Komu pomůžeme?

CZ: Narodila jsem se s velmi vážnou komplexní vadou srdce a plic, mám plicní hypertenzi, CHOPN (plicní obstrukční nemoci), chybí mi pravá komora a trojcípá chlopeň v srdci a několikrát jsem byla operovaná, abych vůbec přežila (poslední operace se nepovedla, malém jsem umřela) a moje klidová oxygenace těla je maximálně 90%, při zátěži padá až na dramatických 62% – tyto hodnoty jsou téměř až na transplantaci, zdravý člověk, který není adaptovaný na takovou hypoxii by už dávno omdlel, ale transplantace vícero orgánů se téměř neprovádí, navíc je to velmi riskantní zákrok, a proto mi v podstatě nikdy nebyla nabídnuta. 

EN: I was born with a very serious complex heart and lung defect, I have pulmonary hypertension, COPD (pulmonary obstructive disease), I have a missing right ventricle and a triple valve in my heart and I have had several surgeries to survive at all (the last surgery failed, I almost died) and my resting body oxygenation is at most 90%, when stressed it drops to a dramatic 62% – these values are almost up to transplant, a healthy person not adapted to such hypoxia would have already fainted, but multi-organ transplants are hardly performed, plus it's a very risky procedure and therefore basically never offered to me.

CZ: Vystudovala jsem prezenčně střední školu, i dvě vysoké školy, ale jelikož jsem vždy chodila po svých a oxygenace padala, byla jsem neustále unavená, příšerně roztěkaná, dennodenně mě bolela hlava, nohy, záda, s oslabenou imunitou jsem byla prakticky nepřetržitě nemocná a velmi izolovaná. I přes mimořádnou inteligenci jsem musela opakovat jeden předmět z maturity a jeden ze státnic, mozková mlha mě ráda přemáhala v nejhorších možných situacích. Učitelé mě vždy nazývali flákačem, lenochem, introvertem a asociálem, často i arogantní protivou – málokdy jsem měla dobrou náladu, když jsem bývala tak často v bolestech a unavená. Byla jsem pravidelně nucena se vyhýbat mnohým školním výletům, sportům a jiným aktivitám, kde si lidé nachází přátele a první lásky. Zatímco spolužáci po škole utíkali na srazy a o víkendech měli nabitý program, já po škole jen koukala do zdi a víkendy jsem trávila o samotě u PC… ale v žádném případě z vlastní vůle. Chtěla jsem jít ven, i proto jsem byla roky závislá na hraní hry The Sims, která život imituje, ale jednoduše jsem neměla sílu a energii, za to čas pro depkaření ano. Časem se mi lidé přestali ozývat, vnímali mě jako samotářku – vždyť sama pro sebe jsem neměla pochopení, jak ho potom očekávat od ostatních? 

Jakákoliv aktivita vždy vyžaduje náročné plánování – v kolik hodin nejpozději musím odejít, aby mi neujel autobus, když vím, že ho nedoběhnu? Za jak dlouho asi naskočí červená na přechodu, stihnu to ještě? Nebude venku příliš velká vlhkost? V dobách studia na škole v Praze jsem raději jezdila autobusy, které jely mnohem delší dobu, než abych jela metrem, jelikož mnoho stanic v té době nebylo bezbariérových a každý schod = o hodinu delší únava a bolesti. Kromě toho mám i velmi vysokou klenbu, takže mě i po krátké chůzi bolí záda, a ADHD, které je společně s cyanózou absolutní šílenství. Mám velmi špatnou koordinaci pohybů, a přesto, že chůze po schodech dolů pro mě není až taková zátěž, kamení mi nohy a motá se mi hlava.  

A jak se taková hypoxie teda projevuje? Nejdřív nastoupí zadýchanost, bolest hlavy a krční páteře, silně rozmazané vidění, až mi nakonec začne být zima i horko zároveň, začne mi být na zvracení, rozbrní se mi mimické svaly, píchá mě pod žebry, na hrudi i po celé kůži, přijde úzkost a závrať, začnou mi příšerně tuhnout nohy a mám pocit, že mi uhoří plíce. V tu chvíli jsem přinucená se zastavit, vydýchat se, ale bolesti svalů a především silná až migrenózní bolest hlavy a svalů přetrvává víceméně až do druhého dne, už nejsem schopná nic dělat – to je něco, co si bohužel zdraví lidé neuvědomují, jelikož u zdravých lidí opravdu stačí vydýchání, aby bylo vše v pořádku, a proto mi vůbec nerozumí. Do toho moje už tak ztížené dýchání ještě víc ztěžuje chronická rýma a neustále ucpané nosní dutiny, na které nezabírá žádná léčba, jelikož jde o vedlejší efekt chronického nedostatku kyslíku – tělo si vytváří velké množství cévek a mám víc krve než ostatní, abych zvládla fungovat. Proto beru každý den Anopyrin, po kterém mám těžký reflux, který též proniká až nahoru do nosních dutin. Na fyzický diskomfort jsem si tak bohužel “zvykla”, že jsem nikdy neuměla odpočívat a už v osmnácti jsem poprvé prošla syndromem vyhoření. 

