Krásné dobré ráno celé této úžasné komunitě,

je jen málo dní, kdy si nevzpomenu na svou Donio komunitu. Díky vám může naše rodina dosud žít skoro normální život. Já se mohu cítit jako člověk, manžel není v tak obrovském stresu z existenčních starostí a děti si mohou užívat skoro normálního života.

Zvlášť dětem se snažím o své nemoci a stavu říkat jen okrajově a cíleně a vědomě se snažíme o to, aby jejich dětství bylo plné radosti, lásky, sportu, koníčků a školy :-) Přesto jejich nejčastějším přání, když si mohou něco někde přát, je, aby maminka byla už navždy zdravá.

Možná i vy si na nás někdy vzpomenete a říkáte si, jak to se mnou dopadlo, jestli ještě žiju a v jaké kvalitě. Kdybych odpovídala jako naše děti, tak se mám dobře :-) Ale protože jsme dospělí, tak to mohu trochu rozvést.

Kratší verze příběhu je, že jsem byla v lednu na magnetické rezonanci, která dopadla dobře…a v březnu na kontrolním odběru vzorků z podezřelých oblastí v močovém měchýři…a to nakonec také dopadlo dobře. Tedy pokračuji v léčbě tak, jak byla nastavená ve zmiňované studii…akorát jsme na mou žádost vynechali operaci vynětí a náhradu močového měchýře.

Držme palce, aby to tak již zůstalo a já mohla žít dál jako plnohodnotný člověk!!!

Já vám všem nastotisíckrát děkuji, protože to pro mne znamená mnoho, vlastně skoro všechno. Ten vděk se nedá opsat slovy, to se musí cítit…a každý, kdo byl na Doniu a podobných platformách obdarovaný, ví, o čem mluvím. Je to jako tsunami vděčnosti, která časem neopadává. Je to boží. Děkuji.

Koho to zajímá trochu do podrobnosti, tak si udělá něco dobrého k pití a může číst dál :-)

V prosinci, 12. 12. 2024, jsem dostala poslední infuzi z cyklů chemoterapie před operací. Ten den byla i kontrolní cystoskopie a panu doktorovi se nelíbil nález v močovém měchýři, velmi pravděpodobně se podle něj jednalo opět o lokální nádorové bujení. Chtěl dělat hned operaci, odběr vzorků a opět mi ukazoval krásné obrázky, jak se dá močový měchýř nahradit. Vše ve mně křičelo, že to ne, takto ne, že tohle mé tělo nechce, že to není moje cesta.

Po dohodě s paní přimářkou onkologie jsme se dohodli, že necháme léčbu doznít a výkon se udělá až po kontrolní magnetické rezonanci, která byla naplánovaná na konec ledna a nedala se přesunout na dřívější termín.

Můj svět se opět zhroutil, rozpadl na prťavé částečky a já strávila 3 dny v slzách a v posteli. Nebylo skoro proč žít, nedovedla jsem si představit normální život, myšlenky na děti mne udržely na tomto světě, jinak to bylo všechno marné a zbytečné. PROČ????

Pak přišla kamarádka, můj anděl s tvrdým osudem, přinesla mi vývar, aby děti nezemřely hlady :-) Svěřila jsem se jí se svými myšlenkami, které mám od útlého mládí – v hlavě jsem měla plán na 2 životní těžkosti…jedna se už vyplnila a ta druhá byla, že kdybych těžce onemocněla, jela bych se léčit někam do džungle nebo k šamanům, nepropadla bych naší západní medicíně......také jsem s ní sdílela myšlenku už nějakou dobu sídlící v mé hlavě…Filipíny. 

Na začátku mé onkocesty mi jedna milá léčitelka řekla, že se mohu léčit v Čechách, ale že také mohu odletět na Filipíny…to jsem tehdy zavrhla, dál než přes uši se mi to nedostalo…znovu to vytanulo po roce…moje onko kamarádka mi to však vymluvila s tím, že po návratu do domácího prostředí se to zase vše vrátí a bude to k ničemu…a nyní to přišlo znovu. Kamarádka s vývarem mě v té myšlence podporovala a já se ukotvila v názoru, že vlastně proč bych NEMOHLA ODJET??? Na 3týdny, vrátím se na magnetickou rezonanci a vše stihnu. Ten den jsem napsala koordinátorovi, byla to neděle večer. V pondělí jsme si poprvé zavolali…

