Sáša od malička trpěla epilepsií, která se projevovala záchvaty s poruchami vědomí a pády. Až před pár lety se podařilo počet záchvatů výrazně zredukovat a zmírnit jejich průběh moderními léky. Bohužel, mentální postižení se postupně zhoršovalo a přidávaly se další nemoci – diabetes, astma, problémy se srdcem, štítnou žlázou, žlučníkem, myomy, šedý zákal… Zkrátka měla toho naloženo dost.
Sáša i přes svá onemocnění měla neuvěřitelnou chuť do života. Radost prožívala naplno a upřímně. Byla tvrdohlavá a umíněná a měla neuvěřitelně silnou vůli, která jí pomohla překonávat těžké chvíle, hlavně ztrátu rodičů a synovce.
Sáše stačilo málo ke štěstí. Pomazlit se svým milovaným kocourkem Milíkem (já mu kdysi dala jméno Milhause, ale za paničku a maminku si vybral Sášu a stal se z něho Mili, Milík, Milouš, Miláček :) Rozhovor s kamarádkou přes Skype. Tabulka čokolády, pytlíček gumových medvídků nebo arašídových křupek.
Sáška taky měla ráda panenky – miminka, která s láskou opečovávala a vyrážela s nimi v kočárku na procházky a na nákupy. Pokaždé, když dostala kapesné nebo trochu peněz, vyrazila na nákupy oblečků pro miminka. Taky milovala plavání, chodívaly jsme do aquaparku, vždycky se na to hrozně těšila a každému o tom povídala.
Já jsem péči o Sášu převzala oficiálně od mé mamky v roce 2018 a rozhodla jsem se, že k ní budu přistupovat jako k dítěti – a tím myslím jako k malému člověku, který potřebuje svou nezávislost a prostor k vyjádření, ale zároveň potřebuje někoho, kdo se o něj postará, zajistí mu bezpečí a pohodu.
Sáša a moje máma trvaly na tom, že dožijí ve svém rodném domě, který ale byl ve velmi špatné stavu, a proto jsme se v roce 2023 rozhodly pro rekonstrukci. Postupně jsme nechaly vyměnit elektřinu, vodu, topení, okna a dveře. Omítky jsem se kvůli nedostatku financí rozhodla naučit nahazovat a co šlo a bylo v mých silách, to jsem udělala svépomoci.
Krátce po zahájení rekonstrukce, Sáša spadla ze schodů, dodnes nevíme, jestli šlo o epileptický záchvat nebo nějakou chvilkovou fyzickou slabost. V nemocnici to nejdřív vypadlo, že z ošklivého pádu vyvázla bez vážného zranění, ale po několika týdnech se Sáše zhoršila bolest břicha. Jely jsme na pohotovost a pak už to šlo rychle – za dva dny šla na operaci, při které jí odebrali část tlustého střeva. Diagnóza zněla karcinom z prstenčitých buněk s časným metastázováním. Je to vzácný typ nádoru s horší prognózou oproti klasickým kolorektálním karcinomům.
Všechny jsme byly zaskočené, že má Sáša rakovinu, že ji má tak mladá, navíc že jde o agresivní formu. Ale dodalo nám naději, že operace byla úspěšná, všechna nádorová ložiska se lékařům podařilo odstranit. Rekonvalescence byla komplikovaná a dlouhá, rána se špatně hojila a Sáša musela být znovu hospitalizovaná, což pro ni i pro nás bylo strašně náročné, především psychicky.
Po zahojení pooperační rány Sášu přijal do péče Masarykův onkologický ústav (MOU) na Žlutém kopci. Kvůli Sášině epilepsii a celkovému zdravotnímu stavu jsme se společně s lékaři rozhodli, že zajišťovací chemoterapie by v tom období udělala víc škody než užitku a domluvili jsme se na častých pravidelných kontrolách.
Naneštěstí se koncem roku 2024 rakovina vrátila ve formě metastáz v kličkách tenkého střeva. Tentokrát jsme se rozhodli dát chemoterapii šanci a zde musím velmi poděkovat zdravotnickému i nezdravotnickému personálu MOU. Všichni brali v potaz Sášin mentální stav a to, že její psychický stav by negativně ovlivnil ten fyzický, a dovolili mi, abych se Sášou během chemoterapie mohla zůstat v nemocnici po celou dobu hospitalizace. Velmi si vážím toho, že přístup k pacientovi je dnes už komplexní, že lékaři k pacientům přistupují lidsky, s empatií a umožňují individuální léčbu, podporu a pomoc.
