Pomozme Vilémkovi začít chodit a pořídit mu vhodný automobil pro spec. úpravu

Vilémek je stále usměvavý 3 letý chlapeček, který má vzácné a nevyléčitelné genetické onemocnění Angelmanův syndrom. Těmto dětem se také říká andělské děti pro jejich věčný veselý výraz. Je to sluníčko, co ráno vyjde a i když je pochmurno, svítí celý den a zajde až večer při usnutí. Ale zdání klame a ikdyž má stálý usměv na tváři, musí se denně vypořádávat s mnoha problémy spojené s jeho onemocněním. Jeho onemocnění mu brání mluvit, chodit a rozvíjet se jako ostatní děti. Také trpí epilepsií. Přesto každý den bojuje a rozdává svou radost všem kolem.
Má neskutečný hnací motor a velkým vzorem a hnacím motorem je pro něj jeho starší brácha. 

Těhotenství s Vilémkem probíhalo zcela normálně. Vše bylo v pořádku a nic nenaznačovalo tomu, že by bylo něco špatně. Všechna vyšetření v těhotenství, byla také úplně v pořádku. Vilémek se narodil jako zdravé miminko a z porodnice jsme odcházeli s prospívajícím miminkem. Už v době těhotenství jsme si s prvním synem představovali, jak si budou s bráchou spolu hrát. Jak kdybych slyšela prvního syna když mi říkal ,, Mami, těším se, až si s bráškou budu moct zakopat s míčem. Až si spolu budeme hrát na hřišti a bude si se mnou hrát s mými kamarády. Až já půjdu do školy, tak bráška půjde do mojí školky." Vždy když si na jeho slova vzpomenu, mám slzy v očích. Tenkrát se nám to zdálo jako samozřejmost. Měli jsme doma přeci zdravé miminko. Jenže Vilémek pár dní po narození přestal prospívat. Začal ubírat na váze, takže nastalo neustálé vážení a velmi časté kontroly u dětského lékaře. Bohužel Vilémkovo úbytky na váze byly denně a hrozilo ohrožení na životě, proto nás dětský lékař odeslal do nemocnice pro zjištění příčiny. 

Po týdnu v nemocnici na nic nepřišli a šli jsme domů s malým příbytkem na váze. Jenže Vilémek stále neprospíval a jeho váha byla jak na houpačce. A tak následovala dalši hospitalizace v jiné nemocnici, kde Vilémek několik týdnů podstupoval nespočet nepříjemných vyšetření. Nakonec byla zjištěna alergie na kravskou bílkovinu, cytomegalovirová infekce, kterou chytil těsně po narození a proběhlo také genetické vyšetření metabolických vad, které vyšlo v pořádku. Domů jsme tedy odcházeli s tím, že víme kde je problém, jak ho řešit a že vše bude zase v pořádku.

Jenže všechno bylo jinak…

Od Vilémkovo 6 měsíců začalo být vidět jeho opoždění psychomotorického vývoje, který se postupem času více prohluboval. Proto když byl Vilémkovi 1 rok a stále hodně zaostával za svými vrstevníky, na genetice udělali další vyšetření a čekalo se půl roku na výsledky. Celého půl roku jsme si nevšimli žádných jiných náznaků, že by bylo s Vilémkem něco špatně, kromě opožděného psychomotorického vývoje. I od různých lékařů jsme slýchavali, že se to občas stává a že vzhledem k těžšímu startu Vilémka, vše časem pomocí fyzioterapie dožene. Ale po půl roce zazvonil telefon a dozvěděli jsme se, že Vilémek má mikrodeleci na 15.chromozomu. Ale že musíme ještě 4 týdny počkat na další výsledky. Další dlouhé 4 týdny čekání, hledání informací na internetu, kdy na vás vyskakují šílené prognózy a vy jen doufáte, že vaše dítě třeba bude mít jen nějaký mírný průběh a nebude to až tak špatný.

Za 4 týdny přišla ta největší rána, kdy máte pocit, že se vám zhroutil celý svět.  Na genetice nám oznámili, že pro nás mají špatnou zprávu. Vilémek je vážně nemocný a lék pro něj neexistuje. V tu chvíli jsem myslela, že se mi zastaví srdce. Zoufalství, které jsme s manželem prožívali, nelze ani popsat.

