Jmenuji se Denisa Vinařská a dlouhé roky jsem byla životní partnerkou Jakuba. Jakub Vinařský je chlap, kterému osud do vínku nadělil Huntingtonovu chorobu.
Jakuba jsem poznala před téměř 20 lety na dovolené v Chorvatsku. Bylo mu tehdy něco pod 30, jeho energie skoro až děsila. Byl to blázen, co si jeden den vzpomněl, že vyběhne nahoru na kopec pohoří Biokovo a další den chtěl plavat z Bašky Vody na ostrov Hvar. Naše cesty se znovu krátce střetly o rok později v Praze, když jako barman míchal koktejly na firemním večírku firmy, kde jsem pracovala. A nemohlo mě překvapit, když se o pár měsíců později loučil s tím, že odjíždí do Austrálie. Nemohla jsem tušit, co se za tím zběsilým užíváním života a poznáváním světa skrývá…
Když jsem se v roce 2009 dozvěděla o Huntingtonově chorobě, nemohla jsem uvěřit. K Jakubovi se ta strašná nemoc prostě nehodila. Bylo absolutně nemyslitelné si byť jen představit, že za pár let může mít problémy se hýbat, problémy mluvit, že by tenhle pozitivní kluk mohl trpět depresemi, že přijdou výkyvy nálad, že by mohl být agresivní… A přece, ten zmutovaný gen zdědil po svém otci, který sám na komplikace s nemocí spojené zemřel v psychiatrické
léčebně ve věku nedožitých 50. let.
Huntingtonova choroba je vzácné dědičné neurodegenerativní onemocnění mozku, které je charakteristické nekontrolovatelnými trhavými pohyby a postupnou ztrátou kognitivních funkcí vedoucí až k demenci. Nemoc začíná plíživě obvykle na vrcholu produktivního věku pacienta (obvykle kolem 40. roku života). Prvotními příznaky jsou problémy s pohybem, svalové záškuby a změny psychiky jako
podrážděnost, apatie, náladovost a agrese, často také deprese a úzkosti, únava, nesoustředěnost a poruchy spánku. Co se týče fyzických projevů, nejčastější jsou mimovolné kroutivé pohyby v různých částech těla (chorea), jako jsou končetiny, trup, ale i obličej. Ty pacienta ruší při jakékoliv činnosti, ale i během odpočinku.
Všechny projevy se postupně zhoršují. Postižený není sebekritický, může trpět halucinacemi a nedokáže je odlišit od reality, objeví se i demence, kdy již není schopen postarat se sám o sebe. Nemoc většinou trvá 10 až 30 let a končí smrtí. Léčba v současnosti neexistuje. Lze pouze zmírňovat některé z projevů.
