Výzkum, který mění osudy – sbírka na lék pro 500 tisíc dětí
We verify all collections
Představení sbírky
Oli měl jeden rok, když nám lékaři oznámili, že má vzácné nevyléčitelné onemocnění – Angelmanův syndrom. Ani ne týden na to, jsme se rozhodli oslovit český vědecký tým s tím, zda by zkusili vyzkoumat lék. A to i s pocitem, že dost možná nestihneme pomoci našemu Olimu, i tak nám to celé dávalo smysl. Bez léčby tu stále bude 500 tisíc dětí po celém světě s tímto zatím nevyléčitelným onemocněním. Našli jsme skupinu odborníků na genetiku a přesvědčili je, aby se pustili do hledání léku. Dosud jsme peníze na základní výzkum sháněli od přátel, jejich okolí a z nejrůznějších grantů. Po 5 letech usilovné práce se výzkumnému týmu letos podařilo vytvořit funkční model léku. Cesta k tomu, aby se lék dostal k nemocným dětem, je ještě náročná, a bez vaší pomoci v ní nedokážeme pokračovat.
Nyní jsou finance potřeba na preklinický výzkum, kam řadíme testování a registraci léku. Částka, kterou je potřeba získat na tuto část je stanovena na 22 milionů korun, a to už je nad naše síly. Pomozte nám prosím tuto částku dát dohromady a umožněte vývoj léku dokončit. Když to společně dokážeme, máme šanci změnit osudy tisíců rodin. A navíc: pokud se podaří lék vyvinout v Česku, budou mít čeští pacienti k léčbě přednostní přístup.
Zasláním příspěvku v jakékoliv výši se stanete členem našeho týmu a budeme vás pravidelně informovat, jak výzkum pokračuje.
Děkujeme
Lenka a Radoslav Hajgajdovi
Komu pomůžeme?
Angelmanův syndrom je vzácné genetické onemocnění, které postihuje vývoj a funkce mozku. Projevuje se poruchami učení a řeči, epilepsií, obtížemi s chůzí a charakteristickým úsměvem. V České republice žije více než 80 diagnostikovaných pacientů. Péče klade na rodiny značné psychické, emocionální i finanční nároky, přičemž se často potýkají se sociální izolací a únavou a stresem spojeným s dlouhodobou péčí.
Důležitým aspektem výzkumu je také jeho efektivita – malý tým vědců a pacientská organizace Asgent, podporovaní soukromými dárci, pracují mnohem efektivněji než velké korporace, jejichž výzkumy jsou často zatíženy nákladnou administrativou a potřebou generovat zisk. Díky tomu by vyvinutý lék mohl být levnější a tím i dostupnější pro všechny, kteří jej potřebují. Nezanedbatelnou výhodou je i to, že pokud se podaří lék vyvinout v Česku, budou mít čeští pacienti k léčbě přednostní přístup.
Co je Českém centru pro fenogenomiku (CCP)?
České centrum pro fenogenomiku (CCP) je špičková výzkumná infrastruktura, která poskytuje expertízu a servis biologické a lékařské komunitě zaměřené na výzkum funkce genů. Výzkumný tým vede Radislav Sedláček, ředitel CCP, přední odborník v oblasti transgenních a genově modifikovaných organismů a Jan Procházka, zástupce ředitele a vedoucí fenotypyzačního modulu.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Všechny prostředky půjdou na dokončení léku. Dominantní část na testování a menší část – cca 10 %, na činnosti s výzkumem a registrací léku bezprostředně související. Kromě samotného testování je potřeba koordinovat činnost jednotlivých subjektů do projektu zapojených, řešit právní otázky spojené s registrací léku, ale také například udržovat kontakt s pacientskou komunitou. Peníze navíc využijeme buď na urychlení testování léku na Angelmanům syndrom nebo na výzkum dalších – příbuzných – vzácných onemocnění.
Pokud vybereme nižší částku, jsme rozhodnutí s testováním neprodleně začít, a pokusíme se další peníze sehnat později. Pokud bude peněz méně, testování začne, ale nebude tak intenzivní, jak by být mohlo. Nicméně určitě nebudeme čekat, pustíme se do další etapy a budeme pokračovat ve shánění zbytku potřebných financí.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 18. 9. 2024 23:13
200 Kč • 18. 9. 2024 22:11
1 000 Kč • 18. 9. 2024 21:37
300 Kč • 18. 9. 2024 20:59
300 Kč • 18. 9. 2024 20:58
50 Kč • 18. 9. 2024 20:47
1 000 Kč • 18. 9. 2024 19:09
200 Kč • 18. 9. 2024 19:04
10 Kč • 18. 9. 2024 18:09
1 000 Kč • 18. 9. 2024 17:51
700 Kč • 18. 9. 2024 15:09
300 Kč • 18. 9. 2024 14:44
1 000 Kč • 18. 9. 2024 14:28
600 Kč • 18. 9. 2024 12:39
1 000 Kč • 18. 9. 2024 12:12
1 000 Kč • 18. 9. 2024 9:31
1 575 Kč • 18. 9. 2024 7:20
100 Kč • 17. 9. 2024 21:00
300 Kč • 18. 9. 2024 8:23
500 Kč • 17. 9. 2024 19:59
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou
This charitable collection falls under the public collection established by the organizer and is organized for the benefit of the recipient.