Bezpečný domov pro Aničku, navždy

Co se dá vyřešit penězi není problém. Ta největší hrůza, strach a bezmoc je z toho, že se jako rodiče bojíme o budoucnost svého dítěte. Někdo, kdo má zdravé děti, si nedokáže představit, jaké starosti mají rodiče řekněme trochu „jiných dětí“…
Děti s jinými potřebami a nemocemi, tzv postižením, nejsou zajímavé ani podivné. Chtějí jen to, co každý – BÝT AKCEPTOVÁN!

Založili jsme sbírku. Každá koruna nám pomůže splnit náš cíl a pomůže i dalším lidem někdy v budoucnu. A teď, jako rodiče Aničky, která to má na tomto světě těžší, moc potřebujeme povzbudit. Každá koruna nám teď dává vědět, že o nás víte. Že si všímáte potřebných a znevýhodněných. Vnímáte rodiče, kteří jsou poněkud na dně svými silami, a posíláte podporu. A za tuto vzpruhu velmi děkujeme!

Každé dítě má právo na normální život. Učme proto své děti, že i lidé s mentálním postižením jsou jenom tací, jací jsou. ❤️❤️❤️

Je to příběh o naší dceři, a možná se k Vám dostal sdílením od toho, kdo jí zná, a zná naší rodinu. Každopádně se snaží, aby přišel skrze tuto sbírku ten hlavní vzkaz „jsme s vámi“.  🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Naši Aničce je deset let a od narození žije s kombinovaným postižením. Již před několika lety jsme začali uzpůsobovat náš rodinný dům tak, aby se v něm mohla sama bezpečně pohybovat. Aby jednou, po našem odchodu, mohla nadále samostatně žít, za podpory sociálních služeb. Díky našemu odkazu nadaci bude tento dům navždy sloužil jako domov i dalším potřebným lidem.  

Čas rekonstrukce domu jsme si nevybrali, určila jej havárie kanalizace, která začala narušovat statiku domu. I navzdory dobře připravenému projektu nás ale dohnala realita. Kvůli vysoké inflaci a tím i nečekanému růstu cen ve stavebnictví nám došli nejenom peníze, ale i síly. Minulý rok Aničky maminka jako hlavní pečující už skončila vyčerpáním v nemocnici, a má za sebou 4 hospitalizace a 2 operace. Tak to vypadá, když ty síly dojdou. 

S dcerou nyní bydlíme na stavbě, kde je z prostor určených pro ni hotový zatím jenom její pokojíček. Na dokončení kompletní rekonstrukce i přístavby pro budoucnost nám chybí 2.000.000,- Kč.

Naší prioritou a hlavním cílem je vytvořit naši Aničce bezpečný domov, ve kterém bude moci žít a dožít i poté, když se o ní už nebudeme moct postarat samy. Jako její rodiče jsme členy Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením a naší vizí je do budoucna odkázat tento dům nadaci, která v rámci projektu „Z hnízda“ zajišťuje domov lidem s postižením.

Anička se narodila ve 33 týdnu těhotenství. Vážila 1.310 gramů. V 8. dni života chytila vážnou infekci RS viru, při které byly zánětem zasaženy obě plíce, a na ARO bojovala o život. Z nemocnice jsme si odváželi bezvládné dítě s velmi nejistou prognózou. Její genetické postižení bylo diagnostikováno až ve dvou letech jako syndrom Prader-Willy ve vzácnější variantě uniparentální disomie.

Aniččino postižení je náročné v tom, že pro chybný metabolismus tuků se jí energie z jídla nedostává do svalů. Je na léčbě růstovým hormonem. Bez této léčby by se jí přijaté jídlo měnilo převážně v tuk a únava by jí ještě více omezovala v pohybu, který je pro ni nezbytný, ale i namáhavý, protože je hypotonická. Že Aničce dochází síly se pozná podle záchvatů agresivity, kdy se ze vteřiny na vteřinu změní ve vzteklé, nezvladatelné dítě. Proto je pro ni důležité mít svůj režim i známé prostředí a být mezi svými lidmi, kteří už tyto stavy poznají a umí jim předcházet.

Za těch 10 let jsme se naučili s tím vším žít. Dodržujeme režim s jídlem jako prevenci obezity. Anička se chodí rehabilitovat, miluje plavání, jezdí na koni, chodí cvičit na Neurorehabilitační kliniku Astra.  Lékaři jí sice nalepili mnoho diagnóz, ale pro nás je jedinečné dítě, které milujeme přesně takové, jaké se narodilo. Jsme šťastní, že žije, že chodí, že mluví.

Anička nyní chodí do čtvrté třídy speciální školy. Umí psát pár písmenek a počítá do 8. Její IQ je v pásmu středně těžké mentální retardace. Ovšem, jak říkají přátelé, naše dcera je skrytě geniální. Její autentický humor nás umí opravdu pobavit. Zároveň je obdařena excelentní pamětí na to, co je pro ni důležité. Zná jména všech koní ve stádě a ví, kdo na jakém koni jezdí. Její kamarádka Darija jezdí na Impíkovi. Darija Pavlovičová, herečka, tanečnice a také vášnivá „koňařka“ se stala patronkou této sbírky. 

Abychom mohli rekonstrukci dokončit, chybí nám aktuálně 800.000 Kč. U mnoha položek máme zaplacenou zálohu či nakoupený materiál, ale nejsou peníze na práci. Za peníze ze sbírky doděláme zamykatelný prostor spíže, aby byl přístup k jídlu omezen, jak je pro pobyt člověka s Prader-Willi nezbytné. Doděláme koupelnu, opět bezbariérovou, ale i s relaxační vanou, která pomůže Aničce snižovat napětí. Pro Aničku je důležitá i část domu určená pro rehabilitaci a cvičení. Dodělání části fasády můžeme dokončit i terasu podél domu, takže Anička bude moci bezpečněji chodit venku. Na nerovném povrchu ztrácí rovnováhu.

Podaří-li se vybrat částku větší, peníze použijeme na dostavbu zázemí domu, které bude v budoucnu sloužit pro potřeby Aničky – buď jako bytový prostor pro její částečné osamostatnění, nebo jako zázemí pro pečovatelskou službu. Zde potřebujeme doplatit okna, zateplení střechy, omítky, elektrorozvody, topení, sanitu i podlahy. Zde je rozpočet na 1,8 mil. Kč. 

Vše děláme s hlavním úmyslem, aby Anička mohla v domě bydlet po celý svůj život. 

Každá koruna, kterou nám svěříte, bude v této stavbě sloužit desítky let a vytvoří bezpečný domov nejenom pro naše dítě, ale díky našemu odkazu nadaci i dalším lidem s postižením, kteří podpořit potřebují.

Velmi děkujeme Darije Pavlovičové a všem přátelům za vše, co pro naši rodinu děláte. Tisíceré díky všem, koho náš příběh zaujal, za podporu.