhodnúť, bolo nutné zaistiť, aby sa pri mne vo Švédsku dvojčlenné teamy striedali v takýchto intervaloch po celý pobyt.

Na akdemickej pôde sa venujem unikátnemu výskumu zameranému oblasť osobnej asistencie pre ťažko telesne znevýhodnené (tzv. postihnuté) osoby. Pointou výskumu je rozkrývanie tzv. neviditeľnej práce, ktorá umožňuje, aby mohla asistencia vôbec prebiehať, a ktorá je realizovaná samotnými príjemkyňami a príjemcami asistencie (ako som ja sama). Táto činnosť nie je nijako zviditeľnená, ani oceňovaná, a pritom predstavuje podmienku sine qua non pre realizáciu akejkoľvek životnej náplne. Môj výskum v tejto oblasti je veľmi dôležitý, pretože má potenciál redefinovať podmienky asistencie a výrazne zlepšiť socio-ekonomické zázemie a infraštruktúru budúcich sociálnych politík.

Dĺžka stáže v rozsahu 5 mesiacov je adekvátna vzhľadom na povahu výskumu a odporúčaná školiteľkou vo švédskom Lunde, ktorá sa mi bude po celý čas venovať. Pokiaľ však chcem takúto stáž zrealizovať, je nutné nájsť financie na zaplatenie práce a pobytu 22 skúsených a zodpovedných asistentov a asistentiek, z ktorých si väčšina musela vybrať neplatené voľno v zamestnaní, alebo byť v prípade štúdia pod tlakom zloženia skúšok v prvom možnom termíne, aby za mnou mohli podľa plánu vycestovať. Mnoho z oslovených sa na takúto službu nechcelo podujať ani s vidinou zárobku. Zabezpečiť týchto ľudí tak bola práca, ktorú v danom rozsahu nezvládajú ani agentúry osobnej asistencie zamestnávajúce za týmto PR účelom platených ľudí. Ja som však vedela, že nemám na výber, preto som sa na túto úlohu podujala a venovala jej obrovské množstvo svojho času a úsilia.

I v ďalších organizačných záležitostiach ostalo všetko na mne. Som to ja, kto musí zaistiť 23 spiatočných leteniek, rovnaký počet vlakových presunov z letiska v dánskej Kodani do švédskeho Lundu a späť, výmenu služieb asistenčných dvojíc každé dva týždne a mnoho ďalšieho. Financie, o ktoré som žiadala Karlovu univerzitu, však nemali byť určené mne za prácu okolo zabezpečenia asistencie, ale na asistenciu samotnú a ďalšie výdaje spojené s pobytom.

/

Julia Bahner, Ph.D., is one of the few personalities in the field of personal assistance science and research. As this is the field of my PhD research, as well, the opportunity to receive an invitation from Lund University, Sweden, and thus the opportunity to work under her professional guidance, was of the highest value for me. I did my best to get, finally, this chance despite two long years of the covid-19 pandemic and other obstacles. Thus, being accepted for the five-month internship (from mid-January to mid-June 2023) by an educational institution that ranks among the world's 100 most prestigious universities, has meant much more to me than is possible to express by means of words.

However, Charles University does not have an inter-university agreement with Lund University at the PhD level, so it was clear that I would have to travel as a so-called free-mover. When I found out that I would have to take care of everything on my own, I accepted this challenge with the same determination as all life challenges up to that point – with the conviction that I could do it despite the enormous effort I would have to make to achieve it and with the belief that in the rest, Charles University will support me in accordance with what was indicated to me. I also found encouragement from my supervisor, who always supported my completion of the mandatory research internship.

However, the pursuit for acceptance was only the beginning of my enormous effort. For more than a year, I maintained an abundant correspondence with Lund University and from May to December 2022 I was looking for an appropriate wheelchair accessible accommodation for myself and assistance in a city famous for a long-term problem with finding any kind of housing. Furthermore, I intensively searched for and continuously trained personal assistants to have 22 people who whould be willing to arrive for two weeks.

Assistance to my person is exhausting, especially in the conditions of an internship. Given its scope, it is practically impossible for two people to carry it out for more than two weeks without stop. Their double help (e.g. when moving me to the toilet) is necessary not only during the day, but also at night when they have to take turns turning my body to the other side. Two weeks is the longest interval which we could agree on with the assistants. Therefore, it was necessary to ensure that the two-person teams will alternate in Sweden at such intervals throughout the stay.

At the academic level, I am engaged in a unique research focused on the field of personal assistance service for significantly physically challenged (so-called disabled) persons. The point of the research is to uncover the so-called invisible work that allows the assistance to take place at all, and which is carried out by the users of the assistance themselves (such as myself). This activity is not visible or appreciated in any way but, at the same time, it represents a condition sine qua non for the realization of any life fulfillment. My research in this area is very important as it has the potential to redefine personal assistance conditions and significantly improve the socio-economic background and infrastructure of the future social policies.

