22. 6. 2026 8:30
Milí přátelé,
Dřevorubecký dětský den je za námi a já stále hledám slova, kterými bych dokázala vyjádřit, jak moc si vážím všeho, co se díky této akci podařilo.
Díky úsilí organizátorů, dobrovolníků, sponzorů a všech návštěvníků se podařilo vybrat nádherných 75 440 Kč pro Willíka.
Nejde však jen o samotnou částku. Za každou korunou stojí člověk, který se rozhodl pomoci. Rodina, která přišla strávit krásný den. Firma, která přispěla. Dobrovolník, který věnoval svůj čas. A lidé, kterým není osud jednoho malého chlapce lhostejný.
Fotografie, videa a zprávy, které se ke mně dostaly, mi ukázaly něco nádherného. Úsměvy dětí, skvělou atmosféru, obrovské nasazení organizátorů a především to, kolik dobrých lidí je ochotných spojit síly pro dobrou věc.
Velké poděkování patří také všem, kteří se podíleli na výrobě a prodeji triček, hrnečků a dalších předmětů na podporu Willíka. Obrázky, které se na nich objevily, vytvořil Willíček. Díky ochotě a práci dalších lidí se jeho kresby proměnily ve výrobky, jejichž prodej pomohl navýšit výtěžek celé akce. Pro mě je to krásný důkaz toho, že i zdánlivě malý nápad může přinést velkou pomoc.
Můj boj za Willíka bohužel pokračuje každý den.
Willík je v tuto chvíli stabilizovaný, za což jsem nesmírně vděčná. V poslední době jsem si však začala všímat, že znovu častěji zakopává. Pro většinu lidí je to drobnost, ale pro děti s Duchennovou svalovou dystrofií může jít o signál, že bude potřeba upravit léčbu.
V současné době užívá Deflazacort, který mu pomáhá udržovat svalovou sílu, ale zároveň má významný vliv na jeho organismus. Willík už nyní bojuje s velmi nízkou hustotou kostí a mám obavy, že pokud by bylo nutné dávku dále navyšovat, mohlo by dojít k jejímu dalšímu zhoršení. Jeho kosti by byly ještě křehčí a náchylnější ke zlomeninám. A právě tomu se snažím ze všech sil předejít.
Proto nyní bojuji za možnost, aby Willík místo Deflazacortu užíval Vamorolon (Agamree). Jde o novější generaci steroidů určenou pro děti s Duchennovou svalovou dystrofií. Jejich cílem je zachovat svalovou sílu a zároveň zmírnit některé závažné vedlejší účinky, které jsou spojeny s klasickou léčbou. Vamorolon je šetrnější ke kostem a pomáhá s dalšími obtížemi, které dlouhodobé užívání steroidů přináší.
Bohužel, Vamorolon není v Irsku běžně dostupný, protože dosud nebyla stanovena jeho úhrada a přístup k němu je velmi omezený. Přesto se nevzdávám a snažím se udělat vše pro to, aby měl Willík možnost Vamorolon získat. Jeho užívání bude pro něj do budnoucna bezpečnější a šetrnější
Jako babička si přeji jediné – dát mu co nejvíce času. Času na chůzi, na běhání s kamarády, na smích, na dětství a na sny, které by měly být samozřejmostí.
Proto pro mě vaše pomoc neznamená jen finanční podporu. Znamená naději. Znamená pocit, že na tento boj nejsem sama. Znamená sílu pokračovat i ve dnech, kdy je to těžké.
Z celého srdce děkuji všem, kteří se na této nádherné akci podíleli, všem sponzorům, dobrovolníkům, návštěvníkům i těm, kteří na nás myslí, sdílí Willíkův příběh a drží nám palce.
Díky vám vím, že i v těch nejtěžších chvílích existují lidé, kteří dokážou rozdávat naději.
💙 Děkuji, že bojujete se mnou za Willíkovu budoucnost. 💙