A ve středu jsem měla koupenou zpáteční letenku. Odlétám 31. 12. 2024. Neoslavím s rodinou příchod Nového roku, neuvidím 3 týdny děti. Nevím skoro, kam letím, léčitele nikdo nezná, nevím, zda mě neprodají do otroctví nebo neokradou. Nevím prostě za kým letím, co tam budu dělat, kde budu bydlet ani jestli se vrátím. Obavy jsem ale neměla skoro žádné. Prostě jsem to cítila jako svou cestu. Pas jsem si stihla vyzvednout mezi svátky v Praze, do Liberce by ho už nestihli dopravit…tak ještě dolary a mohu letět. Jednoduché to nebylo, těsně před odletem bylo třeba udělat mnoho věcí, já taktak stihla bus do Prahy a batoh jsem balila ještě na letišti. Jako třešnička na dortu bylo mé obří gyn krvácení, ale to jsem prostě už nestihla řešit. Půlku zavazadla tak tvořily vložky a v hlavě přání, ať to prostě nějak dopadne.

Pobyt na Filipínách byl nakonec nádherný. Luxusní dovolená spojená s místním léčení teplem, tichem, klidem, mořem, stravou a hlavně léčitelskými dovednostmi. Nevím, jak to dělaly, ale mělo to sílu a já po léčení vždy na pár hodin upadla do sladkého spánku, naprosto vyčerpaná. Ale krásně! Součástí procesu byl i výstup na svatou horu, totálně barefoot, bosá chůze po ostrých kamenech byl symbol utrpení a malé oběti tomuto svatému místu.

3 týdny utekly jako voda, domů se mi nechtělo, návrat byl jak náraz do zdi. Nebudu lhát, bylo to drsné. Zima, nevlídno, povinnosti, domácnost, děti, kolotoč. Ze 100% času jen pro mne, opečovávaná a odpočinutá…do 100% času pro rodinu, děti, domácí práce a spirály nevděčných povinností…uff. Na rady všech jsem si domluvila studentky na výpomoc s domácností, ovšem holky tam nejsou stále a také to není nejlevnější kratochvíle. Ale dokud to utáhneme, dopřeju si tuto formu pomoci :-)

No a zbytek už znáte…výsledky dopadly dobře, jedeme dál a já se snažím všemožně si tento stav udržet a nadále jej jen zlepšovat.

Brzy bych chtěla začít psát blog o své cestě, aby mohla někomu pomoci. Co jsem prožila, co jsem zkusila, co se mi osvědčilo a co ne. Prostě sepsat to, aby někdo nemusel procházet tu strastiplnou cestu celou sám, aby si mohl říct o pomoc nebo našel spojence.

Ještě jednou vám všem moc děkuju.

Mějte se krásně a buďte zdraví, není nic na světě důležitějšího.

Alžběta Kotková

žena, manželka a maminka 5 úžasných dětí

PS: Kdybyste někdo chtěl vědět podrobnosti o mém filipínském dobrodružství nebo o čemkoliv z mé léčby západní medicínou či alternativními cestami, jsem připravena na cokoliv.

Nevím, jestli vidíte kontakt, ale zkusím ho napsat sem:

alzbeta,kotkova82@gmail.com

+420 775 665 129

Moji milí,

pomaličku se mě začínáte ptát, jak se mi daří a jak snáším léčbu. Někdo píše, že na mě často myslí a někdo že si na mne vzpomene, protože sám toho má taky moc.

Já si na vás všechny vzpomenu denně. S velkým vděkem a láskou, ale nejvíc ze všeho s obrovskou pokorou a s pocitem neuvěřitelných díků.

Napíšu to hned na začátek, protože to celé asi číst většina nebude :-) Je krásné, že si na mne vzpomenete, ale prosím vás, vzpomínejte hlavně na sebe!

Myslete na sebe a pomáhejte druhým, pokud můžete. Hodně spěte a nezanedbávejte výstražné signály těla. Tělo nelže. Pokud můžete, zvolněte. Pokud nemůžete zvolnit, zvolněte o to víc! Nevydáváte náhodou víc energie než si můžete dovolit, nesytíte někoho na úkor sebe? Tak to nedělejte, neboť nic a nikdo (ani vaši nejbližší) za to nestojí a nežádali vás o to. Odpočívejte, naplňte své potřeby a touhy a pak si dovolte spočinout a nic nedělat. 

