Lepší život pro Tomíka s DMO

Ahoj kamarádi, tady Tomík! 🖐️ Tomík Rybáček, pětiletý rošťák a naprostý originál, co se od narození pere s vélkou náloží. Jsem totiž chlapeček se speciálními potřebami, mám kombinované postižení – DMO (dětskou mozkovou obrnu) a epilepsii. No nevím, jestli Vám to něco říká, ale pro mě to znamená, že musím fakt hodně makat, trénovat a učit se i věci, které jsou pro většinu z Vás normální a zvládáte je levou zadní. Abych měl lepší život, potřebuju prostě cvičit pořád a mít k tomu i svoje pomůcky, které mi pomáhají v každodenním životě. Abych to s mamkou a taťkou všechno zvládl i dál, tak jsem se rozhodl Vás požádat o podporu. Co myslíte? Pomůžete nám s tím?  😊

Věřím, že Vás můj příběh zajímá i dál. Sjeďte prosím trošku níž a můžeme pokračovat.

Jéé, Vás to opravdu zajímá, jaký jsem originál, tak pojďme na to! 😊 No, přišel jsem na svět před pěti lety, zrovna v době, kdy tu řádilo to céčko 19 a všichni z toho byli fakt hóódně vyplašený, až tak, že taťku za námi k porodu vůbec nepustili. Mamka ale všechno zvládla skvěle a já jsem vykoukl na svět jako žluťásek, měl jsem novorozeneckou žloutenku. Doma už to pak bylo moc fajn – první týdny klidu, mazlení a radosti s mamkou a taťkou. Jenže kolem třetího měsíce se to všechno začalo komplikovat a začaly moje epileptické záchvaty – některé krátké, jiné dlouhé a pár tak hrozně véélikých, že jsem několikrát skončil na jednotkách intenzivní péče. 💉🩺 Bylo to pro nás všechny moc náročné období, pořád houkačky, nemocnice, vyšetření, jehly, doktoři, narkóza … no a pro mamku s taťkou dlouhé noci bez spánku plné strachu. Ale stáli při mně jako lvi!  Zjistilo se, že mám vrozenou vadu – polymikrogyrii, proto mám dětskou mozkovou obrnu, epilepsii, kombinované postižení a je pro mě třeba i složité něco pochopit. Jak už jsem povídal, je mi pět, ale neumím sám sedět, najíst se, napít ani si oblíct tepláčky. Jsem klučina, který potřebuje nonstop péči, ale taky jsem klučina, který miluje život a nikdy se nevzdává! 💪 Díky cvičení, terapiím a obrovské vůli se pořád snažím posouvat kupředu.

Letošní rok je pro nás hóódně náročný a zatím jsme jak na horské dráze!  Po hezkém Silvestru mě hned 1. ledna večer skolil zase ten velký epileptický záchvat a znova jsem jel houkačkou na JIPku. 🚑 Bylo mi zle, zvracel jsem, skřípal zubama po těch příšerných kapkách na zastavení záchvatu, ale jako vždycky jsem to prostě zvládl. Doma jsem ale cítil, že je něco jinak a pak mi rodiče řekli, že čekáme miminko! 👶 V srpnu se má narodit můj bráška, týjo! Byl jsem úplně nadšený, představoval jsem si parťáka na všechno, samozřejmě hlavně na blbiny, ty já rád. 😊 Jenže mamka musela v dubnu kvůli komplikacím do nemocnice v Hradci, aby bráška nevykoukl ven moc brzy. Tím začala i naše pánská jízda! Staral se o mě taťka, ale měl v tu dobu dvě práce, aby nás uživil a já mohl mít vše co potřebuju, takže bohužel musel jednu práci opustit a dát ten čas mně. Mamka se pak vrátila domů, ale starat se o mě nesměla, takže jsme se s taťkou starali spíš my o ní. A pak ?! Nastal den D – 28. srpen. Já si dal po obědě šlofíka jako vždycky, pak se probudím a rodiče nikde… jóó, už je to tady! Jenže jak už to u nás bývá, většinou nic nejde úplně podle plánu. Bráška chtěl ven prostě hned… no, taťka nestihl porodnici, i když jel jak Fittipaldi. 🏎️ Zastavili na polňačce a… taťka s mamkou brášku porodili skoro sami v autě! Jo, v tom autě, kde já mám i samolepku Tomík! To je zase příběh, co? ❤️