Dozvěděli jsme se, že Vilémkova prognóza je nejistá. Nikdo neví jaký jednou bude, co bude a nebude zvládat, protože každé dítě s tímto onemocněním, je trochu jiné.
Ale co jsme jistě věděli je, že Vilém nikdy nebude mluvit, nikdy z jeho úst neuslyšíme říct ,,máma" a ,,táta". Že si nikdy nebude moct popovídat se svým bráchou. Nikdy nám neřekne jak nás má rád a nikdy na bráchu nezavolá. Ono se to možná zdá jako banalita, ale dodnes nám to trhá srdce. V ten moment jsem měla pocit, že už nikdy nebude nic v pořádku. Že se mi moje představa o spokojené šťastné rodině, zhorutila jako domeček z karet. Začínaly nabíhat myšlenky, že to nemůžeme zvládnout, jak řekneme druhému synovi, že jeho bráška nebude jako ostatní. Představy o bráškovi, který s ním hraje fotbal, skáče přes kaluže, běhá po hřišti a tráví s ním plnohodnotně čas, jsou ty tam. 
Ale rozhodli jsme se to nejdříve alespoň částečně nějak zpracovat my s manželem a až poté se situací seznámit i druhého syna. 

Postupem času od staršího syna začaly doma padat otázky typu: ,,Proč brácha nemluví?„  ,,Proč brácha nechodí?“  ,,Bude se mnou brácha někdy hrát fotbal?„  ,,Proč si se mnou brácha nehraje, jako jiné malé děti s ostatními venku?“ ,,Proč mě brácha kouše, když ho mám rád?"
Takových otázek je nespočet a vždy když na ně odpovídám, se mi chce brečet. 

Ale v jednom má Vilémek výhru a tou je jeho starší brácha. Když se dozvěděl Vilémkovu diagnózu nejprve padaly slzy, bylo mu líto, že je Vilémek nemocný a že s ním nebude moct trávit čas tak, jako jeho kamarádi se svými sourozenci. Ale na druhou stranu to naše kluky extrémně spojilo. Jsou nerozlučná dvojka a starší brácha je pro Vilémka ohromný hnací motor. Brácha je pro Vilémka velkou oporou, ten co mu usnadňuje trnitou cestu, protože ve dvou se to lépe táhne.

ČÍM DALŠÍM VILÉMEK TRPÍ?

Vilém také trpí stejně jako ostatní děti s tímto onemocněním poruchou spánku. Některé děti spí v noci třeba jen 2 hodiny. Vilémek má někdy opravdu velký problém usnout a věřte mi, vidět vlastní dítě jak strašně moc chce spát a snaží se o to, ale jeho nervový systém mu to neumožňuje, je hodně těžké. Kdy sebou háže v postýlce se srdceryvným pláčem a prosícíma očima o pomoc, to je něco šíleného. A vy mu nemáte jak pomoct. Nakonec je vyřízené dítě a vyřízení jsme i my rodiče. 

Toto onemocnění s sebou také nese epilepsii, kterou i Vilémek má. Té bohužel špatné spaní neprospívá. Vilémek prodělal několik ošklivých záchvatů, při kterých byl v bezvědomí a musel být převezen sanitkou do nemocnice. Epilepsie je pro nás velký strašák, protože nikdy nevíte, kdy přijde a co s Vilémkem udělá. Stává se, že po záchvatu děti zapomínají co se naučily. Dítě které sedělo, lezlo, najednou jen leží.
Toto onemocnění způsobuje také těžkou mentální retardaci, poruchu rovnováhy.. Tyto děti mají fascinaci vodu. Náš Vilémek je ve vodě jak ve svém živlu, voda ho extrémně přitahuje. Děti, které chodí, mají loutkovou chůzi. Můžete si je představit jako šťastné loutky s neomalenou chůzí, stálým úsměvem a rukama kmitajícíma vzhůru k nebi.

