Komu pomůžeme?

Sáša od malička trpěla epilepsií, která se projevovala záchvaty s poruchami vědomí a pády. Až před pár lety se podařilo počet záchvatů výrazně zredukovat a zmírnit jejich průběh moderními léky. Bohužel, mentální postižení se postupně zhoršovalo a přidávaly se další nemoci – diabetes, astma, problémy se srdcem, štítnou žlázou, žlučníkem, myomy, šedý zákal… Zkrátka měla toho naloženo dost.

Sáša i přes svá onemocnění měla neuvěřitelnou chuť do života. Radost prožívala naplno a upřímně. Byla tvrdohlavá a umíněná a měla neuvěřitelně silnou vůli, která jí pomohla překonávat těžké chvíle, hlavně ztrátu rodičů a synovce.

Sáše stačilo málo ke štěstí. Pomazlit se svým milovaným kocourkem Milíkem (já mu kdysi dala jméno Milhause, ale za paničku a maminku si vybral Sášu a stal se z něho Mili, Milík, Milouš, Miláček :) Rozhovor s kamarádkou přes Skype. Tabulka čokolády, pytlíček gumových medvídků nebo arašídových křupek. 

Sáška taky měla ráda panenky – miminka, která s láskou opečovávala a vyrážela s nimi v kočárku na procházky a na nákupy. Pokaždé, když dostala kapesné nebo trochu peněz, vyrazila na nákupy oblečků pro miminka. Taky milovala plavání, chodívaly jsme do aquaparku, vždycky se na to hrozně těšila a každému o tom povídala.

 Já jsem péči o Sášu převzala oficiálně od mé mamky v roce 2018 a rozhodla jsem se, že k ní budu přistupovat jako k dítěti – a tím myslím jako k malému člověku, který potřebuje svou nezávislost a prostor k vyjádření, ale zároveň potřebuje někoho, kdo se o něj postará, zajistí mu bezpečí a pohodu.

Sáša a moje máma trvaly na tom, že dožijí ve svém rodném domě, který ale byl ve velmi špatné stavu, a proto jsme se v roce 2023 rozhodly pro rekonstrukci. Postupně jsme nechaly vyměnit elektřinu, vodu, topení, okna a dveře. Omítky jsem se kvůli nedostatku financí rozhodla naučit nahazovat a co šlo a bylo v mých silách, to jsem udělala svépomoci.

Krátce po zahájení rekonstrukce, Sáša spadla ze schodů, dodnes nevíme, jestli šlo o epileptický záchvat nebo nějakou chvilkovou fyzickou slabost. V nemocnici to nejdřív vypadlo, že z ošklivého pádu vyvázla bez vážného zranění, ale po několika týdnech se Sáše zhoršila bolest břicha. Jely jsme na pohotovost a pak už to šlo rychle – za dva dny šla na operaci, při které jí odebrali část tlustého střeva. Diagnóza zněla karcinom z prstenčitých buněk s časným metastázováním. Je to vzácný typ nádoru s horší prognózou oproti klasickým kolorektálním karcinomům.

Všechny jsme byly zaskočené, že má Sáša rakovinu, že ji má tak mladá, navíc že jde o agresivní formu. Ale dodalo nám naději, že operace byla úspěšná, všechna nádorová ložiska se lékařům podařilo odstranit. Rekonvalescence byla komplikovaná a dlouhá, rána se špatně hojila a Sáša musela být znovu hospitalizovaná, což pro ni i pro nás bylo strašně náročné, především psychicky.

Po zahojení pooperační rány Sášu přijal do péče Masarykův onkologický ústav (MOU) na Žlutém kopci. Kvůli Sášině epilepsii a celkovému zdravotnímu stavu jsme se společně s lékaři rozhodli, že zajišťovací chemoterapie by v tom období udělala víc škody než užitku a domluvili jsme se na častých pravidelných kontrolách.

Naneštěstí se koncem roku 2024 rakovina vrátila ve formě metastáz v kličkách tenkého střeva. Tentokrát jsme se rozhodli dát chemoterapii šanci a zde musím velmi poděkovat zdravotnickému i nezdravotnickému personálu MOU. Všichni brali v potaz Sášin mentální stav a to, že její psychický stav by negativně ovlivnil ten fyzický, a dovolili mi, abych se Sášou během chemoterapie mohla zůstat v nemocnici po celou dobu hospitalizace. Velmi si vážím toho, že přístup k pacientovi je dnes už komplexní, že lékaři k pacientům přistupují lidsky, s empatií a umožňují individuální léčbu, podporu a pomoc.

Sáša chemoterapii i pobyty v nemocnici zvládala dobře, vždycky jsme se do nemocnice na pár dní „nastěhovaly“. Sestřičky si z nás utahovaly, že cestujeme „na lehko“, ale pro mě bylo důležité, aby Sáša byla v tom sterilním nemocničním prostředí obklopená věcmi, které zná a má ráda. Často s námi cestovala i jedna z jejích panenek – tím jsme vyděsily nejednoho taxikáře, saniťáka a zdravotní sestru.

