Pomoc Lukášovi k lepšímu životu s vEDS.

Jmenuji se Lukáš Kout. Je mi 32 let a trpím vzácnou genetickou vadou pojivové tkáně Ehlers Danlosův syndrom (vasculárního typu), která zasahuje celé moje tělo. Trpím křehkostí cév a střev, špatné pojení ran, viditelné žíly na hrudi a hypermobilitu kloubů. Už jsou to 3 roky, co mám otevřenou ránu na břiše a uměle vytvořenou píštěl a stomii. Mám dlouhodobě zavedený katetr na parenterální výživu a infuze. Aktuálně mám nově už rok zavedený INSIDES systém z Nového Zélandu. Po několika měsících v nemocnici se snažím opět, alespoň z části, vrátit k běžnému životu.

Rodinu jsem nikdy nepoznal, vyrůstal jsem s prarodiči v malém městě a i když se semnou život už od narození nemazlil a už v 1 roce jsem podstoupil operaci Achillových šlach na obou nohách, přesto jsem si žil jako obyčejný kluk. Od mala jsem se věnoval závodní cyklistice a atletice. Často jsem se potýkal s bolestmi kloubů, břicha i bolesti hlavy, ale nikdo tomu nepřikládal větší důraz. Začal jsem pracovat jako prodejce v obchodě s cyklistickou výbavou, kde jsem si našel skvělou partu přátel a začal jsem život se svou partnerkou. 

8. 3. 2022 byl den, kdy se mi obrátil život naruby. V podvečer jsem cítil silnou bolest v pravém podbřišku. Po několika hodinách jsem byl nucen zavolat RZ která mě transportovala do Teplické nemocnice s podezřením na zánět slepého střeva nebo žaludeční vředy. Po vyšetření CT a ultrazvuku objevili 7cm prasklinu na tlustém střevě (pneumoperitoneum). Ještě té noci jsem podstoupil resekci postiženého střeva dle Hartmanna s terminální kolostomií. Bohužel po operaci nastali komplikace, kdy postihnuté střevo nedrželo a rozpadalo se. Musel jsem během měsíce podstoupit 17 operací, kdy se snažili zachránit můj život. Ten den mi mimo jiné zjistili pozitivitu na COVID, takže celé léčení bylo o to složitější. Lékaři tápali, nemohli přijít na příčinu proč se tak stalo i všech problémů, které se neustále vynořovali. Přicházeli i situace, kdy mi dávali 3% na přežití. 

Divertikulární nemoc tlustého střeva s perforací a abscesem, akutní sterkorální peritonitida, plicní nedostatečnost a mnoho dalšího.
I když to nikdo nepředpokládal, můj stav se začal lepšit. Sice jsem skončil s kolostomií a tenkostřevní píštělí, ale po necelých 4 měsících jsem opustil prostory nemocnice. Učil jsem se znovu chodit, po tracheostomii komunikovat, převazovat si břišní rány. Domácí péče mi pomáhala zajišťovat přísun živin v podobě parenterální výživy.
Život se mi změnil. Musel jsem se rozloučit s tím, co jsem měl rád, ať už sportovat nebo jezdit na kole, ale i přes to jsem se snažil vrátit k běžným činnostem.
 
Neměl jsem však vyhráno. Všechny děsilo můj úbytek hmotnosti. Za dobu, co jsem opustil nemocnici, jsem zhubnul přes 20kg. 
Po více jak roce od hospitalizace mi ošetřující lékař nabídnul zanoření stomie a píštěle. Souhlasil jsem.

3. 11. 2023 jsem byl znovu operován s vidinou návratu k běžnému životu. Operace se povedla, vše vypadalo dobře. Bohužel během pár dní přišli první komplikace, trhali se stehy a rána se nehojila tak, jak měla. O pár dní dále přišlo pneudoaneurysma, opakovaná resekce tenkého střeva, sepse, kolabovali mi játra, ztrácel jsem vědomí, vše mělo velmi rychlý spád. Několik dní jsem strávil v umělém spánku s podporou umělé plicní ventilace. V kritickém stavu jsem byl akutně pževezen do FN Hradec Králové na odd. gerontometabolickou kliniku. Další operace a resekce tlustého střeva. 

V dubnu 2024 jsme se všichni konečně dozvěděli příčinu mých obtíží díky komplexnímu genetickému vyšetření. Potvrzen Ehlers Danlos syndrom s velmi vzácnou a nejzákeřnější vaskulární formou, neléčitelná. Byl mi zaveden INSIDES systém přes kolaterály, to mi umožňuje v těle udržet nezbytné potřebné živiny, převeden na plnou enterální výživu přes tunelizovaný permanentní centrální žilní katétr Broviac. 

Po 14 měsících jsem byl v lednu 2025 propuštěn do domácího léčení a znovu se snažím v rámci svých omezení fungovat. 

Po celý zbytek života budu závislý na spoustě zdravotních materiálů v podobě drenu s vrtulkou a stomických pomůckách, které jsou bohužel pouze počtem omezené a jen z části hrazené pojišťovnou či nemocnicí. 
Proto vybrané finance by byly využity na dokoupení těchto pomůcek, které by mi dali větší svobodu v pohybu (nyní musím převážnou část dne pouze ležet, tyto pomůcky jsou vyráběné jen na nehybné pacienty, proto vlivem podtékajícího střevního obsahu musí být častěji měněny).

Další finance by sloužili k úpravě automobilu a pohonné hmoty na jízdy k lékařům, příp. jiné zdravotní služby, které nejsou hrazeny pojišťovnou – např. psycholog, rehabilitace, případně i domácí hospicová péče, pečovatelské služby, paliativní péče nebo další, které budou jednou nezbytné pro mé zajištění.

V případě, že bude veřejnou sbírkou vybrána větší částka, bude použita na nákup handbike, který by mi opět mohl připomenut to, co jsem tak miloval.

Moc děkuji za vaši pomoc a podporu.
Lukáš