Pomohli jste Kubíkovi a jeho mamince

Kubík a jeho maminka společně bojují. Kubíček trpí vzácnou, závažnou a nevyléčitelnou nemocí – syndromem Dravetové. Maminka se sama potýká s vážnou nemocí. Ale nevzdávají se. Jen jim ubývají síly a potřebují pomocnou ruku. 

Kubovi je nyní 10 let, v hlavičce je to ale stále dvouletý nemocný chlapeček, o kterého se stará maminka, která to má sama nyní velmi těžké – sama se totiž léčí s nemocí. 

Kubíčkův příchod na svět byl těžký, lékaři ho museli rozdýchávat a už jako 6 týdenní miminko prodělal první epileptický záchvat.

Záchvaty začaly být častější, delší a ohrožovaly ho na životě. Genetické testy mu prokázaly velmi těžkou a nevyléčitelnou formu epilepsie – syndrom Dravetové, nazývanou lékaři „katastrofická epilepsie“. Tato epilepsie je rezistentní, tedy i přes čtyřkombinaci protizáchvatových léků, které Kuba užívá několikrát denně, má stále záchvaty. Denně jich prodělá několik. Má absence, myoklony, ale také velké, křečovité záchvaty s bezvědomím a zástavou dechu, které trvají několik minut. Musí mu být podány speciální SOS léky, aby záchvat přestal. Někdy ani ty ale nezaberou, a to je pro Kubu život ohrožující stav, je proto nutný okamžitý transport do nemocnice. 

Se syndromem Dravetové je spojeno mnoho dalších diagnóz. Kuba má středně těžkou mentální retardaci, autismus a těžkou hyperaktivitu. Kvůli pohybovým problémům (špatně chodí, neudrží stabilitu, padá, neujde více než pár metrů, trpí bolestmi nohou) musí jezdit ve zdravotním kočárku. Má také narušenou imunitu, poruchu zraku, potýká se s dysfagií a nechutenstvím (téměř nic nejí a je nutné, aby užíval nutriční umělou výživu) a další.

Kuba musí dodržovat velmi přísný režim, aby se záchvaty podařilo co nejvíce omezit. Každý záchvat znamená krok zpět (zapomína to, co se dříve již naučil). Záchvaty mu vyvolává zvýšená tělesná teplota, takže i sebemenší rýma je pro něj extra nebezpečná a končí se záchvaty v nemocnici. Dalšími spouštěči epileptických záchvatů jsou hlavně emoce. Kuba se tedy nesmí moc vztekat, ale bohužel ani radovat. Kromě toho je spouštěčem záchvatů také únava, změna prostředí, změna okolní teploty, teplé počasí a sluníčko. Kuba musí být tedy neustále kontrolován a omezován. Nesmí dovádět s dětmi na hřišti, v létě nesmí téměř ven a to vše brzdí jeho vývoj.

Vzhledem k tomu, že špatně chodí, téměř nemluví a bez pomoci se sám neoblékne ani nenají a ještě stále nosí plenky, je nutné mu se vším dopomoci a vyžaduje speciální celodenní péči. Toto je velmi náročné pro maminku – vzhledem k náročnosti onkologické léčby je péče o Kubu pro ní velmi vyčerpávající fyzicky, psychicky i finančně a každá pomoc je pro ní důležitá. 

Aby Kuba nestagnoval ve vývoji a posunul se mentálně i fyzicky alespoň trochu vpřed, byl o trochu více soběstačnější a neskončil plně upoutaný na vozíku,  musí  několikrát týdně dojíždět na speciální rehabilitace a terapie, tzv. senzorická integrace a ergoterapie, které jsou finančně velmi náročné a bohužel na ně nepřispívá zdravotní pojišťovna.

U lidí se syndromem Dravetové, kterým Kuba trpí navíc hrozí vysoké riziko SUDEP – náhlá a nevysvětlitelná smrt u pacienta s epilepsií. Toto riziko je u „draveťáčků“ několikanásobně vyšší než u lidí s běžnými druhy epilepsie. Z tohoto důvodu je nutné, aby byl Kuba, obzvlášť v noci, hlídán přístroji, tzv. „epialarmy“. Ty nahlásí případný epileptický záchvat a maminka může včas podat první pomoc. Díky této jistotě se může vyspat ve větším klidu a načerpat energii, aby se rychleji uzdravila a mohla se o Kubíčka dále plnohodnotně starat. 

Vybrané finance bychom použili na úhradu Kubíčkových rehabilitací a pořízení „epiallarmu“ – destičky pod matraci, která umí nahlásit epileptický záchvat.

V případě, že by se částka nevybrala celá, použijeme ji alespoň na částečnou úhradu rehabilitací. 

V případě, že by se vybralo více než cílová částka, finance bychom použili na provoz a údržbu automobilu, kterým Kubu dopravuji na rehabilitace, protože nesmí jezdit MHD kvůli případné nákaze.