Představení sbírky
Náš malý Hyneček (7 měsíců) má kvůli velmi těžkému startu do života od narození zavedenou nasogastrickou sondu na příjem stravy. Přestože dnes zvládá jíst tuhou stravu ústy a jeho zdravotní stav se výrazně zlepšil, bez sondy zatím stále nedokáže fungovat.
Rádi bychom mu pomocí specializovaného terapeutického programu společnosti NoTube z Rakouska pomohli zbavit se sondy natrvalo a umožnili mu prožívat dětství bez hadičky, která ho každý den omezuje.
Vybrané finance budou použity na úhradu šestiměsíční online terapie, kterou bohužel zdravotní pojišťovna nehradí.
Komu pomůžeme?
Hyneček se narodil s lymfangiomem krku – nezhoubným nádorem, který mu bezprostředně po narození znemožňoval dýchání. Lékaři museli 5. den jeho života provést velmi náročnou operaci a následně také tracheostomii, protože dýchací cesty nebyly ani po odstranění velké části nádoru dostatečně průchodné.
Tracheostomickou kanylu má Hyneček dodnes, ale díky skvělé péči lékařů a vhodné léčbě se jeho stav výrazně zlepšil a věříme, že se brzy dočkáme jejího odstranění.
Po operaci se Hyneček postupně učil přijímat potravu ústy a dělal velké pokroky v pití mléka. Ve chvíli, kdy jsme začali zavádět příkrmy, se ale upnul pouze na jídlo podávané lžičkou a téměř přestal přijímat mléko. Dnes zvládá pevnou stravu s chutí a nadšením, ale mléko a další tekutiny přijímá pouze přes sondu.
Od začátku spolupracujeme s klinickým logopedem, nutričním specialistou a zkoušíme všemožné pomůcky i postupy, které by Hynečkovi pomohly zbavit se sondy. Přesto jsme zatím nebyli úspěšní.
Hyneček sondu vnímá velmi intenzivně. Často se ji snaží vytáhnout a mnohdy se mu to i podaří. Každé nové zavádění je pro něj velmi nepříjemné a pro mě jako maminku psychicky nesmírně náročné. Nikdo nechce svému dítěti způsobovat něco, co mu není příjemné, ale v tuto chvíli je sonda stále nezbytná.
Dlouhodobé používání nasogastrické sondy navíc přináší řadu možných komplikací a negativních důsledků, kterým bychom se chtěli vyhnout.
Velkou naději nyní vkládáme do terapeutického programu společnosti NoTube v rakouském Grazu, která se specializuje na léčbu závislosti na výživové sondě u malých dětí, a to i u velmi komplikovaných případů. Jejich metoda vychází z tzv. „Graz Modelu“, který vznikl již v 80. letech na dětské klinice v Grazu. Na jeho základě vytvořili telemedicínský program s dlouhodobou úspěšností vyšší než 90 %.
Pro Hynečka je online forma terapie ideální. Kvůli tracheostomii, pravidelným návštěvám nemocnice a také oslabené imunitě způsobené imunosupresivní léčbou není pro něj bezpečné absolvovat delší pobyt v zahraničí. Nemůže být kvůli léčbě očkován, a proto se snažíme minimalizovat riziko infekcí.
Ani my jako rodiče, ani odborníci jsme zatím nepřišli na to, proč odmítá mléko a tekutiny, ale lžičku má rád. Jsme neskutečně vděční za to, že jí lžičkou s chutí, ale přáli bychom si, aby neměl omezení žádná. Jeho aktuální zdravotní stav mu umožňuje jíst plnohodnotně pusou, ale potřebujeme pomoct od odborníků, aby nám pomohli najít cestu, jak to zvládnout. Věříme, že právě NoTube může být pro nás finálním řešením.