The 5-month internship is adequate considering the nature of the research and was recommended by Julia Bahner, my supervisor during the whole internship in Lund. However, if I want to realize such an internship, it is necessary to find funds to pay for the work and stay of 22 experienced and responsible assistants, most of whom had to take unpaid leave from work, or in the case of studies, be under pressure to pass the exams at the earliest possible date, so that they could travel to see me as planned. Many of the respondents did not want to undertake such a service even with the prospect of earning. Finding and interviewing these people was a job that even personal assistance agencies employing paid people for this PR purpose cannot handle in the given scope. However, I knew I had no choice so I took on this task and dedicated a huge amount of my time and effort to it.

Even in other organizational matters, everything was my task. I am the one who has to arrange 23 round-trip tickets, the same number of train transfers from the airport in Copenhagen, Denmark, to Lund, Sweden, and back, the change of assistance teams every two weeks and much more. However, the funds that I requested from Charles University were not meant for me to work on finding the assistance, but for the assistance itself and other expenses related to the stay.

Poskytnutie dostatočnej finančnej sumy nutnej na realizáciu pobytu mi Karlova univerzita napokon zamietla, a to len mesiac a pol pred začiatkom už zabezpečenej stáže. Odmietli mi ju aj nadácie, na ktoré som sa 120-timi mailami, ktoré som napísala, neustále obracala. Aj keď som urobila všetko pre to, aby som potrebné financie získala, stále mi chýbajú peniaze na platy a letenky asistencie, ktorá sa pri mne bude striedať, na bývanie, dopravu a v neposlednom rade i na jedlo, keďže to všetko je vo Švédsku nepomerne drahšie. Na to, aby som mohla pobyt – aj keď v úspornom režime – uskutočniť, potrebujem približne 1 000 000,- Kč / 42 000,- €.

Pokiaľ sa nevyberie dostatok peňazí, stáž budem musieť buď značne skrátiť, alebo zrealizovať tým, že sa nesmierne zadĺžim. Vracať financie, keď nezarábam, by však znamenalo dramaticky zhoršenú kvalitu môjho už tak neľahkého života na mnoho budúcich rokov. V prípade, že by sa vyzbieralo peňazí viac, použili by sa na rehabilitáciu a kompenzačné pomôcky.

Som si však vedomá toho, že získanie týchto financií je náročné. Napriek tomu, že ich v čase odchodu rozhodne mať nebudem, sa nevzdávam a odchádzam s vierou, že moja niekoľkoročná snaha zabezpečiť všetko ostatné nebola márna. V hĺbke duše verím, že sa postupne nájdu aj financie, ktoré budem môcť rovnako postupne používať na vyplatenie asistencie za jednotlivé mesiace, platenie mesačného nájmu, kúpu leteniek tých asistentov a asistentiek, čo majú ešte len priletieť, ako aj ich kariet na MHD a zabezpečenie ďalších nevyhnutností spojených s každodennou existenciou počas stáže.

Neeostalo mi už nič iné, a tak sa na známych i celkom neznámych ľudí obraciam s dôverou, že napriek všetkému sa moja situácia možno práve vďaka ich pomoci a solidarite nejako vyrieši. Za každý takýto prejav všetkým vopred zo srdca ďakujem.

/

In the end, Charles University refused to provide me with the sufficient financial amount necessary for the internship to take place, and that was only a month and half before the start of the already organized internship. It was also rejected by the foundations which I constantly contacted with those 120 emails that I wrote. Even though I have done everything to get the necessary funds, I still lack money for salaries and plane tickets of my personal assistance, for accommodation, transportation and, last but not least, for food since all of this is disproportionately more expensive in Sweden. In order to be able to realize the internship even in economy mode, I need approximately CZK 1,000,000 / € 42,000.

Unless enough money is raised, I will either have to shorten the internship significantly or realize it fully it by going into huge debt. However, returning the funds when I am not earning would mean a dramatically worsened quality of my already difficult life for many years to come. If more money were collected, it would be used for rehabilitation and compensatory aids.

I am aware that obtaining these funds is difficult. However, despite the fact that I definitely do not have them at the time of departure, I do not give up and leave with the belief that my several years of efforts to provide with everything were not in vain. In the depths of my soul, I believe that I will gradually find the funds for gradual monthly use to pay for the assistance, rent, plane tickets of the assistants who are to arrive, as well as their public transport cards and other necessities associated with daily existence during the internship.

There is nothing else left for me so I turn to known and completely unknown people with the confidence that, despite everything, my situation will be resolved somehow thanks to their help and solidarity. I thank everyone, in advance, for any kind of support from the bottom of my heart.