Představení sbírky
Vašík je milý, usměvavý, kamarádský, dobrosrdečný 10– letý kluk se zájmem o přírodu, milovník zvířat, zejména koní a psů. Narodil se jako zdravé miminko a nic nenasvědčovalo tomu, že za pár let počáteční radost z narození vytouženého syna vystřídá smutek a beznaděj. Okolo třetího roku věku jsme začali pozorovat, že nezvládá to, co jeho vrstevníci, nedokáže jezdit na tříkolce, je neobratný, špatně leze do schodů, občas bezdůvodně zakopne a spadne. Zpočátku jsme těmto příznakům nevěnovali pozornost a radovali se z každého drobného pokroku.
Když se jeho stav nelepšil, začali jsme navštěvovat psychology a různé lékaře, kteří nás ubezpečovali, že je jen nemotorný, pravděpodobně má ADHD a časem se vše zlepší. Nic se však neměnilo a v 5 letech přišla krutá diagnosa- Duchennova svalová dystrofie. Tímto okamžikem se vše změnilo, radost vystřídala beznaděj a touha změnit krutý osud.
Duchennova svalová dystrofie je vzácné, smrtelné genetické onemocnění, které postihuje veškeré svaly v těle, postupně je oslabuje a jizví. Děti postupně slábnou, nejsou schopny chůze, postupně ani sami dýchat.
Vašík je velký bojovník, snaží se s krutým osudem bojovat, vše si uvědomuje a každý den se ptá, kdy už dostane léky, co mu pomůžou, aby mohl běhat a jezdit na kole jako jeho bratr a kamarádi. Na tuto otázku však není jednoduchá odpověď.
Nemoc je zatím neléčitelná. Vašík dostává kortikoidy, které tlumí zánět a snaží se zpomalit průběh nemoci, ale léčba je spojena z řadou vedlejších účinků. Již ve svém útlém věku má prořídlé kosti, zlomeniny obratlů, musí pravidelně dojíždět na infuse, které se snaží řídnutí zpomalit. Nyní se přidalo i postižení jeho dobráckého srdíčka.
V současnosti se objevil lék, který dokáže jizvení svalů zpomalit, má minimum nežádoucích účinků, prodlouží schopnost chůze o několik let a dá Vašíkovi šanci radovat se s kamarády a čas, který stráví s rodinou a blízkými. Je však určen jen pro chodící chlapce od 6 let. Vašíkův věk 10 let je kritický, neboť v tomto období chlapci ztrácejí schopnost chůze a tím by se jeho možnost lék získat nadobro uzavřela.
Bohužel lék není dosud hrazen, je velmi finančně náročný a nyní probíhají náročná jednání, zda ho budou pojišťovny proplácet. Vašík by byl dle lékařů vhodný kandidát. Jak ubíhá čas, jeho svaly nadále slábnou a hrozí, že se vytouženého léku nedočká. Každým dnem se jeho šance snižují a on může jen doufat, že to stihne. Proto jsme se nakonec rozhodli požádat o pomoc a založili tuto sbírku.
