Genová terapie v zahraničí pro Willíka

Milí přátelé, dárci a všichni, kdo stojíte po boku našeho Willíčka,

když se ohlížím za rokem 2025, cítím v sobě směsici vděčnosti, hluboké pokory, únavy, ale zejména naděje. Byl to rok plný cestování, hledání cest, přijímání rozhodnutí, absolvování vyšetření, prožívání obav, ale i radosti. Rok, který nás naučil, že i když je život někdy těžký, lidská dobrota je ještě silnější.

A právě díky vám jsme tento rok zvládli.

Rok hledání odpovědí a nových cest

Cestovali jsme do Belgie, do Česka, do Dublinu. Hledali jsme odborníky, kteří nám pomohou pochopit, jak rychle nemoc postupuje, a co můžeme udělat, abychom Willíkovi dali šanci. Profesor v Belgii nám potvrdil, že progres Willíkovy nemoci je rychlejší než bývá běžné u dětí jeho věku, ale zároveň nám ukázal směr jeho léčby, který má smysl.

V Irsku jsme bojovali s nedostupností péče.  V Česku jsme našli odborníky, kteří Willíka přijali s respektem a zájmem. A významně nás posunuli kupředu.

Rehabilitace, která drží Willíka na nohou

Intenzivní rehabilitační pobyt v Arcadě v Ostravě byl pro nás zlomový. Fyzioterapie, neurofeedback, masáže, ergoterapie – to vše pomohlo Willíkovi postavit se celými chodidly na zem a udržet si schopnost chůze. A právě ta je klíčová pro jeho šanci na genovou terapii.

Doma pokračujeme každý den. Ortézy, dlahy, protahování, masáže, stojan, hydroterapie… Je to náročné, ale Willík to zvládá s odvahou, která nás dojímá každý den. Do toho navíc logopedie, protože má Willík díky DMD problémy s vývojem řeči.

Léčba a naděje pro budoucnost

Letos jsme řešili přechod na nový typ steroidu – Vamorolone –, který je šetrnější a dává Willíkovi lepší šanci růst a sílit. Nakonec nám bylo doporučeno, abychom, pokud usilujeme o genovou terapii, s přechodem na Vamorolone počkali. Tak jako tak víme, že v Irsku není tento steroid dostupný. V Česku bylo jeho uvádění na trh zahájené – není však proplácený zdravotními pojišťovnami.

Zároveň sledujeme nové směry výzkumu, klinické studie v USA a Kanadě, a děláme vše pro to, aby Willík  mohl podstoupit genovou terapii, která by mohla zastavit postup jeho nemoci. Aktuálně jsme v kontaktu s dalšími dvěma nemocnicemi v USA. Dokládáme další zprávy o zdravotním stavu Willíka a s mírným optimismem i velkým strachem čekáme na konečné vyjádření výzkumných týmů.

A tady je něco, co je pro mě důležité říct nahlas:

To, co děláme pro Willíka, může jednou pomoci i dalším dětem.
Každý krok, každá konzultace, každá zkušenost, každá otevřená cesta – to vše může být jednou vodítkem pro jiné rodiny, které budou stát na začátku stejného boje. A já jsem připravena všechny zkušeností a rady předávat dalším.

Willíkova cesta není jen jeho. Je to cesta, která může posunout vpřed i ostatní.

Podpora, která nás nese

Vaše podpora byla letos neuvěřitelná.

Sdíleli jste náš příběh, psali jste nám zprávy, přispívali jste, povzbuzovali jste nás.
Jsme velmi vděční, že se patronkou sbírky stala paní Gabriela Soukalová, která je stále s námi. Jsme vděční, že česká skupina Lucie zveřejnila Willíkovu sbírku na plátně před koncertem v pražské O2 Aréně. Média otevřela dveře dalším lidem díky svým článkům o Willíkovi. A vy všichni jste nám dávali sílu pokračovat.

Každá koruna, každé sdílení, každé slovo podpory – to vše tvoří most, po kterém jdeme dál.

A teď, když se blíží Štědrý den…

…chci vám říct jediné:

Děkuji.

Děkuji za to, že jste s námi prošli rokem, který byl těžký, ale díky vám i krásný.
Děkuji, že věříte ve Willíka.
Děkuji, že věříte, že každý život stojí za to.
Děkuji, že nám pomáháte bojovat o čas – o dětství, o smích, o budoucnost.

A pokud můžete, prosím, zůstaňte s námi i v roce 2026.
Willíkův boj ještě neskončil.
A každá vaše pomoc – malá i velká – je pro nás krokem blíž k léčbě, která může změnit nejen jeho život, ale jednou i životy dalších dětí s Duchennovou svalovou dystrofií.

Když se na Štědrý den rozsvítí světla na stromečku, budu myslet na vás všechny.
Na lidi, kteří nám ukázali, že dobro existuje.
A že, i když je cesta dlouhá a někdy bolí, nikdy na ní nejsme sami.

Přeji vám klidné, laskavé a radostné Vánoce.
Ať vás provází zdraví, světlo a naděje – stejně jako vy provázíte nás.

S vděčností a láskou,
Šárka Paloučková
babička Willíčka 💙