Zádržný systém do auta, zdravotní a rehabilitační pomůcky pro Emičku

Komu pomůžeme?

„Narodila jsem se jako plánované a s láskou očekávané miminko. Po příchodu na svět bylo zřejmé, že mám nějaký ten chromozom navíc a diagnóza zněla: Downův syndrom. To pro mé rodiče znamenalo velký šok. Z porodnice jsem byla převezena do Dětského centra, kde se o mě staraly zdravotní sestřičky. Byla jsem hodné miminko. Krásně jsem jedla, spinkala, ráda jsem pozorovala, co se děje okolo mě, ale většinu času jsem trávila na jednom pokoji s další malou holčičkou. Rodiče se rozhodli, že péči o mě nezvládnou, a proto mi stát začal hledat pěstouny. Dlouho nikoho nemohli najít. Kromě Downova syndromu se na ORL ukázalo, že neslyším na obě uši. Navíc jsem začala trpět bronchitidami, často jsem kašlala a špatně se mi dýchalo. Když mi bylo dobře, chodila jsem ven na procházky v kočárku s jednou paní učitelkou, která učila holčičky z vedlejšího pokoje. Od prvního dne v dětském centru mě chodila chovat a povídala si se mnou. Dnes už vím, že se jmenuje Veronika a říkám jí mami.

Celé své první Vánoce jsem prokašlala, měla jsem totiž Covid a vysoké horečky. Mamka Verča u mě byla každý den a někdy byla moc smutná. Všechno se změnilo na Silvestra. Na Nový rok mi pošeptala do ouška, že už nikdy nebudu sama, že si mě se svým manželem vezmou domů. Jakmile to bylo možné, stěhovala jsem se do domečku ke své nové rodině. A tak jsem dostala nového tatínka, maminku, ale taky velkého brášku a sestřičku. Oba jsou už velcí, mamka říká, že jsou v pubertě, a učí mě samé lumpárny. Doma je nás hodně, ale mám svůj krásný pokojíček jako pro princeznu, i když stále spím s maminkou a tatínkem u nich. Často se totiž v noci budím, volám je a jsem ráda, že jsou blízko mě.

Od prodělání covidu jsem stále špatně dýchala, měla jsem zase další obstrukční bronchitidu a pak mě dokonce odvezli i s maminkou do nemocnice, kde se ukázalo, že mám těžký zápal plic. Celý týden jsme byly na JIP a obě jsme byly rády, když nás po nějaké době pustili domů. Po čase jsem s maminkou nastoupila do nemocnice v Motole, kde jsem absolvovala operaci a do uší mi zavedli gromety, které pomáhají, abych lépe slyšela. Mám také extrémně úzké zvukovody. Bohužel po prvních narozeninách mi na rentgenu zjistili velmi těžké poškození plic. Po sérii několika pobytů v nemocnici, kde jsem absolvovala pod narkózami CT i bronchoskopii, potvrdili lékaři Intersticiální plicní nemoc. Tato nemoc postihuje plicní sklípky, které zpevňují, a plíce se postupně stávají nefunkčními. Aby toho nebylo málo, na videofluoroskopii objevili, že všechny tekutiny, které přijímám, vdechuji do plic. Říkají tomu aspirace tekutin. Od té doby mi proto mamka všechno, co jím nebo piju, musí zahušťovat na gel nebo kaši. Ani moje očka nejsou úplně v pořádku. Šilhám na všechny strany. Nejprve jsem nosila okluzory, nyní už nosím i krásné brýle. A nebyla bych to já, aby to nebylo s komplikacemi. Mám také atopický ekzém a alergii na latex i náplasti. Moje okluzory proto musí být bez latexu a velmi šetrné ke kůži. Doma s mamkou od začátku pilně cvičíme, rehabilitujeme, snažíme se moje tělo zpevnit, protože s Downovým syndromem souvisí celková svalová hypotonie, kterou mám v tom nejhorším stupni.“

Nyní jsou Emě již tři roky a má toho za sebou opravdu hodně. V průběhu posledních dvou let lékaři zjistili stále se zhoršující stav plic a při jednom z mnoha vyšetření v narkóze objevili i stenózu pyloru žaludku. Je to chronické vzácné onemocnění. Kromě velmi vážného stavu plic nás trápí Emičky svalová hypotonie, která je v té nejhorší formě a přidalo se k ní několik dalších potíží s kotníky, kyčlemi, které musí řešit neurologové a ortopedi. Ema nechodí, pohybuje se lezením a v posledním měsíci se naučila postavit se s oporou.

Celkově s Emičkou navštěvujeme 12 odborných specialistů.

Na převozy a cestování potřebujeme do auta speciální zádržný systém, který nehradí ani na něj nepřispívá zdravotní pojišťovna. Financuje jej Úřad práce, ale to jen v případě diagnóz přesně vyjmenovaných v zákoně. Ema bohužel bez ohledu na skutečný zdravotní stav do žádné této „škatulky“ nezapadá. Kromě lékařů pravidelně docházíme na klinickou logopedii, do centra zrakových vad, spolupracujeme s ranou péčí Eda, financujeme soukromé neurorehabilitace, hipoterapii, ergoterapii, návštěvy solné jeskyně a jiné. Tyto terapie nejsou hrazeny pojišťovnou a například cena jedné hodiny neurorehabilitace je 1300 Kč.

Rádi bychom Emičce dopřáli jakoukoli dostupnou péči a možnosti, které pomohou její zdravotní stav zlepšit a posunout ji dopředu. Tato péče je finančně náročná. Pominu-li všechny senzorické a stimulační pomůcky, musíme v nejbližší době například financovat nebo spolufinancovat rehabilitační pomůcky jako polohovací židličku, rehabilitační kočárek, dvoje nové brýle, dechové stimulátory, ortézy, čističky vzduchu, léky a další.

Za každou pomoc budeme vděční a budeme rádi, když tato finanční pomoc pomůže Emičku posunout zase kousek vpřed.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Zdravotní pomůcka: Speciální modulární zádržný systém Carrot 3
Cena pomůcky: 120 894 Kč

Tento zaměřený systém se skládá z následujících komponentů:

• Základní sada sedu
• Ramenní modul
• Zádová opěra s pásy
• Hlavová opěrka
• ISO báze otočná
• Nastavovací díl sedáku
• Prodlužovací díly sedáku 5 cm a 10 cm
• Prodlužovací díly zádové opěrky 5 a 10 cm
• Podpažní opěrky měkké
• Měkký stoleček

Specifikace: Zádržný systém je uzpůsoben pro správné vedení těla a je schopen pružně reagovat na aktuální změny tělesných proporcí. Systém obsahuje fixační pás, který zajistí pevnou fixaci těla. Dále pro stabilizaci hlavy je zde hluboká hlavová opěrka, která jistí správnou polohu hlavy. Systém je také schopen přizpůsobovat se úhlům sedačky vozidla.

Speciální modulární zádržný systém byl odzkoušen a sestaven dle specifických potřeb klienta.

V případě vybrání dostatečného množství peněz bychom finance použili na doplatek rehabilitačního kočárku a na zakoupení nové čističky vzduchu.