Ještě 9. 3. 2022 bylo všechno v pořádku a byl jsem miminko jako skoro každé jiné, máma s tátou se chystali na můj příchod na svět na začátku dubna a nic neukazovalo, co se stane jen o jeden den později.
Ve čtvrtek 10. 3. 2022 měla moje máma divný pocit, tak vyrazila na neplánovanou kontrolu do nemocnice. Tam se zjistily moje slabé srdeční odezvy a já jsem tak přišel na svět akutní sekcí v 15:11. Teda jako ono to takhle zní strašně jednoduše, ale když jsem na ten svět přišel, tak jsem vlastně na chvíli umřel. APGAR jsem měl 0–2–3 a lékaři mě museli dlouhou dobu resuscitovat. Protože to fakt nebyla sranda, tak se mi rozbilo docela dost věcí, které běžně miminkům fungují.
Nezvládal jsem sám dýchat, musel jsem mít řízenou hypotermii, oběhovou podporu, dostal jsem spoustu léků, běhalo kolem mě strašně moc lidí, kteří se mě snažili zachránit. Tátu s mámou, kterou jsem teda ani neviděl, protože já byl na dětské JIP a máma na dospělé, připravovali na nejhorší. Slova jako kritický stav, vážné poškození mozku, minimální šance na přežití, to fakt nechce slyšet žádný rodič. Ale protože jsem velký bojovník, tak jsem tu velkou zkoušku, přežít prvních 72 hodin, zvládnul. Ale nebylo to jen tak, takže jsem do života vstupoval se spoustou diagnóz a prvních pár hodin jsem ani neměl jméno, jen číslo 77 a příjmení.
Moje rodina
V Motole jsme na různých odděleních strávili skoro dva měsíce a abychom mohli domů, musel táta zařídit spoustu věcí. Pořídil odsávačky, přístroje na sledování saturace kyslíkem a já mohl na konci dubna vyrazit z nemocnice. Máma se musela naučit všechna cvičení, což teda nebylo úplně jednoduché, protože na to neměla moc času. Ale máma je hrdina a jen tak ničeho se nezalekne. Když se v roce 2020 vybíraly peníze na Maxíka, který potřeboval lék Zolgensma za asi 60 milionů, tak víte kdo ho tenkrát v lékárně v Motole připravoval? Jasně, moje máma. Hustý co? Teď je se mnou doma, ale brzy se vrátí, aspoň na zkrácený úvazek, do lékárny, aby mohla pomáhat všem, kteří to potřebují. Když nemohla být ve zdravotnictví máma, tak před třemi lety táta vstoupil do jednoho projektu, který pomáhá lidem s rekurentní klostridiovou kolitidou. Já sice vůbec netuším, co to je, ale to vůbec nevadí. Takže jsme taková zdravotnická rodinka, co se snaží dělat svět o něco lepší a pomáhat ostatním. A teď nastala chvíle, kdy já potřebuji pomoc od vás.
Jak jsem na tom teď?
Povedlo se nám, s pomocí spousty lidí, které ani neumím vyjmenovat, vyřešit spoustu potíží. Třeba krmení, které mám do PEGu. Taky už slyším, i když ne úplně dobře, na pravé ouško. Ale i to mi stačí na to, abych třeba slyšel, jak mi táta hraje na piano. Umím lézt po čtyřech, sedět. A hlavně se snažím si stoupnout a chodit s oporou, i když to mi zatím moc dobře nejde. Sice potřebuji pořád trvalou péči, ale dělám prý velké pokroky. A ze spastické kvadruparézy (postižení všech končetin) se mi povedlo zlepšit na diparézu. Takže teď mám postižení „jen“ dolních končetin.
Mám pořád spoustu různých rehabilitací, máma se mnou jezdí dvakrát ročně do lázní, chodím na koníky, mám hromadu dalších aktivit. Na to všechno by táta s mámou využili prostředky, kdyby zbylo z toho, co se vybere na ortézky nebo by se třeba vybralo díky vám o něco víc.
