Asociace genové terapie, z.s.
Jsme nezisková organizace, jejímž hlavním posláním je propojovat svět vědy, medicíny a pacientů. V roce 2018 jsme iniciovali základní výzkum léčby vzácných onemocnění.
Aktuální sbírky
Aktuality
Více o organizaci
Vše začalo, když nám lékaři oznámili, že náš malý Oliver nikdy nebude jako ostatní. Bylo mu diagnostikováno vzácné genetické onemocnění Angelmanův syndrom, často přezdívaný jako „syndrom šťastného dítěte“. V ČR je s tímto onemocněním diagnostikováno okolo 100 dětí. Projevuje se zpočátku opožděným vývojem, později sníženým intelektem, obtížemi při chůzi, velmi často epilepsií a poruchou spánku. Děti jako Oli nikdy nebudou mluvit a nebudou samostatné. Byla to těžká rána, ta nejtěžší, jakou si v životě dokážete představit. Ale nebýt Oliverka, nikdy by nevznikla organizace Asociace genové terapie.
Rozhodli jsme se udělat pro Oliho něco unikátního. Můžeme pomoci nejen jemu, ale i mnoha dalším pacientům se vzácným genetickým onemocněním. Kontaktovali jsme české vědce a přesvědčili je k zahájení základního výzkumu Angelmanova syndromu.
Rychlé kontakty
Web: | https://asgent.org |
E-mail: | info@agent.org |
Telefon: | 602 620 006 |