Vážení donátoři,

je čas na další zprávu o tom, jak se vyvíjí stav maminky Venduly, matky dvou malých holčiček, která se nacházela ve zvláštním druhu komatu zvaném Apalický syndrom. Jak to dnes, po necelém roce léčby vypadá? Popisuji jednoduchými laickými slovy jako matka, která je každý den s ní a bojujeme spolu. Začnu jednou smutnou zprávou – manžel a tatínek Venduly nás bohužel před pár měsíci opustil, takže mi odešla další část opory, kterou jsem měla, kterému jsem mohla říci, že už někdy nemůžu, že se něco povedlo a že se daří. Velice těžce nesl celou situaci a bohužel ho v červenci tohoto roku dostihl infarkt. V zařízeních se tedy nyní střídám já jako maminka (65 let) a Venduly sestra (43).

A nyní již jen ty dobré zprávy:
Po převedení neuvěřitelné částky, kterou se díky každému z vás podařilo vybrat, byla Vendul převezena do tehdy jediného zařízení, které nás neodmítlo, a to na Slovensko, do Adeli centra, kde proběhly první terapie. To, co jsme tam zažili, bylo naprosto neuvěřitelné. Viděla jsem svou dceru poprvé po roce a čtvrt v "civilu". Najednou se s ní nejednalo jako s beznadějným ležákem, ale s někým, kdo má naději. Začaly intenzivní terapie zaměřené především na posílení svalového systému, aby mohla být schopna sedět na invalidním vozíku se vzpřímenými zády. Mohli jsme pořídit vozík s vertikalizací. Pokračujeme v učení se přijímání potravy, tedy od kousání po polykání, odstraněny byly vývody, což byl úžasný pokrok a Vendul je nyní schopna běžného vylučování. Učíme se znovu takové základy jako úchopy rukou, pohyby hlavou, protože někdo aktivně poslouchá a čeká na odpověď. Probíhají tedy terapie logopedické, cvičení jazyka a další. Součástí léčby je např. elektroléčba, ergoterapie, kraniosakrální terapie, bicom, oxygenoterapie, neurofeedback, masáže a další. Není to vše ale tak růžové. Pro tělo, které se přes rok nehýbalo, je každý pohyb velice bolestivý a zažíváme mnoho křiku a bolesti. Podařilo se také zhubnout – 30 kg je dole a pokračujeme dále na řízené stravě. Po zhruba polovině roku se otevřela možnost pokračování v léčbě v nově otevřeném ARCADA NeuroMedical Center v Ostravě.

Vendul v ARCADĚ rehabilituje pod vedením zkušených terapeutů, a to přináší své výsledky. Vytvořil se zde tým, který se o své klienty stará s velkým nasazením a hlavně nechybí lidský přístup. Je vidět, že jejich práce je pro ně i srdeční záležitostí. Využívá se zde nejmodernějších metod léčby. Jsme vděčni, že i v Čechách vzniklo takovéto zařízení. Psala jsem znovu a znovu do dalších zařízení, kde je léčba hrazena zdravotní pojišťovnou, ale dosud jsme nikde neuspěli. Vendul je po léčbě schopna na podněty více reagovat – odpovídá buď zvuky a křikem, mrkáním nebo pohyby hlavou. Na jednu stranu se může zdát, že se nic neudálo, stále hovoříme o víceméně bezvládném těle, které pomalu sbírá sílu, ale na druhou stranu jsme samostatní, Vendul sedí, může jet ven na vozíku, posunula se v příjmu potravy, zvládáme i více než kašovitou stravu. Pro představu, člověk ztratí i pojem o tom, co to jídlo je, když mu chodí pouze trubičkami do žaludku. Musíte tedy jídlo dát k puse, přivonět, namazat tzv. okolo pusy a říkat, že "toto je jídlo" a krok za krokem se posunovat vpřed. Když srovnáme stav před rokem, nemůžeme to ani porovnat. Nejen pokroky v pohybu, komunikaci, ale především ten pocit, že můžete jít ven, je s vámi jednáno jako s někým, kdo má naději a je stále někdo, kdo vám ji dodává. Všichni bychom si přáli, aby to šlo rychleji, ale musíme respektovat čas, který jsme díky nemožnosti léčby zameškali a čas, který tělo a mozek potřebuje.

