Pomohli jste Peťovi s pořízením vytuněného elektrického vozíku

Toto je můj nejmladší brácha Peťa. Je to skvělý kluk. Přestože je odkázaný na celodenní asistenci a jediný jeho svobodný pohyb je pouze na elektrickém invalidním vozíku, má stále dobrou náladu a nezkazí žádnou legraci.  Jen málo věcí jej dokáže v životě rozhodit. Jednou z nich je, že se mu rychle vybíjí baterie ve vozíku, a proto se na něm nemůže bez obav vydat do školy nebo do přírody. Silnější baterie nelze do vozíku pořídit. Řešením je pouze dospělácký vozík.  Proto jsem se rozhodla založit sbírku na pořízení nového vytuněného električáku. Víc vám k tomu poví sám Peťa i rodiče.

  "Ahoj, jmenuji se Petr Holinka, je mi čtrnáct let a jsem nejmladší ze čtyř sourozenců. Kvůli dvěma nemocem jsem už sedm let na vozíku. Z toho posledních pět let na elektrickém. V současné době už potřebuju celodenní asistenci.

Chtěl bych vás poprosit o pomoc se zakoupením nového vytuněného (tzn. polohovacího) elektrického vozíku, na němž bych mohl jezdit do školy, nemusel bych se pořád obávat, jestli se mi nevybije baterie, a mohl bych na něm vyjet třeba i do přírody sbírat inspiraci ke své zálibě v malování."

A proč je vlastně Peťa na vozíku?

Maminka vypráví: "Během těhotenství, ani po porodu nic nenaznačovalo tomu, že by měl mít Peťa nějaký handicap.

Asi v sedmi měsících se jeho vývoj začal odchylovat od standardu, proto jsem s ním začala chodit na rehabilitace, kde jsme cvičili podle známé Vojtovy metody. V devíti měsících dostal zánět průdušek a skončila jsem s ním v nemocnici. To stále neznamenalo nic mimořádného. Teprve po odběrech krve nás lékaři poslali do FN Brno na neurologii, neboť  se  jim nezdály výsledky jaterních testů. Po sérii vyšetření tam Petříkovi diagnostikovali Duchennovu svalovou dystrofii – nevyléčitelné onemocnění, které se projevuje postupným ochabováním svalstva. Byl to šok pro celou rodinu! Začali jsme jezdit do lázní, na rehabilitace, ke specialistům.

Za rok na to, kdy měl Petřík za sebou již několik zlomenin bez většího zapříčinění, přišla další rána – diagnostikovali mu i osteogenesis imperfekta – tzv. lomivost kostí. Lékaři kombinaci nemocí, kdy jedna zhoršuje druhou, nazývají výstižně DOUBLE TROUBLE. Začali jsme řešit bezbariérové bydlení, pomůcky, všechny naše síly jsme směřovali k tomu, aby se Peťa naučil chodit. Nezbývalo nám moc času na starší děti… Peťa se skutečně po intenzivním cvičení Vojtovy metody naučil ve třech letech chodit. Nikdy však neušel velkou vzdálenost a často padal (to jsme vždy trnuli, jestli si opět něco nezlomil), nikdy se nenaučil běhat, skákat ani chodit do schodů. Přesto jsme z jeho krůčků měli všichni velkou radost." 

"Netrvalo to však dlouho," pokračuje tatínek. "Ještě před nástupem do 1. třídy si Peťa zlomil stehenní kost a po operaci se už nezvládl znovu postavit na nohy."

Petr dodává: "Jsem od té doby na vozíku. I přesto, že jsem na sebe velmi opatrný, měl jsem už 15 zlomenin. Kvůli nim mi rychleji ubývají síly, a to postupně i v rukou. Nezvládám si zvednout ruky k obličeji, odehnat třeba komára apod. Potřeboval bych u sebe neustále nějakého „Flájbóje“ jak v pohádce Tři veteráni😊. Na zamávání nebo podání ruky nejsem schopen reagovat. Naštěstí mám vždy kolem sebe rodiče, kteří mi mou rukou zamávají nebo ji za mě podají 😊 ."

Oba rodiče se shodují: "Snažíme se dívat na věci s nadhledem a nepodléhat žádnému smutku."

