Komu pomůžeme?

Datovat první projevy nemoci lze jen obtížně, protože při Jakubově hyperaktivitě si ani odborníci dlouho nebyli jisti, co je ještě zrychlený Jakub a co už je neovladatelná huntingtonova choroba. Nejvýrazněji si nemoc nicméně začala vybírat svou daň v posledních 5–6 letech, tedy skutečně po čtyřicítce. Ve svém původním oboru (barman) byl už Jakub prakticky nezaměstnatelný. On sám si dlouho připouštěl pouze potíže s pamětí, ale bylo to o celkové nesoustředěnosti, 
roztěkanosti, podivně houpavé chůzi, zhoršených komunikačních schopnostech. Lidé ho od pohledu nejednou obvinili z užívání drog. Postupně přicházely změny nálad, impulzivní chování nebo naopak zpomalené myšlení. S projevy nemoci přišla také sociální izolace, kdy se od něho začali odvracet přátelé a Jakub byl odkázaný pouze na rodinu.

I tak se Jakub snažil (a snaží) být maximálně soběstačný a hlavně být dobrým tátou. Ještě před rokem pracoval u firmy, která zaměstnává OZP. Bohužel tato firma OZP spíše využívá a pro Jakuba už byly 12h směny neúnosné a musel skončit. Nyní pracuje v chráněné dílně cca 9h týdně.

Pro mne, jako jeho ženu bylo tohle všechno mimo jiné náročné právě i s ohledem na našeho syna (také v riziku této choroby). Kubík byl vymodlené miminko, jehož narození předcházely 3 neúspěšné IVF pokusy, které jsme podstoupili ve snaze zabránit přenosu nemoci. Bohužel to nikam nevedlo a tak jsme miminko po dlouhých úvahách riskli přirozenou cestou. Už v průběhu jinak bezproblémového těhotenství bylo jasné, že se náš vytoužený chlapeček narodí s ortopedickou vadou pes equinovarus. Od narození tak absolvoval náročnou léčbu. Ve 2 letech jsme s obrovským překvapením zjistili, že Kubík má 8 a 10 dioptrií a kromě toho bojujeme s vývojovou dysfázií, kdy se teprve ve 4 letech začal pomalu rozmlouvat. Zkrátka, v praxi to znamenalo, že se vlivem stresu a nekonečného množství drobných nehod doma stupňovaly konflikty, přibývaly hádky. Naše cesty se tak nakonec před necelými 3 lety rozešly, respektive jsem došla k rozhodnutí, že bude pro všechny lepší, když budeme žít odděleně. Zároveň tu jsem ale pro Jakuba pořád a vždycky bude součástí našeho života…

Rozchod byl pro Jakuba hodně složitý a nesl s sebou další zhoršení jeho stavu. Bohužel neexistuje moc možností léčby kromě medikamentů na zmírnění projevů a občasných víkendových rekondičních pobytů pořádaných Společností pro pomoc 
při Huntingtonově chorobě. Hledali jsme proto jiné cesty, zejména nějakou možnost fyzických aktivit. Sice jezdil na rehabilitace na FTVS, kde s ním pracovaly fyzioterapeutky, které mají přímo zkušenost s pacienty s Huntingtonovou chorobou. Bohužel to má ale Jakub přes celou Prahu a navíc to bylo (a je) hodně omezené kapacitou terapeutů. 

Podařilo se nám sehnat fitko a trenéry, kde se Jakubovi věnují individuálně. Jde o Heroes Gym v OC Cíl na Zahradním Městě. Majitelé (a trenéři v jednom) mají sami dcerku s DMO, takže mají velké pochopení a Jakuba si tak trochu adoptovali. Spojili se jednak s fyzioterapeutkou své dcery, jednak jsme cvičení konzultovali i s Jakubovou fyzioterapeutkou, aby se jeho tréninky nastavily co nejadekvátněji jeho potřebám a možnostem.

Jakub chodí cvičit 2–3× týdně už  téměř 2 roky. Za tu dobu udělal velké pokroky (ve smyslu zpevnění těla a zlepšení fyzické kondice), i když u něj jde hlavně o to, aby se co možná nejdéle udržel svalový tonus v nějaké funkční podobě. Výhodou Heroes Gym je, že to má ani ne 5 minut od místa bydliště. Často ho tam doprovází i náš syn a znamená to pro ně další společný a kvalitně strávený čas. Navíc se mu v Heroes maximálně přizpůsobují a většinou mají i pochopení pro jeho nenadálé výpadky, zmatkářské chování i změny nálad (není neobvyklé, že Jakub zapomene na trénink, poplete čas, nebo zruší 10 minut předem).

Zkrátka Jakub potřebuje hodně individuální přístup jak k fyzickému tréninku samotnému, tak po osobní stránce. To vše tady ale má. V Heroes ho mají tak trochu jako maskota a začlenili ho do party i ostatních lidí, co tam chodí cvičit. Obrovským benefitem je 
tak i sociální stránka věci, kdy mu i mentálně pomáhá chodit mezi lidi, kteří ho vždy rádi vidí. Navíc se potvrzuje, že cíleným a pravidelným cvičením lze výrazně ovlivnit kvalitu života nemocných a možná i zpomalit progres nemoci.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Je zde však finanční stránka věci. První měsíce si Jakub financoval víceméně sám. Šlo hlavně o to, si vůbec vyzkoušet, nakolik to bude pro obě strany schůdné.

Další financováno probíhalo hlavně prostřednictvím nadací, pomáhá i Společnosti pro pomoc při Huntingtonově chorobě, dokonce se mu na pár měsíců složili i členové Heroes Gymu. Měsíc tréninků stojí cca 8–9 tis. Kč (záleží na počtu cvičení, na jeho zdravotním stavu, ochotě apod.

Proto nyní žádáme o pomoc. Měsíčně tato částka není vůbec zanedbatelná pro člověka v Jakubově situaci ani pro Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě, která se mu sice snaží pomoci, ale jako pro „neziskovku“ tato situace pro ně pochopitelně znamená velkou komplikaci.

Rádi bychom vybrali částku alespoň na půl roku Jakubova cvičení.  Každá koruna, která se vybere, bude využita na další tréninky, případně jiné aktivity (rehabilitace, terapie), které Jakubovi pomůžou udržet se FIT :-)