To, co se mi teď děje má nesmírný přesah obyčejné léčby jedné nemocné holky. Je toho moc a sama to ještě zcela nepobírám, tak budu raději stručná a nechám v sobě ty emoce trochu dozrát :-)

Jak se mám? Mám se hezky, jsme šťastná a vděčná za tuhle příležitost. Raduju se z toho, že chodím, dýchám, že se můžu dojít obyčejně vyčůrat! Oči vnímají svět více barevný a radostný, nesoudím druhé a snažím se mít otevřené a laskavé srdce bezpředsudků.

Léčba – základní bude skoro v polovině :-) Jezdím do Olomouce – vždy na 1 den  2 týdny po sobě a pak je týden pauza. Cesta je dobrá, místy zpožděná, místy příjemná, jindy jsou spolucestující méně sympatičtí, ale veskrze to jsou prima zážitky a zkušenosti :-) Léčbu snáším dobře. Prvních 14 dní trochu nevolností, ale to bylo dáno i jinou konsekvencí, kterou zmíním níže. Paní primářka je přísná, ale jinak chodící anděl. Podporuje mě, někdy přísně zhodnotí moje alternativní kroky, ale o co požádám, snaží se vyjít vstříc a je prostě boží. Jak jinak, to by mi do cesty nepřišla :-)

Peníze – konečně jsme dotáhli ke zdárnému konci a mám je na účtě. Všechny. Jen zmíním administrativu – s Doniem se sepisuje smlouva, ta se posílá v Praze na magistrát a poté se veškeré čerpání prostředků, které musejí být v souladu se smlouvou, musejí dokládat fakturami a platbami. 

Jelikož, jak jsem zmiňovala minule, mi pojišťovna překvapivě léčbu schválila, což dosud nechápu a děkuju za to! – mohu z vybraných peněz hradit cestu, doplňky stravy, alternativní doplňkovou léčbu…

Hlavně jsem si jako první mohla dopřát skvělý odšťavňovač, který mi v zachránil život. Vlastně opravdu jo. 1. 9. 2024 jsem začla držet tzv. Breussovu dietu, což je v podstatě 42 denní půst. Pijí se u ní šťávy z řepy a zeleniny a šalvějový a další čaje. Šťávy i bio super eko šalvěj jsem nakoupila, ale popravdě – po 3 týdnech už to nemůžete ani vidět! Takže jsem byla jen na vodě a občas na nějakém čaji, ale po čase nemůžete vidět nic. Ke konci půstu se přidala léčba. Minerální nerovnováha, moje snížená váha a chemoterapie vykonaly na mém těle své a mně opravdu nebylo dobře. Naštěstí jsem si vzpomněla, že se může i jablečná šťáva (bez jakýchkoliv kousků), a tak jsem si jeden večer nastrouhala jablko a mačkala ho přes dětskou plínu (vypranou, látkovou) :-) Byla to božská mana, ale 2 jablka naráz bylo na moje tělo moc. Vzpomínám na tu noc. Nevíte, zda neumíráte…Prostě ten odšťavňovač je náš velký kámoš dosud. A jelikož jej máme stále na lince, děkuji vám v duchu každý den, že jsem si jej mohla koupit.

Další sen si splním již možná zítra, a to návštěvou a výběrem léčivých nástrojů. Mám objednanou návštěvu v showroomu v Jablonci nad Nisou. Děkuju…

Další díky je za mého manžela a za to, že neztratíme střechu nad hlavou. Zatímco já jsem si našla kurz přeprogramování mysli a snažím se na sobě pracovat, jak je to jde při péči o dětskou a zvířecí smečku, na mého manžela toho bylo najednou moc. Jakože moc. Hodně moc. Skoro to vypadalo, že najednou budu na všechno sama. Že buď odejde nebo jakože opravdu odejde. Jenže to by z našich dětí mohli být také úplní sirotci. Proto mnohokrát děkujeme, z celého srdce, ze všech našich srdcí, že z nasbíraných penízků budeme moci uhradit pár splátek hypotéky, sejmuli jste z méno manžela na chvíli břímě živitele rodiny. Vidím na něm, že si potřebuje odpočinout a rozhlédnout se kolem, aby zavnímal krásy světa.

Chtěla bych vám všem popřát krásný den, hodně krásných dnů!

Děkuji ještě jednou za sebe, za svého manžel a naše děti. 

A pokud budete mít chvíli času třeba na poslech dobré audioknihy, 

zkuste třeba Školu malého stromu nebo Dalajlamovu kočku :-)

Buďte zdraví,

Alžběta K.