Petřík s úsměvem dodává: "Často si zpívám Píseň proti trudomyslnosti ze hry Járy Cimrmana Dobytí severního pólu Čechem Karlem Němcem😊."

 Kromě her Járy Cimrmana, které zná Peťa všechny, ho baví spousta dalších věcí.

Rád maluje, hraje šachy a deskové hry, které ještě raději vyhrává. S nadšením sleduje sportovní přenosy a přírodovědné dokumenty. 

"Každou sobotu se těším na nový díl Meteoru. Čtu verneovky a jiné dobrodružné knížky, ale v poslední době dávám přednost audioknihám. U knih už nezvládám otáčet stránky. Letos jsem absolvoval 1. cyklus ZUŠ ve hře na zobcovou flétnu, ale v dalším cyklu už pokračovat nemůžu. Nemám sílu udržet flétnu.

Mám rád procházky v lese nebo u vody, kde hledám inspiraci k malování zvířat. Bohužel se nemůžu vypravit na delší trasy, protože mi v tom brání můj stávající elektrický vozík. 

"Bohužel neumíme zastavit čas a zajistit, aby se Peťův zdravotní stav nezhoršoval," říká maminka smutně. "Petřík už několik let potřebuje pomoc s veškerou hygienou, ale i s běžnými věcmi, jako třeba s podáním jídla a pití, zvednutím ruky na stůl a přisunutím barev, když si chce malovat… Prostě asistence 24/7. Kvůli tomu jsem před třemi lety dala výpověď z práce a zůstala jsem doma, abych se plně Peťovi věnovala. On již několik let nesedí bez podpory a ani se do sedu sám nedostane. Také se v leže neotočí, proto k němu několikrát za noc vstáváme a polohujeme jej. Peťa navíc před rokem začal nosit korzet, aby se mu nezhoršovala skolióza páteře, kvůli níž nevydrží sedět více než 2–3 vyučovací hodiny ve škole."

„Korzet je pro mě velmi nepohodlný. Musím ho mít nasazený i na spaní,“ doplňuje Petr. „A nejhorší je to, když jsou horka. To se v něm nedá vydržet vůbec.“

„Bohužel operace páteře není možná pro vysoké riziko spojené s osteogenesis imperfekta,“ upřesňuje otec.

Maminka ale dodává: "Přes všechny útrapy spojené s oběma diagnózami je Petr velmi optimistický, bystrý a zvídavý kluk. Na otázku, jak se má, nezná jinou odpověď než „Dobře!“ Neustále se chce něco nového učit a stále něco podnikat.

Vždy, když je se svými sourozenci, tak je informuje o nových objevech ve vědě, sportovních výsledcích nebo s nimi hraje hry a při tom velmi trefně glosuje rodinné nebo společenské události. Nezkazí žádnou legraci. A to si ji často dělá i sám ze sebe."

"Potřebuju vozík, který víc ujede, abych s ním mohl přijet do školy a zpět, a třeba se s ním vydal i do lesa nebo k rybníkům pozorovat ptáky. Také bych si rád splnil svůj velký sen a vyrazil na soutok Moravy a Dyje."

A proč by to měl být vytuněný vozík? "Mám skoliózu páteře a nosím korzet, potřebuju si tedy často naklánět záda. Elektricky polohovací stupačky jsou nutné k tomu, abych si mohl narovnat nohy a protáhnout si je, aby se mi lépe prokrvovaly. Výškově nastavitelný vozík potřebuji k tomu, abych mohl zajet ke stolu nebo se ve škole zasunul k lavici… Taky mi to však umožní zhlédnutí předmětů v muzeu. Nebo se třeba budu moct podívat z okna autobusu." 

Bohužel aktuální vozíček již není velikostně vhodný, proto musíme zakoupit nový z vlastních prostředků. 

„Kdyby se nepodařila vybrat celá částka, použijeme dané prostředky na částečnou úhradu vozíku a zbylou částku se pokusíme sehnat jinou cestou,“ říká maminka.

A pokud by se podařilo vybrat víc? "Peníze by byly použity na další výdaje spojené s Peťovým onemocněním jako je rehabilitace, osobní asistence, léky, hygienické prostředky a spousta nezbytných věcí, které mu ulehčují život."

Závěrem Petřík vzkazuje: „DĚKUJI, ŽE MI POMŮŽETE!“