Obrovskou pomocí je pro nás pan Lukáš Hirka, zvaný také Hiro, který jako voják z Afganistánu prošel stejným stavem. Jeho léčba stále trvá, ale stejné nulové prognózy, nemožnost mluvit, jíst… a dnes Lukáš sedí u Venduly a dodává jí odvahu. Pomáhá i nám, protože je schopen nám říci, co v hlavě prožívá, že nás slyší a jak těžký je to stav, když slyšíte, sami ve své mysli odpovídáte, ale nikdo vás neslyší. I jen z Lukášova případu víme, že se díváme na léčbu minimálně 4 roky dlouhou a i jeho stále pokračuje. Obrovskou podporou jsou stále naše holčičky, Vendulky dcery. Pokud přijdou za maminkou, češou ji, hrají plyšákové divadlo, vyprávějí jí a hlavně ta objetí – ta stojí za vše. 
Co vím je, že nyní moje dcera dokáže žít i bez hadiček a typického lékařského zařízení, či přesunů z hospicu do zařízení typu LDN, závislá na utlumujících lécích. Nyní víme zcela jistě, že s asistencí, můžeme žít s dcerou i v domácím prostředí a uvolnit tak postel někomu dalšímu. Bohužel tatínek, můj manžel, se již nedočkal toho, že se vrátíme do domácího prostředí. Těšil se, jak bude přihlížet na přestavbu našeho domu na bezbariérový, jak nám bude topit…

Doma se  právě pracuje na přestavbě koupelny. Střídají se tady zedníci, topenáři, vodáci, elektrikáři, ale kdy se budeme vracet domů je ještě ve hvězdách. Veškeré rozvody se musí dělat nové, musí se vybourat i všechna futra a dát devadesátky. Postel domů mám koupenou, teď sháním jaký vzít typ zvedáku a popruhů k němu a sprchovací židli. Čeká nás ještě nákup auta, ať ušetříme na převozech. Musí to být vůz, do kterého se vejde invalidní vozík.

Někdy jsem strašně unavená, ale musím jít dál a neztrácet naději. Jsou tu přece naše holčičky, které čekají na mámu. Velice si vážím podpory všech svých přátel, zejména švagra Jardy s manželkou, Lukáše s jeho maminkou. Nebýt vás všech, holčiček, kdo ví, jak bychom pokračovali. Děkuji za tuto podporu, děkujeme za každý haléř, protože nic, doslovně nic z tohoto bychom nemohli udělat bez těchto prostředků. Nevěděli bychom o terapiích, o tom, co je vše možné, nikdo by s námi takto nepokračoval den za dnem. Vím, že díky vám na to nejsme sami. 

Přikládám fotografie s holčičkami, dále pak s Lukášem a z průběhů terapií. 
Pro přehled zasílám proběhlé pobyty a další plánované.
Proběhlé pobyty:
26. 3. – 15. 4. 2023 Adeli Piešťany
16. 4.-3. 6. 2023 Hospic Červený Kostelec
4. 6.-29. 6. 2023 ARCADA Ostrava
30. 6.-24. 7. 2023 Hospic Červený Kostelec
24. 7.-20. 8. 2023 ARCADA Ostrava
20. 8.-3. 9. 2023 Adeli Piešťany
nyní ARCADA Ostrava
Další termín do Adeli Piešťany máme na 7. 1. 2024, do ARCADY 4. 2.–23. 2. 2024, 21. 4.-
10. 5. 2024,8. 9.-27. 9. 2024, 24. 11.-13. 12. 2024.

Vážení a milí dárci,

není slov, kterými bychom jménem rodiny vyjádřili i jen část vděčnosti a naděje, kterou vaše solidarita přinesla do naší nelehké situace. Díky vám se podařilo vybrat 4.290.300,- Kč, což je při měsíčních léčebných nákladech částka na zhruba 25 měsíců léčby pro naši dceru Vendulku.

V tuto chvíli probíhají intenzivní jednání s rehabilitačními zařízeními a hledá se to nejvhodnější pro Vendulku. Její stav je zase o krok dále – pomalu se zlepšuje koordinace pohybu – např. je schopna již na povely koordinovaně hýbat rukou či hlavou. Při poslední návštěvě dcer již významně projevovala emoce a reagovala na další známé podněty.

Všechny tyto zdánlivě malé kroky jsou součástí pokroku, na kterém Vendy pracuje. 

Budeme i nadále ve spojení s platformou Donio a doufáme, že jejich prostřednictvím vám budeme moci poskytnout informace i s delším časovým odstupem.

S upřímným díkem a přáním všeho nejlepšího všem dárcům,

Vděčná rodina a Nadační fond Šance pro děti

Kontaktní osoby: Iva Crookston, Dagmar Bláhová via FB

Vážení a milí dárci,

máme pro vás první „AKTUALITU“, A hned za začátek radostnou – Vendulky stav se totiž neustále zlepšuje. Zásadní je, že již přijímá potravu ústy. Lepší je i její schopnost dávat stiskem najevo své potřeby a sestra s maminkou se plně věnují bazální stimulaci, která je také velkou pomocí.

Pomalu se blížíme částce 170 tis, což je částka za 1 měsíc léčby. S úctou a vděčností všem děkujeme!!!

Máme před sebou ještě 11 měsíců a jediné, jak toho dosáhneme a pomůžeme paní Stanislavě a Václavovi k úhradě její léčby, je DALŠÍ SDÍLENÍ. PROSÍME, SDÍLEJTE JEJICH PŘÍBĚH DÁLE – jen tak najdeme ty, kteří jsou ochotni být součástí tohoto příběhu.

Tým Vendulky spolu s NF Šance pro děti