Příspěvek na osobní asistenci a dopravu na rekondičních pobytech

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, která sdružuje osoby s muskulární dystrofií a dalšími nervosvalovými onemocněními, je celonárodní nevládní nezisková organizace působící v České republice. Muskulární dystrofici patří k nejvíce postiženým osobám, mnozí jsou odkázáni na používání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními důsledky, které z této skutečnosti vyplývají.

Asociace muskulárních dystrofiků prosazuje specifické zájmy a potřeby svých členů, poskytuje sociálněprávní poradenství, spolupracuje se zdravotnickými institucemi a se zahraničními subjekty obdobného charakteru, které dnes existují ve většině zemí světa jako významná součást v boji proti nervosvalovým chorobám a jejich následkům. Také vydává členský časopis ZPRAVODAJ AMD, který vychází třikrát ročně a poskytuje členům informace jak z okruhu vlastní činnosti, tak z oblasti lékařské vědy a výzkumu nervosvalových chorob.

Kromě teoretických informací z oblasti vědy a výzkumu týkajících se především nervosvalových onemocnění připravujeme a realizujeme pro naše členy i praktickou část péče, která významně a blahodárně působí na zlepšení jejich fyzické i psychické kondice.

Těmi jsou především krátkodobé rehabilitačně-edukační pobyty, během kterých naši členové podstupují individuální i skupinovou fyzioterapii s možností nácviku pro domácí rehabilitaci, cvičení a plavání v bazénu a některé další rehabilitační aktivity účinné a vhodné k danému postižení.

Nervosvalové onemocnění, kterým trpí naši členové, spočívá v postupném ochabování kompletního svalstva, tedy horních i dolních končetin, zádových svalů, polykání a dýchání. Některé svaly je třeba posilovat, jiné uvolňovat a k tomu je opakovaná rehabilitace pod odborným dohledem naprosto klíčová. Na svalovou dystrofii neexistuje doposud žádná léčba, rehabilitace je zatím jediný způsob k udržení relativní soběstačnosti či zachování alespoň stávajícího stavu.

V naší Asociaci je mnoho členů s velmi těžkým postižením – jejich stav vyžaduje 24hodinovou péči 7 dní v týdnu. Naprostá většina je upoutána na elektrický vozík a mnozí z nich jsou napojeni na plicní ventilaci. Péče o tyto osoby je velmi nákladná. Příspěvek na péči pokryje ve své maximální výši necelých  5 asistenčních hodin /den. Hodina takové služby vyjde na 135 až 155 korun, nepřetržitá celodenní asistence pro jednoho klienta tak při uvedené sazbě přijde na 3 200–3700 korun.

A co je vlastně osobní asistence a proč je nezbytná? Asistence je souhrn úkonů, které zdravý člověk provádí automaticky, aniž by si jejich zvládání vůbec uvědomoval. Jde o naprosto základní úkony, jakými jsou osobní hygiena, oblékání, stravování (příprava i krmení) nebo otáčení v noci na lůžku a další úkony, které ale člověk s nejtěžším svalovým postižením bez pomoci druhé osoby nezvládne.

Obracíme se proto na vás. Rádi bychom umožnili zejména těm nejvíce postiženým, aby mohli absolvovat rehabilitační pobyt. Pro některé to mnohdy znamená jediný kontakt s vnějším světem za celý rok. Procedury a ubytování mají hrazené. Bohužel z důvodu finanční náročnosti na speciální dopravu (vozidlo musí být uzpůsobeno pro přepravu elektrických vozíků, současná sazba se pohybuje kolem 28 Kč/km) a doprovod na celý pobyt je i přesto pro většinu členů nedosažitelný.  Několikadenní pobyt společně s asistencí a speciální dopravou dosahuje totiž částku v hodnotě několika tisíců.

Proto vás prosíme – přispějte na dopravu a osobní asistenci pro těžce tělesně postižené členy naší Asociace muskulárních dystrofiků.

Děkujeme!