Jenže radost z pidi brášky vystřídal strach. Druhý den ráno musel být bráška fofrem převezen do Fakultní nemocnice Hradec Králové na oddělení resuscitační péče pro novorozence. 🚑 Mamka s ním byla v nemocnici myslím skoro měsíc a taťka se mnou zase někdy bydlel i v Hradci, abychom se měli všichni nablízku. 👨‍👩‍👦‍👦 Poprvé jsem brášku pohladil v inkubátoru, a i když byl maličký, unavený a napojený asi na milion drátků a hadiček, měl jsem ho hned moc rád.  Zjistilo se, že má také epilepsii, (ach jo, jako já) takže i on už od narození bere ty fuj léky. 😔 Co Vám budu povídat, je to pořádnej kabrňák a silák! Asi to má po mně. Když jsme si je konečně odvezli domů, byl jsem šťastný, že jsme zase spolu. Ale jak už to u mě někdy bývá, bylo toho na mě za poslední dobu moc a přišel další záchvat, takže jsem frčel záchrankou zase do nemocnice. 🚑 Teď jsme už ale všichni doma a věříme, že už takové hrůzy jsou za námi a nebudou se opakovat. 🙏

A proč vlastně dělám tuhle sbírku? Protože moje péče stojí tolik penízků, že by z toho jednomu vstávaly vlasy! Jen cvičení Anat Baniel Method – moje hlavní terapie, která využívá neuroplasticitu mozku, moc mi pomáhá a posouvá mě, vyjde na 600 000 Kč ročně.  Jóó, čtete správně, víc než půl mega ročně jen za cvičení! 🫣 Dále mi pomáhá fyzioterapie dvakrát týdně, kraniosakrální terapie, canisterapie, zraková terapie, speciální pomůcky, doplňky stravy a další věci, které mě rozvíjejí a bez kterých by moje šance na lepší život byla mnohem menší. To je taky spousta peněz, myslím tak 100 000 – 300 000 Kč ročně, záleží co zrovna potřebuju. Skoro nic z toho pojišťovna nehradí. Naším velkým snem následujících let je bezbariérový domeček,  🏠

Teď bydlíme v menším bytě v patře a nosit mě po schodech několikrát denně není bezpečné ani pro mě, ani pro rodiče. A jak to bude, až budu ještě větší? Unese mě mamka vůbec do schodů?🤔 Potřebuju tolik pomůcek, že se nám už do bytu ani nevejdou. S mamkou a taťkou jsme se také rozhodli, že oslovíme Doman International, což je americká multioborová organizace, kde budeme řešit přímo příčiny mých komplikací a sestaví mi na míru rady a postupy, jak žít lépe a rozvíjet se ve všech oblastech,  ale je to taky bohužel hodně drahé (statisíce ročně). V naší zemičce nic podobného není, tak se musíme obrátit až za oceán do USA.  Ještě Vám chci říct, že bysme se doma neobešli bez pomoci rodiny a že mamka s taťkou na nás dva kluky někdy prostě nestačí, i když sami nemají čas a prostor si odpočinout. 

Penízky ze sbírky půjdou na moje cvičení, terapie, pomůcky, doplňky stravy, poradenství a osobní asistenci. 🍀

Pokud by se vybralo méně prostředků, účel použití bude stejný, to platí i v případě vybrání vyššího množství, jelikož Tomík bude cvičení i pomůcky potřebovat stále. 🙂

Kamarádi, moc děkuju za každou podporu, každé sdílení, každé povzbuzení. Jste úžasní. A přeju Vám Všem zdraví a zase zdraví, sám totiž vím, jak nesmírně cenné je, važte si ho prosím a opečovávejte ho!

S láskou Tomík👦❤️