Asociace genové terapie, z.s.

Jsme nezisková organizace, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů. V roce 2018 jsme iniciovali základní výzkum léčby vzácných onemocnění.

1 Vytvořených sbírek
570 279 Kč Celkem vybráno

Aktuální sbírky

Aktuality

Více o organizaci

Vše začalo, když nám lékaři oznámili, že náš malý Oliver nikdy nebude jako ostatní. Bylo mu diagnostikováno vzácné genetické onemocnění Angelmanův syndrom, často přezdívaný jako „syndrom šťastného dítěte“. V ČR je s tímto onemocněním diagnostikováno okolo 100 dětí. Projevuje se zpočátku opožděným vývojem, později sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, velmi často epilepsií a poruchou spánku. Děti jako Oli nikdy nebudou mluvit a nebudou samostatné. Byla to těžká rána, ta nejtěžší, jakou si v životě dokážete představit. Ale nebýt Oliverka, nikdy by nevznikla organizace Asociace genové terapie.

Rozhodli jsme se udělat pro Oliho něco unikátního. Můžeme pomoci nejen jemu, ale i mnoha dalším pacientům se vzácným genetickým onemocněním. Kontaktovali jsme české vědce a přesvědčili je k zahájení základního výzkumu Angelmanova syndromu.

Rychlé kontakty

Web: https://asgent.org
E-mail: info@agent.org
Telefon: 602 620 006

Sociální sítě