Nicolásek se narodil předčasně a hned po narození bojoval o život. V inkubátoru prodělal dvě velmi silné infekce a jeho život tehdy doslova visel na vlásku.
Našeho chlapečka nesmírně milujeme a je středobodem našeho vesmíru. Jeho výchova je ale zároveň velmi náročná a vyčerpávající – fyzicky i psychicky. Jsou chvíle, kdy máme jako rodiče pocit, že už nemůžeme dál. I přesto si ale neustále uvědomujeme, že nejtěžší situace je především pro něj samotného.
Nicolásek je neverbální, hypersenzitivní na hluk a má výrazné emoční výkyvy. Často se sebepoškozuje, křičí, prožívá silné záchvaty vzteku a potřebuje hodně volného pohybu. Nejvíce ho uklidňuje příroda – miluje zahradu, trampolínu, houpačku nebo jen ležení v trávě. Potřebuje bezpečný prostor, kde může být sám sebou, pohybovat se, běhat a cítit se dobře.
V současnosti žijeme v domku se zahradou u mého nevlastního otce, který nám poskytl zázemí a pomohl nám v těžké situaci. Jsme za to velmi vděční. Přesto ale toto bydlení není ideální ani dlouhodobě udržitelné. Dům je umístěn tak, že zde nemáme dostatek soukromí, a často čelíme nepochopení ze strany okolí. Reakce na projevy našeho syna jsou někdy velmi nepříjemné. Chápeme, že okolí chce mít klidné bydlení, a nikomu to nemáme za zlé.
Před pěti lety jsme se sem přestěhovali z panelového bytu, který byl pro Nicoláska zcela nevhodný. Návrat do bytu pro nás dnes bohužel nepřipadá v úvahu, protože by to znamenalo obrovský stres a situaci by to nijak neřešilo.
Každodenní realita je pro nás velmi náročná. Jsou dny, kdy Nicolásek téměř nespí nebo usne až nad ránem. V takových chvílích fungujeme doslova na hraně sil. Péče o něj zásadně ovlivňuje celý náš život – pracovní, osobní i rodinný.
Právě kvůli této situaci pro nás není reálné financovat vlastní bydlení prostřednictvím hypotéky nebo jiného úvěru.