Každý den nám Vilémek připomíná, jak moc je výjimečný. Díky němu jsme se naučili radovat z maličkostí a dívat se na svět jinýma očima. A řestože nikdy nebude mluvit, dokáže lásku vyjádřit svým jedinečným způsobem. Často říkáme, že Vilémkova láska bolí, protože ji předává celým svým tělem – sevřením, objetím, někdy i zarytými nehty nebo zuby. A přesto je to ta nejčistší láska, jakou si lze představit.

A JAK JE NA TOM VILÉMEK TEĎ?

Vilémek má obrovskou vůli. Umí sedět, leze po čtyřech a stoupne si u opory. Zatím nechodí. Všechno co umí má opravdu hodně vydřené, už více jak rok dojíždí na pravidelné několika týdenní terapie každý měsíc. Jezdí na neuroterapie, také navštěvuje ergoterapie a hipoterapie. Absolvovali jsme také lázně.  Ale každý pokrok je křehký. Jeho tělo je oslabené, a pokud přestane cvičit, svaly rychle ochabnou. Epileptické záchvaty, které jsou součástí jeho diagnózy, navíc mohou způsobit, že ztratí schopnosti, které už tak složitě získal.
Přáním celé naší rodiny je, aby Vilémek jednou mohl brášku držet za ruku a společně s ním objevovat svět. My věříme, že i Vilémek jednou udělá své první kroky a přiblíží se tomu, co většina lidí považuje za samozřejmé.
Vilémek každým dnem dokazuje, že síla lásky a odhodlání mohou překonat mnohé překážky.

Vilémek potřebuje intenzivní a nákladné terapie, jako jsou neurorehabilitace, hipoterapie, ergoterapie nebo rehabilitační pobyty s oblečkem TheraSuit. Kromě těchto terapií je nezbytné využívat různé rehabilitační pomůcky, kompenzační pomůcky, pomůcky na rozvoj psychomotorického vývoje a jemné motoriky, stejně jako senzorické a senzomotorické pomůcky, které Vilémkovi pomáhají stimulovat jeho smysly a zlepšovat koordinaci pohybů.

Tyto pomůcky hrají klíčovou roli při jeho rozvoji a umožňují mu lépe zvládat každodenní situace.

Vilémkovy nezbytné výdaje zahrnují nejen tyto terapie a pomůcky, ale také každodenní potřeby, jako jsou výživa, pohonné hmoty, hygienické potřeby a další. Mezi další důležité pomůcky patří pomůcky na rozvoj pohybu a chůze, logopedické pomůcky, pomůcky na koordinaci pohybu a na rozvoj kognitivních schopností a myšlení. Dále jsou nutné rehabilitační a terapeutické pobyty a doplatky na lázně. Bohužel, pojišťovna nehradí žádné z těchto terapií ani pomůcek, a proto je jejich financování zcela na nás.

Kromě toho však nutně potřebujeme i vozidlo vhodné pro speciální úpravy, které bude vyhovovat Vilémkovým potřebám. Takové vozidlo by nám umožnilo bezpečně a pohodlně přepravovat Vilémka na terapie, rehabilitace i další potřebné aktivity. Speciální úpravy zahrnují přizpůsobení prostoru pro vozík, kompenzační pomůcky, nájezdovou rampu nebo jiné pomůcky, které jsou pro Vilémka nezbytné.

Pokud se vybere méně financí, budou použity na zaplacení části terapií. Pokud se vybere více financí, budou použity na uhrazení terapií, pomůcek a speciálních pomůcek pro koordinaci pohybu, rozvoj chůze,psychomotorického rozvoje,senzoriky, senzomotoriky a logopedie na následující roky, čímž zajistíme kontinuitu těchto terapií a nezbytných pomůcek.

Přesto víme, že každá z těchto terapií a pomůcek má zásadní vliv na Vilémkův vývoj a kvalitu života.

Proto vás prosíme o pomoc. Vaše podpora nám umožní nejen pokračovat v terapiích a pořízení potřebných pomůcek, které Vilémkovi dávají šanci na lepší budoucnost, ale také zajistí, že bude mít bezpečnou a pohodlnou přepravu.

Děkujeme za jakýkoliv příspěvek. Každá vaše pomoc a podpora nám pomáhá posouvat se blíž k lepšímu životu pro Vilémka.