Všem nám zlomilo srdce, když jsme se dozvěděli, že chemoterapie neúčinkuje. Dokonce se během ní nádor výrazně zvětšil.

Sáša přešla do péče Ambulance paliativní medicíny, která poskytuje péči nevyléčitelně nemocným v jejich domovech. Bylo to těžké, Sáša ještě nechtěla zemřít a hrozně se bála. Nechtěla o tom ale mluvit, se mnou, se svou sestrou, s naší psychiatričkou ani s případnou terapeutkou. Ulevilo se mi, když jsem zjistila, že o tom mluví se svou kamarádkou. A nakonec se s tím vyrovnala po svém a rozhodla se, že si budeme užívat každý den, který přijde. Trávily jsme čas spolu, odpočívaly jsme, jedly zmrzlinu, mazlily se s kočkami (máme celkem 3), chodily plavat. Sáša chodila s kočárkem na procházky a po nákupech. Prostě jsme žily jako by žádná rakovina nebyla. Chtěla jsem, aby Sáša ještě prožila spoustu hezkých věcí, dokud je toho ještě fyzicky schopná.

Na pozadí tohohle pozitivního dovolenkového režimu jsem se v tichosti připravovala na nejhorší. Na to, abych Sáše mohla zajistit pohodlný a klidný konec života. Už od diagnózy v roce 2023 šla rekonstrukce na druhou kolej, já a moje máma jsme směřovaly veškeré síly a pozornost na Sášu. V roce 2025 jsem pak Sáše splnila každé přání, prostě jsem nedokázala říct ne skoro na nic. Ale Sáša nebyla náročná, největší a nejdražší věc co chtěla, byl nový počítač. A to, jak se celá rozzářila, když dostala, co si přála, rozhodně stálo za to. Tu její radost si budu pamatovat navždycky.

A to mě přivádí k důvodu této sbírky. Sáša si přála pohřeb do země a obřad na rozloučenou. Když jsme začínaly s rekonstrukcí, myslela jsem, že spolu se Sášou strávíme dalších 20 let. Pak přišla rakovina, léčení, znovu rakovina, chemoterapie a pak beznaděj. Upřímně jsem doufala, že budu mít čas našetřit, že tu s námi bude delší dobu. Sáša se hrozně dlouho držela, člověk na ní nepoznal, jak hroznou nemoc má. Pak náhle přestala jíst a její zdravotní stav se rychle zhoršoval. Lékaři ji převedli do hospicové péče, která byla intenzivnější než paliativní, a za 6 dní Sáša odešla. Uvědomila jsem si, že ji dlouho držela její tvrdohlavost a silná vůle. Ale ani to nestačí, když nastane čas.

Jsem ráda, že Sáša mohla dožít doma, že jsme se rozloučily, že jsme ji mohly držet za ruku a pohladit po vlasech, když odcházela.

Někteří řekli, že jsme věděly, že zemře a měly jsme se na to s mamkou finančně připravit, ale já jsem dala přednost tomu, aby si co nejvíc užila za života. Taky jsem tajně doufala v zázrak, že se rakovina třeba zastaví, nebo aspoň zpomalí. Teď se cítím trochu hloupě, že jsem to nebrala víc pragmaticky.

Na rodinu se obrátit nemůžeme, moje máma je v invalidním důchodu a od roku 2024 už zdravotně nezvládá pracovat a já jsem jako neformální pečující už roky ekonomicky neaktivní a neviditelná a půjčku mi žádná solidní instituce nedá.

Proto vás teď prosím, přátelé, známí a všechny dobré duše, které mají možnost, o pomoc, abych Sáše mohla splnit to poslední přání a aby odpočívala v pokoji takovým způsobem, jaký si vybrala.

Tady je spíš pro zajímavost fotka tety a mě – byla součástí mého života od úplného začátku a já byla v jejím až do úplného konce.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze, ať už se vybere cílová částka nebo méně, budou použity na zaplacení Sášina pohřbu. Popravdě mě výsledná částka zaskočila. S mámou jsme respektovaly Sášina přání, ale zároveň jsme snažily vybírat jednoduché věci a držet se při zemi. Bohužel to nemělo příliš velký vliv na konečnou cenu pohřbu.

Budeme vděční za každou korunu, i když se nevybere cílová částka. V pohřebním ústavu nám vyšli vstříc a prodloužili nám splatnost faktury o necelé dva týdny. Já se mezitím pokusím prodat moje horské kolo – to je ta jediná hodnotná věc, kterou vlastním a někdo by o ni mohl stát. Máma taky zkusí prodat starožitné jezulátko, které dostala od rodinné známé. Obě se snažíme vymyslet způsob, jak získat co nejvíce peněz s tím co máme doma k dispozici.