Moji milí dárci,

všemi bych vám chtěla ještě jednou z celého mého srdce poděkovat za opravdu neskutečnou podporu a lásku, kterou cítím z každého vašeho příspěvku. Netušila jsem, že se může tak velká suma vybrat za necelý den a vhánělo mi to slzy do očí, byla jsem dojata s každou korunou, stokorunou, tisícikorunou, a to nemluvím o těch větších částkách, vyráželo mi to dech a cítila jsem neskutečný vděk.

Jak jsem psala, tato léčba je zatím off-label, tedy neschválená a od počátku jsme s paní primákou plánovaly, že si ji budu muset celou hradit. Nicméně pro klid své duše napsala žádost na pojišťovnu, i když, jak sama říkala, šance je skoro nulová.

Nicméně se stal „zázrak“ a pojišťovna mi léčbu (zatím pár cyklů) schválila. Měla bych se nyní radovat, ale jsem plna smíšených dojmů, protože mi to přijde nefér vůči vám, kteří jste si leckdy různé věci upřeli, abyste pomohli jedné nemocné mamince.

Protože Donio příspěvky dárcům nevrací, musím nyní nastavit plán, co s vybranými příspěvky bude. Dozvěděla jsem se navíc, že mi posudkový lékař zamítl žádost o prodloužení pracovní neschopnosti, tedy mě čeká invalidní důchod (jakého stupně?, jak dlouho bude trvat, než se žádost vyřídí?)…

Proto tedy, s vaším laskavým svolením a svým nejlepším svědomím a vědomím volím takto :

• doplňky stravy (vitaminy, medicinální houby aj.)
• alternativní léčba (vitamin C i.v., Kurkumin aj.)
• léčebné hudební nástroje
• doprava do Olomouce a zpět
• případné hrazení rodinných výdajů nad rámec našich možností (kroužky, tábory, nezbytné sportovní vybavení dětí, ev. hypotéka)

Všechny zbylé peníze, které na speciální účtu, který si pro vybrané peníze zřídím,  budou ponechány pro ev. udržovací léčbu, pokud bude v mém případě indikována a pokud ji pojišťovna nebude hradit. Pokud by i tuto pojišťovna hradila, využiji peníze k výše uvedeným účelům.

Všem bych vám ještě jednou chtěla poděkovat a prosím, nezlobte se na mne za tuto „komplikaci“. Myslela jsem, že se peníze budou vybírat minimálně 3 týdny a v případě hrazené léčby bych musela platit vždy každou dávku před aplikací. Nebylo mým úmyslem kohokoliv poškodit a věřím, že to, že pojišťovna léčbu hradí, byť off-label, je pro nás všechny dobrou zprávou.

Je mým vroucným přáním, abyste si i nadále v srdcích ponechali lásku a dobrou a pomáhali dál, tak, jako to mám v plánu já, až se jako rodina dáme do pořádku a nastolíme zase klid a budeme žít zase normální život.

Ještě jednou vám všem moc a moc děkuji a přeji krásné dny a hlavně buďte všichni zdraví!

S úctou a láskou,

Alžběta Kotková

Ahoj všem,

chtěla bych vám všem neskutečně poděkovat za tu smršť podpory, která mě doslova ohromila.
Tsunami podpory, která se zvedla na pomoc obyčejné mámě z Liberce mi vyrazila dech. Abych byla upřímná, otázka peněz mě, na rozdíl od mého manžela, který už v duchu prodával střechu nad hlavou, vůbec netrápila. Prostě jsem věděla, že to nějak půjde. Ale to, že se celá částka vybere během 16h, jsem si nepředstavovala ani v nejrůžovějším snu.
Jsem v takovém opojení, že jen koukám na svět kolem jako by to byla pohádka.
Chtěla bych vám všem moc a moc poděkovat. Za penízky, podporu, krásná slova, solidaritu, sdílení, lásku a sounáležitost. Chtěla bych vás všechny obejmout a poděkovat vám osobně. Samozřejmě to není možné, tedy alespoň všem na dálku děkuji, z celého srdce děkuji, cítím neuvěřitelný vděk, radost, pokoru, lásku a propojení s tím, v co každý z nás věří.
Jsem dojata, moc si vážím veškeré podpory a slibuji, že až se z toho všeho oklepu, budu zas pomáhat já dál. Pošlu tu radost a pomoc dál.
Buďte prosím všichni zdraví, mějte se rádi a rozdávejte radost dál.
Nádherný den všem❤❤❤

PS : Extra děkuji za mého manžela, nebýt vás, za chvíli zakládáme sbírku pro protialkoholní léčbu :-)