Nicolásek se narodil předčasně, vážil 920 gramů, vešel by se na dlaň a hned po narození musel bojovat o život. V inkubátoru prodělal dvě velmi silné infekce a jeho život tehdy doslova visel na vlásku. Jeden z nejtěžších okamžiků našeho života přišel ve chvíli, kdy nám zavolali ošetřující lékaři našeho syna. Do telefonu jsme slyšeli slova, na která se nedá nikdy připravit – že máme co nejdříve přijet do nemocnice, protože je na tom chlapeček velmi zle a mohou to být poslední chvíle jeho života. Strach, bezmoc a bolest, které jsme v tu chvíli cítili, se nedají popsat slovy. Život dokáže rozdávat ty nejtvrdší rány.
Nicolas je neverbální. Nemá pojem o čase. Neví co je den, noc, jaro, léto, podzim, zima. Neví co je pondělí nebo víkend. Neví co jsou Vánoce, Velikonoce, narozeniny nebo prázdniny. Neví co je nebe, duha, obláčky, Slunce, Měsíc, hvězdy. Neví proč prší nebo sněží. Neumí si hrát. Neví co je letadlo, loď, vlak…Nedokáže se radovat z běžných věcí jako zdravé děti. Neví co znamená na něco se těšit. Neumí číst, psát, počítat. Neví co jsou peníze. Žije ve vlastním světě…
Má dietu bez lepku, laktózy, kaseinu a cukr jen z ovoce. Je na plenách, na záchod si sám nedojde. Pračka u nás běží téměř non-stop. Jeho výchova je velmi náročná a vyčerpávající – fyzicky i psychicky (24/7/365). Jsou chvíle, kdy máme jako rodiče pocit, že už nemůžeme dál. Potřebuje hodně volného pohybu. Nejvíce ho uklidňuje příroda. Miluje zahradu, trampolínu, houpačku nebo jen ležení v trávě. Nutně potřebuje bezpečný prostor, kde může být sám sebou, pohybovat se, běhat a cítit se dobře.
V současnosti žijeme u nevlastního otce mojí ženy. Přesto ale toto bydlení není vhodné a do budoucna udržitelné. Dům je umístěn tak, že zde nemáme dostatek soukromí a často čelíme nepochopení ze strany okolí. Reakce na projevy našeho syna jsou někdy velmi nepříjemné. Chápeme, že okolí chce mít klidné bydlení, a nikomu to nemáme za zlé. Lidé sice vidí naše autistické děti, ale ne vždy vidí tu neustálou psychickou zátěž, kterou neseme.
Péče o něj zásadně ovlivňuje celý náš život a to jak osobní, rodinný i pracovní. Neplánujeme, protože nikdy nevíme co přinese nový den/noc. Třikrát týdně dojíždíme do speciální školy – 42 km tam a 42 km zpět. Tyto pravidelné cesty jsou časově, fyzicky i finančně velmi náročné a dlouhodobě neudržitelné.
Mnoho lidí se nás ptá, proč si jednoduše nevezmeme hypotéku jako většina rodin. Chápeme tuto otázku, ale naše realita je zásadně odlišná od běžného života. Péče o našeho syna Nicolase je nepřetržitá a velmi náročná fyzicky i psychicky. Jsou noci, kdy Nicolásek vůbec nespí nebo usne až nad ránem. V takových chvílích jsme naprosto vyčerpaní a fungujeme na hranici sil. Tento režim není výjimečný, ale pravidelný. Nejen během školních prázdnin prakticky nemáme syna kam umístit, protože běžné školy a školky jsou zavřené a specializované stacionáře v našem regionu často nemají kapacity nebo nejsou schopné přijmout děti s vysokými nároky na péči. To stejné platí při onemocnění (nachlazení, chřipka atd.). Dítě s těžkým autismem nemůžete nechat samotné doma a odejít do práce…
Pokud bychom měli zajistit kvalifikovanou asistenci na plný pracovní den (8–9 hodin), ceny se pohybují kolem 180–200 Kč/hod, což znamená přibližně 28–36tisíc Kč měsíčně.
Další zásadní komplikací je Nicolasova emoční nestabilita. Často se stává, že ho ráno odvezeme do školy a během krátké doby nám volají, abychom si pro něj přijeli, protože situaci nezvládá. To znamená, že musíme být neustále připraveni okamžitě reagovat.
Za těchto podmínek není reálně možné mít klasický pracovní poměr. Nemůžeme slíbit zaměstnavateli stabilní pracovní dobu, nemůžeme zaručit, že nebudeme muset nečekaně odejít a bez stabilního příjmu je pro nás hypotéka nedosažitelná. Nejde o neochotu pracovat. Jde o realitu života s dítětem, které potřebuje naši plnou přítomnost a podporu každý den. Nejen kvůli této situaci pro nás není reálné financovat vlastní bydlení prostřednictvím hypotéky nebo jiného úvěru.
Proto se obracíme na dobré lidi a prosíme o pomoc. Naším přáním je vybudovat bezpečný a stabilní domov, který bude odpovídat potřebám celé naší rodiny a dá našemu synovi lepší podmínky pro život i rozvoj.
Aktuálně plánujeme prodat náš panelový byt, který je bohužel zcela nevhodný k bydlení s autistickým dítětem ( neustálé sousedské rozepře kvůli hluku, dupání atd.) a získané finance investovat do pořízení rodinného domu. Sbírka nám pomůže pokrýt zbývající část nákladů, kterou nejsme schopni financovat vlastními silami.