Pokud se vybere něco navíc, použiju peníze na pokrytí mých výdajů do doby, než se postavím na nohy. Jmenovitě se jedná o platby energií (elektřina, voda, plyn), platby léků na předpis, bez kterých nemohu být, a vitamínů (jsem naprosto nepoužitelná bez hořčíku), platby za paušál a internet, na zaplacení předplatní jízdenky na MHD, na nákup potravin a věcí na osobní hygienu, včetně dermokosmetiky, protože trpím chronickým zánětlivým onemocněním kůže zvané rosacea neboli růžovka.  Tady musím podotknout, že považuju za velkou ironii, že trpím onemocněním, které postihuje většinou lidi se světlou pokožkou. Já jsem africko-českého původu, což vysvětluje, proč mi resaceu diagnostikovali hodně pozdě. Některé přípravky mám na předpis od dermatologa, ale většina produktů je volně prodejná a všechno musí být speciálně uzpůsobené pro citlivou pleť s růžovkou, včetně ochrany před sluncem.

Dál bych peníze navíc použila na hrazení psychoterapie, na kterou už delší dobu docházím. S mou terapeutkou jsem se poznala v rámci podpůrného projekt pro pečující od Poradny Socio Info Point Brno. Pokud jste pečující z Jihomoravského kraje, vřele doporučuji podívat se na jejich stránky.

Péče o blízkou osobu má velkou nevýhodu v tom, že pečující dřív nebo později musí něco obětovat. Já obětovala osobní i profesní život péči o tetu. Podařilo se mi vystudovat na Masarykově univerzitě obor Český jazyk se specializací počítačová lingvistika (dnes už jen Počítačová lingvistika). Získala jsem bakalářský titul, ale magisterské studium jsem ukončila předčasně, protože jsem už nezvládala péči o Sášu, brigádu, studium, a navíc i výpomoc příbuzným, kteří v té době přišli o člena rodiny. Byl to skvělý člověk, který byl blízký i mně, Sáše a mojí mámě.

Péče o nemocného dříve či později skončí, ať uzdravením, zlepšením stavu či smrtí, a pečují se vrací ke svému životu. K partnerovi, k dětem, k práci, ke koníčkům a sami k sobě. V mém případě se není k čemu vracet. Oficiálně jsem o Sášu pečovala od roku 2018, ale neoficiálně snad celý život. Odmalička mi rodina vštěpovala, že se jednou budu starat o Sášu a mého postiženého bratra (ten bohužel zemřel v dětství) a tak jsem si vybudovala život okolo pečování o nemocné členy rodiny. Začala jsem pečovat dřív, než jsem začala žít dospělý život. Nemám partnera, mám málo přátel, nemám úspory, nemám kariéru, nemám práci. Teď zjišťuju, že podpora pro pečující po skončení dlouhodobé péče v podstatě neexistuje. Systém zkrátka nepočítá s lidmi, kteří dlouhodobě pečují na plný úvazek. Mladí pečující jsou také zapomenutá kategorie.

Musím si najít práci co nejdřív, protože od následujícího měsíce zkrátka nemám z čeho žít. Problém je, že jsem unavená. Roky stresu z pečování, ze Sášina zdravotního stavu, ze sociálního vyloučení, z boje s rakovinou a z dochování Sáši doma si vybraly svou daň. Trpím dlouhodobou opakovanou depresí a nespavostí. A to ještě ani naplno netruchlím. Na to teď není čas. Snažím se vyřešit financování Sášina pohřbu. Vyřídit všechno, co je potřeba, oznámit to úřadům apod. Já se zásadně hroutím až je na to čas, až pomine krize. Bojím se pohřbu. A bojím se, co bude dál. Jak vlastně vybuduju svůj život z ničeho?

Dívala jsem se na pracovní inzeráty, ale mám pocit, že nic nezvládnu. Jsem vyčerpaná a smutná a chci se jen pořádně vyspat. Dlouhý hluboký spánek, to je to jediné po čem teď toužím. Odpočinout si a nabrat síly. Ztratila jsem milovaného člověka, smysl života – přímo poslání – a připadá mi to jako konec světa. Ale svět se točí dál a nepočká, až se vzpamatuju.

Ale nemyslete si, že jsem ztracená. Mám plány. Chci studovat angličtinu se zaměřením na vzdělávání na mé alma mater, Masaryčce. Tento obor jde studovat i tzv. dálkově, takže můžu vydělávat i studovat. Chtěla bych vyučovat jazyky, češtinu a angličtinu. Další jazyky, které se chci začít učit, jsou španělština a portugalština. Taky si chci udělat kurz na manikérku a pedikérku. Možná to zní jako zvláštní kombinace, ale mám ráda jazyky a ráda dělám nehty, tak proč neskloubit příjemné s užitečným. Jedno může být hlavní zdroj příjmu, druhé hobby s přivýdělkem. Ale hlavně věřím tomu, že čím víc toho člověk zná a umí, tím víc má v životě možností.

A kdyby se nějakým zázrakem vybralo větší množství peněz navíc, využila bych je k zakoupení kuchyňské linky či myčky na nádobí! Kuchyňská linka mi během rekonstrukce chyběla a chybí nejvíc.

Poslední věc, kterou chci říct, je, že bylo očisťující to tady všechno vypsat. Sáša je pryč a vždycky to bude bolet, ale člověk se s bolestí ze ztráty naučí žít. Navíc věřím tomu, že se jednou zase sejdeme.

Všem děkuji za přečtení našeho příběhu a přeju, ať se vám dobře daří