Pomoc pro Elišku s Rettovým syndromem

Každý den s Elinkou je jiný – někdy těžký, ale vždy plný lásky, naděje a malých zázraků.

Elinka je naše sluníčko, které se i přes svůj nelehký osud nevzdává. Potřebuje však intenzivní péči, rehabilitace a speciální pomůcky, které jí pomáhají udržet tělíčko v kondici a přinášejí radost ze života.

Tato sbírka vznikla proto, abychom Elince mohli zajistit terapie, pomůcky a pobyt, které jí pomáhají zvládat každodenní boj s Rettovým syndromem – vzácným genetickým onemocněním, které ovlivňuje vývoj nervové soustavy.

Naše Eliška je usměvavá, vnímavá a statečná holčička.

Narodila se jako zdravé miminko, ale kolem jednoho roku jsme si začali všímat, že se její vývoj zpomaluje. Po sérii vyšetření nám lékaři sdělili diagnózu, která nám převrátila život – Rettův syndrom.

Tato nemoc způsobuje, že děti postupně ztrácí dovednosti, které se už naučily. Elinka proto nemluví, nechodí, nesedí ani neleze a potřebuje naši pomoc úplně ve všem – při jídle, hygieně, oblékání i hře.

Přesto každý den bojuje s obrovskou odvahou. Svým pohledem a úsměvem nám dává jasně najevo, že nám rozumí, že cítí naši lásku a že se nikdy nevzdává.

Jsme pětičlenná rodina – já, maminka Martina, tatínek Martin a dvě Elinčiny sestřičky – Terezka (10 let) a Anetka (1 rok).

Naše dny jsou plné lásky, smíchu, ale i náročné péče. Snažíme se, aby Elinka mohla prožívat dětství co nejšťastněji, i když má svůj svět o něco složitější.

Každý úsměv, který nám věnuje, je pro nás největší odměnou. Každý drobný pokrok v terapiích je pro nás malý zázrak.

Terapie a péče
Elinka dvakrát týdně navštěvuje centrum Astra, kde podstupuje neurorehabilitace. Tyto cvičební hodiny jsou pro ni nesmírně důležité – pomáhají udržet její tělo v kondici, zlepšují hybnost a zmírňují bolesti.

Kromě toho absolvuje také:

• Ergoterapii – podporuje jemnou motoriku a využití ručiček

• Logopedii – pomáhá rozvíjet komunikaci a porozumění

• Komunikačně-senzorickou terapii – zlepšuje vnímání okolního světa

Víme, že Elinku zázračně nevyléčíme, ale s vaší pomocí jí můžeme zajistit život plný radosti, lásky a důstojnosti.

Každý, kdo přispěje, se stává součástí našeho příběhu – příběhu malé holčičky, která se každý den s úsměvem pere s velkou výzvou.

Děkujeme, že jste s námi. 💜
Vaše podpora pro nás znamená naději, sílu a víru, že společně dokážeme pro Elinku vytvořit svět, ve kterém se může smát a být šťastná.

Vybrané prostředky budou použity na rehabilitace a speciální pomůcky pro Elišku.

Pravidelné terapie pro Elišku

• Neurorehabilitace, ergoterapie, logopedie, komunikační a smyslová terapie

• Měsíční náklady: cca 29 200 Kč

• Cílem je pokrýt péči alespoň na půl roku až rok, aby Eliška mohla v terapiích nepřetržitě pokračovat

Rehabilitační pobyt

• Carema – intenzivní 14denní rehabilitační pobyt

• Náklady: cca 90 000 Kč

• Podporuje komplexní rozvoj motoriky, komunikace a pohybu

Speciální pomůcky pro domácí péči a rozvoj

• Motomed – přístroj na posilování nohou a rukou (cca 150 000 Kč)

• Speciální kočárek (cca 67 000 Kč)

• Speciální sedací zařízení pro bezpečné sezení (cca 18 460 Kč)

• Přenosná sada pro podporu aktivity a stimulace (cca 12 860 Kč)

• Intenzivní bublinkový válec s míčky (cca 34 195 Kč)

Další terapie, které Elišce pomáhají

• Hipoterapie a muzikoterapie – podporují pohyb, komunikaci a psychickou pohodu

Priorita při nevybrání celé částky

• Nejprve budou pokryty neurorehabilitace, ergoterapie, logopedie, komunikační a smyslová terapie

• Následně bychom rádi pořídili Motomed, který je pro Elišku momentálně nejvíce potřebný

Při dosažení cílové částky

• Pořídíme také rehabilitační pobyt Carema, kočárek, speciální sedací zařízení a přenosnou stimulační sadu

Pokud se vybere více prostředků

• Budou využity na rehabilitace, terapie a pobyty v dalším období, aby Eliška mohla pokračovat v rozvoji bez přerušení

Každý příspěvek pomáhá Elišce zlepšovat její dovednosti, pohyb i kvalitu života. 💜