Autismus nekončí dětstvím. Děti s těžkou formou autismu vyrostou – a spolu s nimi i potřeba náročné, každodenní péče. Náročné nejen fyzicky a psychicky, ale také finančně.
Tito lidé nepotřebují lítost. Potřebují naši pomoc, pochopení a podporu. Aby jejich děti mohly žít důstojně i v dospělosti.
Nezavírejme oči. Pomozme společně tam, kde rodiny už samy nestačí. V tomto případě to budou rodiče Mikuláše Hořínka ze Zlámance.
A co o Mikuláškovi napsala jeho maminka?
Mikuláš bude mít v září již 17 let, přitom je na úrovni ročního miminka. Je nízkofunkční autista s těžkou mentální retardací, k tomu má přidružené další zdravotní problémy. Velké těžkosti nám dělají hlavně jeho poruchy chování se sklony k autoagresi. Má tedy těžké kombinované postižení.
Je plně odkázaný na pomoc okolí. To znamená, že si sám neví s ničím rady. Neví např., že je zima, nebo tma a nemůže jít jen tak ven. Stojí u dveří, snaží se dostat ven a pláče. Nebo tisíckrát za den se domáhá nasednout do auta a někam jet. Nechápe, kdy je ráno, nebo večer, čas jídla atd.
Proto potřebuje pevný režim a striktní řád. V tom nám velmi pomáhají právě placené služby, jelikož potřebuje pomoc při každé činnosti 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Náš běžný týden vypadá tak, že v pondělí ráno zavezeme syna do speciální školy, odkud ho do pátku převáží dopravní služba Handicap mezi rehabilitačním stacionářem a školou. V pátek si ho zase vyzvedneme ve škole – to nám umožňuje žít aspoň trochu běžný život, chodit do zaměstnání, věnovat se i zdravým dětem a hlavně se psychicky i fyzicky nesesypat a připravit se na těžké dny, kdy je syn doma (víkendy, prázdniny a svátky).
Dříve jsme se snažili vše zvládnout doma, ale s takhle těžkým postižením se to dlouhodobě zvládat svépomocí nedá. Proto jsme hledali pomoc ve službách. Jsou sice finančně nákladné, ale jsou pro nás nezbytné. Synovi tato situace zase pomáhá vnímat čas. Dopoledne je výukový blok (učí se nácvikům sebeobsluhy), poté následuje oběd, odpočívání a hraní v družince, pak je oběd. Poté ho služba převeze do stacionáře, kde chodí na vycházky, má terapie a rehabilitace, poté se provede hygiena a jde se spát. Ráno ho zase zaveze služba do školy. Tento režim je opravdu hodně důležitý.
Syn je již několik let medikován, užívá psychofarmaka, ale jeho stav je dost kolísavý. Pobyt ve stacionáři a ve speciální škole synovi velmi pomáhá i co se týká rozvoje. Dnes je již schopný při vysazení na WC vykonat potřebu, přinést předmět, který chce použít, vyjádřit libost a nelibost, nastavit končetinu, když je oblékán atd. Hlavně se zlepšil jeho psychický stav, který je momentálně stabilizovaný.
Všechno je ještě velmi zkomplikované komunikací. Synova komunikace je velmi omezená, nepoužívá žádná slova, na výzvy téměř nereaguje. Pokud ho chceme někam přesunout, prostě ho musíme naložit na vozík a odvézt, i když je chodící. Delší trasy a nerovný terén ale nezvládá. Také má velmi špatnou motoriku, často ztrácí rovnováhu a směr. Jeho pohyby bývají často nekoordinované.
Jeho komunikace je na úrovni předmětové. To znamená, že např. vezme botu a donese nám ji, to znamená, že chce jít ven. Nebo podá láhev s pitím, že se chce napít.
Co se týká hygieny, tak je plně na plenách. Nacvičujeme vysazování na WC, pokud sedí a chce se mu vykonat potřebu, tak to již pochopil a vykoná, sám si ale na toaletu neukáže, ani nedojde. S krmením je to stejné. Pokud má před sebou kousky jídla, dokáže si je sám vložit do pusinky, sám se ale příborem nenají. Jeho zdravotní stav je ještě zkomplikovaný potravinovými alergiemi.
Dá se tedy říci, že pokud syn po nás něco chce a my mu nerozumíme, nebo mu zrovna nevyhovíme, tak následuje agrese. Tu si vybíjí buď na sobě (křičí, kouše se do ruky, bouchá hlavou do země, kope kolem sebe a hází věcmi).
Velmi ho uklidňuje pravidelný režim, vycházky, houpání, voda, mazlení a hudba. Jenže si neuvědomuje, že už mu bude 17 let a je velký skoro jako maminka. Chce se nosit jako miminko na rukách, mám z toho již za ta léta docela křivou páteř a velké bolesti zad. Oblíbil si multisenzorické místnosti Snoezelen. Tam je vždy velmi klidný a dá se s ním lépe pracovat. Tato místnost je ve stacionáři i ve škole, částečně ji máme zařízenou i doma.
Pokud je v dobré náladě, je to andílek. Umí dát najevo lásku, rád se mazlí a nechá masírovat. Využíváme také různé terapie – hipoterapie, canisterapie, míčkování, muzikoterapie, bazén atd.
Péče o něj je opravdu velmi náročná a není v možnostech jednoho člověka, ani rodiny to zvládnout. Proto jsme se v péči o něj podělili s úžasnými zaměstnanci z rehabilitačního stacionáře Zlín, skvělými pedagogy v ZŠ Zlín Středová, dále s trpělivými zaměstnanci v Za Sklem.
V loňském roce jsme také začali využívat odlehčovací službu Na Bělince v Kunovicích. To nám také velmi pomáhá.
Být v Mikuláškově blízkosti je velmi poučné, člověk opravdu přeskládá priority života. Musím říct, že naši rodinu to hodně stmelilo. Mikulášek neměl v životě štěstí na zdraví, ale má štěstí v milujících rodičích, sourozencích, přátelích i lidech, kteří se mu snaží pomoci. Se sourozenci má opravdu úžasný vztah, má staršího bráchu a mladší sestřičku. Oba ho velmi milují a pomáhají s péčí o něj.