EN: I graduated full-time from high school, and two colleges, but since I was always walking on my feet and my oxygenation was falling, I was constantly tired, terribly distracted, had daily headaches, leg and back pain, and with my weakened immunity I was practically constantly sick and very isolated. Despite my extraordinary intelligence, I had to repeat one subject from my final exams and one from my state exams, the brain fog liked to overwhelm me in the worst possible situations. Teachers always called me a slacker, lazy, an introvert and an antisocial, often an arrogant brat – I was rarely in a good mood when I was so often in pain and tired. I was regularly forced to avoid many school trips, sports and other activities where people make friends and first loves. While my classmates ran off to reunions after school and had busy schedules on the weekends, I just stared at the wall after school and spent my weekends alone in front of the PC… but by no means by choice. I wanted to go out, part of the reason why I was addicted to playing The Sims, a game that imitates life, for years, but I simply didn't have the strength or energy, but I did have the time to being depressed. Eventually people stopped talking to me, they saw me as a loner – I didn't have any sympathy for myself, how could I expect it from others? 

Any activity always requires a lot of planning – what's the latest time I have to leave so I don't miss the bus when I know I won't make it? I wonder how long before the crosswalk turns red, will I still make it? Will it be too humid outside? Back in my college days in Prague, I preferred to take buses that took much longer than taking the underground, as many stations were not wheelchair accessible in those days and every step = an hour more fatigue and pain. On top of that, I have a very high arch, so my back hurts even after a short walk, and ADHD, which along with cyanosis is absolute madness. I have very poor coordination of movements, and despite the fact that walking down stairs is not that much of a stress for me, my feet get stony and I become dizzy.

So how does this hypoxia manifest? First comes the shortness of breath, headache and pain in the cervical spine, blurred vision, until finally I get cold and hot at the same time, I start to feel nauseous, my facial muscles start to flare up, I get pins and needles under my ribs, on my chest and all over my skin, anxiety and dizziness set in, my legs start to get terribly stiff and I feel like my lungs are going to burn. At that point I am forced to stop, to breathe out, but the muscle pain and especially the severe to migraine headache and muscle pain persists more or less until the next day, I am no longer able to do anything – this is something that unfortunately healthy people don't realise, as in healthy people all you really need to do is breathe out to be all right, and therefore they don't understand me at all. Adding to my already difficult breathing is my chronic cold and constant stuffy sinuses, for which no treatment works, as it is a side effect of chronic oxygen deprivation – my body makes a lot of blood vessels and I have more blood than others to be able to function. That's why I take Anopyrin every day, after which I have severe reflux that also seeps up into my sinuses. Unfortunately, I have become so „used to“ the physical discomfort that I have never been able to rest, and I first went through burnout syndrome when I was 18.

CZ: I proto jsem se rozhodla, že je na čase si trochu „usnadnit“ život a pro nutnost delších cest využít pomoci vozíku – obzvlášť v tomto bláznivém dusném počasí. S autem se nedá vždy vjet tam, kam potřebujete, s manželem jsme dostali už mnoho pokut, a i pomalá chůze je pro člověka jako jsem já zátěž, i když v domácím prostředí chodím pravidelně a snažím se posilovat svaly v nohách. Ale vysoká míra svalové hmoty a posilování, oxygenoterapie, ani nic jiného, můj stav prostě nezlepší. Řekla jsem si, že už jsem příliš stará na to, abych si nezkusila ulehčit život i po zdravotní stránce – vždyť, žijeme jen jednou, nebo ne?

Aktuálně jsem osamělá a moje duševní zdraví trpí – moji blízcí jsou úzkosti a panické ataky, které pro srdce nejsou nejlepší přátelé -, a proto i má kardioložka z FN Motol pořízení vozíku z důvodu sociální izolace považuje za výborný nápad (bez jejího svolení by sbírku Donio ani neschválilo). Navíc, čím méně vyčerpaná budu, tím více společnosti prospěšná můžu být. Ráda bych se zase ponořila do psychologie a začala pomáhat dalším.

Jelikož můžu chodit a pohyb mám ráda, vybrala jsem si v podstatě nejlevnější dostupný elektrický vozík, protože i tak si připadám naprosto nepatřičně – vždyť přeci můžu chodit! Ale přátelé mi řekli, ať to přesto zkusím, tak jsem tu. 🩵

Každá koruna se počítá, každá koruna pomůže.
Díky, díky moc!

EN: That's why I decided that it was time to make my life a little easier and use the help of a wheelchair for longer trips – especially in this crazy hot weather. You can't always get a car where you need to go, my husband and I have gotten many tickets, and even slow walking is a stress for someone like me, even though I walk regularly at home and try to strengthen my leg muscles. But high levels of muscle building and weight training, oxygen therapy, or anything else, just won't improve my condition. I told myself I was too old not to try to make my life easier medically – after all, we only live once, don't we?

I am currently lonely and my mental health is suffering – my relatives are anxious and have panic attacks, which are not the best friends for the heart – which is why even my cardiologist at Motol University Hospital thinks that getting a wheelchair because of social isolation is a great idea (without her permission, Donio wouldn't even approve the collection). Moreover, the less exhausted I am, the more useful I can be to society. I would like to delve back into psychology and start helping others.

Since I can walk and I like to move, I chose basically the cheapest electric wheelchair available, because even then I feel completely out of place – I can walk! But my friends told me to give it a try anyway, so here I am. 🩵

Thank you, thank you so much!

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané peníze bych použila na koupi elektrického vozíku a náhradní baterii. Pokud by se podařilo vybrat víc peněz, než je třeba, víc nepotřebuji a ráda bych se podělila s lidmi, kteří jsou na vozík upoutáni jako například můj blízký kamarád Pedro Burda.