Pomohli jste Martínkovi zakoupit monitor nočních epileptických záchvatů
Tato sbírka našla dostatek dárců.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Všechny sbírky ověřujeme
12. 6. 2024 15:59
Máme NightWatch a rehabilitujeme!
Milí dobrodárci, přátelé, známí i neznámí, moc děkujeme za všechny finanční příspěvky a milé vzkazy. Dokázali jste neuvěřitelnou věc. Díky vám všem jsme mohli hned z Holandska objednat přístroj NightWatch a zaplatit další měsíc v Sanatoriu Klimkovice, kde v současné době rehabilitujeme a opět sledujeme malé, ale pro nás tolik vzácné krůčky k lepšímu a zároveň jste i několika tisíci příspěli jinému nemocnému dítěti a jeho rodině na přístroj NightWatch. Za to vám všem ze srdce děkujeme.
Představení sbírky
Náš desetiletý syn Martin od svého útlého dětství trpí těžkou nekompenzovatelnou epilepsií, která tkví v mutaci genu RBFOX1. Trpí častými epileptickými záchvaty, které přichází bez varování přes den i ve spánku. Po epileptickém záchvatu je často na jistou dobu zcela bezvládný, nedokáže komunikovat ani se sám posadit. Ty nejtěžší záchvaty přichází zejména během noci a berou nám klidný spánek. Proto bychom potřebovali přístroj, který monitoruje životní funkce a upozorní nás v případě, že Martínek zažívá epileptický záchvat, abychom mu mohli včas podat SOS medikaci.
Komu pomůžeme?
Martínek je téměř desetiletý kluk, který na první pohled vypadá jako zdravé dítě. Zdravý ale bohužel není a nikdy nebude. Od malička se potýkal s opožděným psychomotorickým vývojem a potížemi s vývojem řeči. Tehdy nás ale vůbec nenapadlo, do jak obtížné situace se časem dostaneme.
První těžký epileptický záchvat dostal v 17 měsících. Protože ale po příjezdu do nemocnice lékaři naměřili teplotu lehce nad 37, označili jeho stav za „zvláštní febrilní křeče.“ Tyto zvláštní febrilní křeče se opakovaly ještě několikrát, než ve svých čtyřech letech dostal v metru život ohrožující velmi těžký a dlouhý epileptický záchvat – status epilepticus. Byl převezen okamžitě do nemocnice, kde po sérii vyšetření potvrdili mnohočetná epileptologická ložiska a jizvy na mozku a nedomyelinizovanou tkáň, kudy neprochází žádný vzruch.
Martínkovi bylo nasazeno postupně několik protizáchvatových léků, žádný ale nedokáže jeho stav plně upravit, i přes léčbu má výboje v mozku prakticky pořád. Nasazená léčba tlumí záchvaty vždy jen přechodnou dobu, než dojde ke zhoršení stavu a lékaři pak znovu hledají další možnou medikaci. Častá změna léků ale bohužel snižuje pravděpodobnost zvládnutí nemoci pomocí léků a může vést k farmakorezistenci, což znamená, že léky přestanou úplně fungovat.
Epileptické záchvaty se opakují a dál negativně ovlivňují jeho psychomotorický vývoj. Martin trpí lehkou mentální retardací, atypickým autismem, centrálním hypotonickým syndromem, poruchami rovnováhy a koordinace pohybu, trpí výpadky paměti, bývá dezorientovaný, v řeči hodně zadrhává, má problémy s vyjadřováním i porozuměním a neorientuje se v sociálních oblastech, je zcela nesamostatný a potřebuje dopomoc a dohled prakticky 24h denně.
S Martínkem je nutné absolvovat pravidelné rehabilitace a cvičení u ergoterapeuta i fyzioterapeuta, potřebuje intenzivní logopedickou péči, neurovývojovou stimulaci a trénink sociálních dovedností, protože časté epileptické záchvaty zpomalují a negativně ovlivňují jeho rozvoj.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Finance ze sbírky bychom využili na pořízení speciálního přístroje NightWatch, který v noci monitoruje životní funkce našeho syna a upozornil by nás na probíhající epileptický záchvat. Pro nás by to znamenalo trochu klidnější spánek, který je potřeba při náročné péči a hlavně by nám přístroj umožnil včas podat tzv SOS medikaci.
Přístroj NightWatch ani žádný jiný přístroj na monitoraci epileptických záchvatů bohužel není hrazen ze zdravotního pojištění.
Dále bychom výtěžek využili na financování neurorehabilitačního programu Reha-Motion v Sanatoriu Klimkovice ve výši 25 tisíc. Intenzivní neurorehabilitace Martin potřebuje kvůli posílení celého těla, zlepšení rovnováhy a podpoře jeho rozvoje.
Pokud by se nepodařilo vybrat celou částku umožňující i financování neurorehabilitačního programu, věnovali bychom výtěžek jen na úhradu přístroje NightWatch, který je kvůli nutné monitoraci jeho epileptických záchvatů během noci zásadní. Jeho celková pořizovací cena je téměř 47 tisíc, nám zbývá díky příspěvkům jiných nadací uhradit ještě 17 tisíc, abychom mohli přístroj zakoupit.
V případě, že celkový výtěžek ze sbírky bude vyšší než požadovaná částka, budou finance darovány neziskové organizaci Epicana pro jiné nemocné dítě.
Aktuality
12. 6. 2024 15:59
Máme NightWatch a rehabilitujeme!
Milí dobrodárci, přátelé, známí i neznámí, moc děkujeme za všechny finanční příspěvky a milé vzkazy. Dokázali jste neuvěřitelnou věc. Díky vám všem jsme mohli hned z Holandska objednat přístroj NightWatch a zaplatit další měsíc v Sanatoriu Klimkovice, kde v současné době rehabilitujeme a opět sledujeme malé, ale pro nás tolik vzácné krůčky k lepšímu a zároveň jste i několika tisíci příspěli jinému nemocnému dítěti a jeho rodině na přístroj NightWatch. Za to vám všem ze srdce děkujeme.
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
100 Kč • 2. 6. 2024 10:35
300 Kč • 1. 6. 2024 23:46
300 Kč • 1. 6. 2024 19:13
2 000 Kč • 1. 6. 2024 9:54
600 Kč • 1. 6. 2024 9:18
1 000 Kč • 1. 6. 2024 8:59
300 Kč • 1. 6. 2024 8:03
600 Kč • 31. 5. 2024 18:13
300 Kč • 31. 5. 2024 17:38
600 Kč • 31. 5. 2024 15:40
1 000 Kč • 31. 5. 2024 0:57
600 Kč • 30. 5. 2024 22:44
300 Kč • 30. 5. 2024 22:31
300 Kč • 30. 5. 2024 22:26
200 Kč • 30. 5. 2024 22:08
100 Kč • 30. 5. 2024 21:52
1 000 Kč • 30. 5. 2024 21:45
600 Kč • 30. 5. 2024 20:36
300 Kč • 30. 5. 2024 20:18
200 Kč • 30. 5. 2024 19:10
600 Kč • 30. 5. 2024 18:22
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.