Představení sbírky
Tomík (8) byl odjakživa naše sluníčko – jemný, klidný a vnímavý kluk. Vše se ale změnilo v září 2024, kdy mu náhlý zánět mozku ze dne na den převrátil život naruby. Téměř deset měsíců strávil v motolské nemocnici, kde podstoupil náročnou operaci mozku a mnoho dalších zákroků. Teď se na vozíku trpělivě učí to nejzákladnější – znovu mluvit, jíst i koordinovat své pohyby.
Letos v červnu má Tomík velkou šanci – operaci, díky které by se mohl poprvé znovu postavit na vlastní nohy. Aby ji ale jeho tělo zvládlo, musí nabrat dostatek svalové síly, což je možné jen díky intenzivním neurorehabilitacím. Ty bohužel pojišťovna nehradí a jsou nad naše finanční možnosti. Pomozte prosím našemu sluníčku, aby mohl udělat své první kroky k novému životu.
TOMÍKŮV PŘÍBĚH
Tomík byl vždy veselý kluk, nejmladší ze tří bratrů. Miloval vlaky, metro, tramvaje a ježky a svým úsměvem si dokázal získat srdce každého, koho potkal. Všechno se změnilo 7. září 2024, po prvním týdnu ve škole, kam se moc těšil. Během dvou dnů vyskočily horečky, které nešly srazit, a objevily se silné bolesti hlavy. Ve FN Motol potvrdili encefalitidu — závažný zánět mozku nespecifikovaného původu.
Stav se zhoršoval, ale lékaři nemohli nalézt příčinu, aby mohli přesně zacílit léčbu. Tomík dostával antivirotika, antibiotika, kortikoidy – vše intravenózně ve velkých dávkách. Absolvoval i plazmaferézu pro případ, že by se jednalo o autoimunitní zánět mozku, což se ale také nepotvrdilo. Nic nezabíralo a Tomíkův stav se rapidně zhoršoval. V pátek 13. září začal selhávat organismus kvůli otoku mozku. Lékaři provedli akutní dekompresní kraniektomii — vyndali levou lebeční kost, aby snížili tlak v mozku. Když ho odváželi na sál, ve spěchu pronesli: „Je to vážné, 50 na 50, zda přežije.“ Operace trvala přes čtyři hodiny, ale díky velmi rychlému a vysoce profesionálnímu zásahu neurochirurgové Tomíkovi zachránili život.
Nikdo ale nevěděl, v jakém stavu bude jeho mozek, na kterém byly velké změny následkem zánětu a zvýšeného tlaku v hlavě. Lékaři na ARO nám druhý den po operaci řekli: „Váš syn ještě nemá vyhráno, může stále zemřít, ale i se časem zcela uzdravit — a všechny varianty mezi tím. Nedá se prozatím určit, zda změny na mozku jsou dočasné nebo trvalé.“
BOJ O ŽIVOT NA ARO VE FN MOTOL
Po operaci strávil Tomík zhruba měsíc na ARO, z toho tři týdny v umělém spánku, připojený na dýchací přístroj a podporu krevního oběhu. Byla mu zavedena tracheostomická kanyla.
Musela jsem se smířit s tím, že nemám nic pod kontrolou, a přijmout i možnost, že Tomík odejde — byla to šílená bolest. Postupně jsem přijala všechny varianty a začala být vděčná za každý okamžik, kdy Tomík dýchal. Co nejčastěji jsem ho masírovala, hladila, mluvila na něj… a modlila se. A začaly se dít první zázraky. Poprvé otevřel oči, poprvé zaostřil pohled, poprvé se pousmál. Byly to náročné týdny, ale prožívala jsem obrovskou vděčnost a každý jeho malý pokrok mi dával sílu pokračovat.
CESTA ZPÁTKY
Když Tomík začal sám dýchat, přesunuli ho na JIP neurologie, kde jsme strávili sedm měsíců. Při takto těžkém zánětu mozek „odpojí“ vše, co není nutné pro přežití, a poté se postupně vše obnovuje. Tomík měl i trvalá poškození, ale dětský mozek naštěstí dokáže přesunout funkce do jiných částí nebo vytvořit zcela nová propojení. Začal ovládat svaly obličeje, postupně rozhýbávat ruce i trup. Nastal boj s tracheostomickou kanylou, kterou jeho organismus odmítal (neustálé odsávání hlenů).
Tomík strávil ve FN Motol téměř 10 měsíců. Prodělal kranioplastiku (návrat lebeční kosti), zavedení V-P zkratu pro hydrocefalus a PEG pro výživu přímo do žaludku. Postupně se zbavil i tracheokanyly — i když po mnoha komplikacích. Množství léků se snížilo z přibližně 15 druhů na 5.
Když jsme na konci května 2025 konečně odcházeli z Motola do lázní, byl Tomík od pasu dolů zcela nepohyblivý. Sedět zvládl pouze s oporou a byl plně závislý na péči druhé osoby. Zvládl ale říct jedno slovo: „NE“ a na tabletu ukazoval, že se má dobře a chce si hrát. Měli jsme pocit, že nám rozumí, což nám dávalo velkou naději. Během rehabilitace v lázních bohužel došlo ke zlomenině nohy nad kotníkem a byla diagnostikována rozsáhlá osteoporóza. Na podzim se objevila i následná epilepsie.
Tomíkova nemoc zasáhla celou rodinu, došlo k rozvodu, přerušila jsem zaměstnání, abych se mohla plně věnovat Tomíkovi. Péče o handicapované dítě je náročná po všech stránkách a nedokážu vše pokrýt z vlastních prostředků. S každodenní péčí pomáhá dědeček a starší synové. Někdy vše bývá dost náročné, ale jak Tomíkovi vždy říkám: Spolu to zvládneme!
TOMÍK CVIČÍ A ZLEPŠUJE SE
Přestože je to nejtěžší období mého života, dějí se neustále malé zázraky. Tomík je i přes všechno, čím prošel, plný optimismu a stále miluje vlaky, metro a tramvaje. Usmívá se téměř v každé situaci a otevírá srdce lidí, kteří mu pomáhají na jeho cestě zpátky ke zdraví.
Počátkem roku 2026 jsme absolvovali lázně, kde udělal obrovské pokroky — zlepšila se hybnost, začal se samostatně otáčet na posteli, zlepšila se motorika rukou a začíná mírně hýbat nohama. Učí se znovu mluvit — zvládne už zhruba 50 slov. Pojmenuje zvířata, barvy, dopravní prostředky, počítá.
Mentálně Tomíka encefalitida vrátila o několik let zpět, ale dělá neustále pokroky ve všech směrech a zároveň všechny kolem sebe učí, co je v životě skutečně důležité – zdraví, láska a vděčnost. Proto bych vás chtěla moc poprosit, abychom mu společně pomohli pokračovat v jeho cestě ke zdraví.
Děkuji vám všem z celého srdce za jakoukoli pomoc.
Kateřina Müllerová, Tomíkova maminka