Sáša chemoterapii i pobyty v nemocnici zvládala dobře, vždycky jsme se do nemocnice na pár dní „nastěhovaly“. Sestřičky si z nás utahovaly, že cestujeme „na lehko“, ale pro mě bylo důležité, aby Sáša byla v tom sterilním nemocničním prostředí obklopená věcmi, které zná a má ráda. Často s námi cestovala i jedna z jejích panenek – tím jsme vyděsily nejednoho taxikáře, saniťáka a zdravotní sestru.
Všem nám zlomilo srdce, když jsme se dozvěděli, že chemoterapie neúčinkuje. Dokonce se během ní nádor výrazně zvětšil.
Sáša přešla do péče Ambulance paliativní medicíny, která poskytuje péči nevyléčitelně nemocným v jejich domovech. Bylo to těžké, Sáša ještě nechtěla zemřít a hrozně se bála. Nechtěla o tom ale mluvit, se mnou, se svou sestrou, s naší psychiatričkou ani s případnou terapeutkou. Ulevilo se mi, když jsem zjistila, že o tom mluví se svou kamarádkou. A nakonec se s tím vyrovnala po svém a rozhodla se, že si budeme užívat každý den, který přijde. Trávily jsme čas spolu, odpočívaly jsme, jedly zmrzlinu, mazlily se s kočkami (máme celkem 3), chodily plavat. Sáša chodila s kočárkem na procházky a po nákupech. Prostě jsme žily jako by žádná rakovina nebyla. Chtěla jsem, aby Sáša ještě prožila spoustu hezkých věcí, dokud je toho ještě fyzicky schopná.
Na pozadí tohohle pozitivního dovolenkového režimu jsem se v tichosti připravovala na nejhorší. Na to, abych Sáše mohla zajistit pohodlný a klidný konec života. Už od diagnózy v roce 2023 šla rekonstrukce na druhou kolej, já a moje máma jsme směřovaly veškeré síly a pozornost na Sášu. V roce 2025 jsem pak Sáše splnila každé přání, prostě jsem nedokázala říct ne skoro na nic. Ale Sáša nebyla náročná, největší a nejdražší věc co chtěla, byl nový počítač. A to, jak se celá rozzářila, když dostala, co si přála, rozhodně stálo za to. Tu její radost si budu pamatovat navždycky.
A to mě přivádí k důvodu této sbírky. Sáša si přála pohřeb do země a obřad na rozloučenou. Když jsme začínaly s rekonstrukcí, myslela jsem, že spolu se Sášou strávíme dalších 20 let. Pak přišla rakovina, léčení, znovu rakovina, chemoterapie a pak beznaděj. Upřímně jsem doufala, že budu mít čas našetřit, že tu s námi bude delší dobu. Sáša se hrozně dlouho držela, člověk na ní nepoznal, jak hroznou nemoc má. Pak náhle přestala jíst a její zdravotní stav se rychle zhoršoval. Lékaři ji převedli do hospicové péče, která byla intenzivnější než paliativní, a za 6 dní Sáša odešla. Uvědomila jsem si, že ji dlouho držela její tvrdohlavost a silná vůle. Ale ani to nestačí, když nastane čas.
Jsem ráda, že Sáša mohla dožít doma, že jsme se rozloučily, že jsme ji mohly držet za ruku a pohladit po vlasech, když odcházela.
Někteří řekli, že jsme věděly, že zemře a měly jsme se na to s mamkou finančně připravit, ale já jsem dala přednost tomu, aby si co nejvíc užila za života. Taky jsem tajně doufala v zázrak, že se rakovina třeba zastaví, nebo aspoň zpomalí. Teď se cítím trochu hloupě, že jsem to nebrala víc pragmaticky.
Na rodinu se obrátit nemůžeme, moje máma je v invalidním důchodu a od roku 2024 už zdravotně nezvládá pracovat a já jsem jako neformální pečující už roky ekonomicky neaktivní a neviditelná a půjčku mi žádná solidní instituce nedá.
Proto vás teď prosím, přátelé, známí a všechny dobré duše, které mají možnost, o pomoc, abych Sáše mohla splnit to poslední přání a aby odpočívala v pokoji takovým způsobem, jaký si vybrala.
Tady je spíš pro zajímavost fotka tety a mě – byla součástí mého života od úplného začátku a já byla v jejím až do úplného konce.
