Asociace genové terapie, z.s.
Jsme nezisková organizace, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů. V roce 2018 jsme iniciovali základní výzkum léčby vzácných onemocnění.
Vše začalo, když nám lékaři oznámili, že náš malý Oliver nikdy nebude jako ostatní. Bylo mu diagnostikováno vzácné genetické onemocnění Angelmanův syndrom, často přezdívaný jako „syndrom šťastného dítěte“. V ČR je s tímto onemocněním diagnostikováno okolo 100 dětí. Projevuje se zpočátku opožděným vývojem, později sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, velmi často epilepsií a poruchou spánku. Děti jako Oli nikdy nebudou mluvit a nebudou samostatné. Byla to těžká rána, ta nejtěžší, jakou si v životě dokážete představit. Ale nebýt Oliverka, nikdy by nevznikla organizace Asociace genové terapie.
Rozhodli jsme se udělat pro Oliho něco unikátního. Můžeme pomoci nejen jemu, ale i mnoha dalším pacientům se vzácným genetickým onemocněním. Kontaktovali jsme české vědce a přesvědčili je k zahájení základního výzkumu Angelmanova syndromu.
Asociace genové terapie, z.s.
Jsme nezisková organizace, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů. V roce 2018 jsme iniciovali základní výzkum léčby vzácných onemocnění.
Vše začalo, když nám lékaři oznámili, že náš malý Oliver nikdy nebude jako ostatní. Bylo mu diagnostikováno vzácné genetické onemocnění Angelmanův syndrom, často přezdívaný jako „syndrom šťastného dítěte“. V ČR je s tímto onemocněním diagnostikováno okolo 100 dětí. Projevuje se zpočátku opožděným vývojem, později sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, velmi často epilepsií a poruchou spánku. Děti jako Oli nikdy nebudou mluvit a nebudou samostatné. Byla to těžká rána, ta nejtěžší, jakou si v životě dokážete představit. Ale nebýt Oliverka, nikdy by nevznikla organizace Asociace genové terapie.
Rozhodli jsme se udělat pro Oliho něco unikátního. Můžeme pomoci nejen jemu, ale i mnoha dalším pacientům se vzácným genetickým onemocněním. Kontaktovali jsme české vědce a přesvědčili je k zahájení základního výzkumu Angelmanova syndromu.
