Neurorehabilitace pro Emičku a Maxíka

Představení sbírky

Na začátku února 2024, se nám úplně zhroutil svět, když se dětem z chřipky, stal pneumokokový zápal plic z rs virů. Při druhé kontrole u dětské paní doktorky jsem byla s Emičkou převezena záchrankou do FN Bulovka, kde po hodině snažení lékařů, kdy Emičce selhávaly plíce, byla Emička uvedena do umělého spánku, a byla jí zavedena umělá plicní ventilace, a následoval rychlý převoz do Motola na ARO, kde byla následně připojena na ECMO (Mimotělní membránovou oxygenaci, která může u pacientů v kritickém stavu na omezenou dobu nahradit funkci srdce i plic).

Maxík byl s tatínkem odvezen od dětské paní doktorky, už rovnou do Motola, kde po třech hodinách, než byla Emička připojena na všechny přístroje, mohl být takto připojen i Maxík. Emičky a Maxíkův stav byl, byl dle lékaře osudný pátek stabilizovaný, ale velmi kritický. Měli oba pneumokokový oboustranný zápal plic, zkomplikovaný rs viry, které dostávají miminka, dle vysvětlení lékaře je nyní dohnala, ohledně oslabení plic nedonošenost, a vše také zkomplikoval covid, který před časem prodělali.

U Maxíka byl stav plic, ještě komplikovanější kvůli zánětlivé tekutině na pravé plíci. Ten den, se seběhl tak strašně rychle, a Emička i Maxík opět bojovali po 6 letech o svůj život. Vůbec nechápeme, jak se to mohlo stát, proč jsme to nebyli my jako rodiče, ale děti.

Žádné dítě, by nemělo být, jakkoliv takto nemocné. V jeden den jsme skoro přišly o obě děti, kdy byly převezeni na pokraji smrti do nemocnice, kde bojovali opět o svůj život. Vidět je opět se všemi těmi hadičkami, pípajícími přístroji, kdy nás vůbec nevnímali a spinkali, byl ten nejhorší pohled v našem životě, hned na místě jsme si chtěli, i s manželem vyrvat z těla vlastní plíce, aby byli zase oba s námi doma, a zase jsme si mohli všichni spolu hrát.

Emička byla po týdnu střídání dobrých a špatných zpráv odpojena od ECMO, a následně od umělé plicní ventilace. Poté bylo velmi těžké být jí na blízku, kdy měla abstinenční příznaky z předchozích tlumících léků, a mezitím vědět, že bráška stále bojuje o box dál, o svůj život.

Po 14 dnech mohla být Emička přeložena z ARA přímo na dětské oddělení s maminkou, kde se vše postupně učila od začátku, jíst, mluvit a chodit, bylo to velmi těžké, ale Emička byla velice statečná a všechno zvládla jako velká bojovnice, tak jako před 6 lety. Domů byla propuštěna po dalším týdnu. Neurorehabilitační kliniku, kde Emička chodila na cvičení a ergoterapii, již dříve před nemocí, je docházení nyní nutné ještě více zintenzivnit, aby byla podpořena hrubá i jemná motorika, kde je Emička výrazně po nemoci oslabena.

Maxík byl od ECMO odpojen po dlouhých 25 dnech, kdy nám lékaři nedávali moc naději, v zlepšení jeho stavu. Maxík prodělal také tři otevřené operace, kdy hrozilo odebrání pravé plíce, a následné vykrvácení nebo sepse. Maxík i lékaři dokázali nemožné, a Maxík mohl být následně po týdnu, od odpojení od ECMO, odpojen také od umělé plicní ventilace. Bohužel, ale byl následně připojen na dialýzu, kdy se nevědělo, zdali mu budou fungovat ledviny, které selhali, kvůli podávaným lékům, které Maxík musel dostávat a vážnému stavu ve kterém byl. Po následném odpojení od umělé plicní ventilace hrozila Maxíkovi Tracheostomie, jelikož se nevědělo, zdali Maxíkovi plíce zvládnou pořádně dýchat (Tracheostomie je stav po chirurgickém výkonu – tracheotomii, kdy je průdušnice uměle vyústěna na povrch těla. Cílem je zajištění průchodnosti dýchacích cest pro umožnění ventilace (spontánní nebo s pomocí přístroje)).

Po třech týdnech byl Maxík odpojen od dialýzy, a mohl být přeložen na JIP, kde už s ním mohla být konečně stále maminka. Poté byl Maxík přeložen i s maminkou na dětské oddělení, kde se učil vše od začátku, mluvit, chodit a jíst, na přechodnou dobu byl také na vozíku, než zesílil a mohl se postavit na nohy a trénovat chůzi.

Maxík byl, a je velice statečný, a všechno zvládl na jedničku, společně s lékaři, tak jako před 6 lety. Po velmi dlouhých třech měsících jsme mohli být zase všichni spolu doma. K Maxíkovým lékům, přibil také další lék na krevní tlak, který bere ráno a večer, jako následek těžkého stavu, který prodělal. Domů byl propuštěn s PICC (PICC neboli periferně zaváděný centrální katétr je 46–60 cm dlouhý katétr zaváděný pod ultrazvukovou kontrolou z periferní žíly (nejčastěji na paži) do centrálního řečiště (do velké žíly před vstupem do pravé srdeční sítě). Tento katétr mu byl následně vyndán po 14 dnech na kontrole v Motole, kdy jsme byli velice šťastní, že se může konečně pořádně osprchovat, a také jsme se nemuseli v noci bát, aby se s tímto katétrem něco nestalo.

Každý týden docházíme s Maxíkem na kontrolu krevního tlaku, když to stav u obou umožňuje dojíždíme s oběma na hipoterapie, docházíme také na neurorehabilitační kliniku, kam Maxík chodil na cvičení a ergoterapii, již dříve před nemocí,  a nyní je docházení nutné ještě více zintenzivnit, aby byla podpořena hrubá i jemná motorika, kde je Maxík výrazně oslaben, a také držení těla, kdy nemocí se Maxíkovi oslabení půlky těla ještě více zhoršilo, a výrazně přepadává na pravou stranu, než budeme moci všichni odjet do lázní.