Za 5 hodin končí sbírka, a tak naposledy mohu za celou rodinu a hlavně za naší Aničku říct to největší DĚKUJEME.

Dneska ráno bylo „hody hody doprovody“, jak krásně umí říkat naše Anička, která zároveň s tím spustila velký pláč, jestli ony děti vědí, že Anička existuje? Přijdou? Přišly .. Přišli i děti, i přátelé. 

Děkujeme, že víte, že naše Anička existuje a moc se snaží, aby nemusela do ústavu. My pro ni uděláme první poslední. A díky vám jsme dostali velkou naději. 

Opravdu to vypadá, že díky výnosu sbírky má naše situace řešení. 

Děkujeme

maminka, tatínek a Anička 

Kramerovi

4 dny do konce sbírky. Byly to velmi zajímavé 4 měsíce zkušeností. Sáhla jsem si na dost niterných bolestí. Například z uvědomění, že úplně stejně, jako lidé mají v hlavě představu „ideální oběti“, tak mají i představu „ideálního dítěte s postižením a ideálních pečujících“. Bylo to takové bolestné. Taky jsem si uvědomila, jak jsme ve skutečnosti sami. Protože prostě Anička má svoje omezení, Anička toho spoustu nezvládá, a my se jí podřizujeme. Pak to vypadá, že my zvládáme, ale jen to něco, co je na první pohled vidět. Třeba super, že já zvládám chodit do práce. Vykoupeno tím, že Jindra moc ne. Takže musím vydělat za dva. No …

Za ty 4 měsíce jsme si uvědomili, že žijeme mezi lidmi, kterým i přes to, že na mnohé z nich nemáme čas a sílu, tak nejsme jedno. Že i když nejsme v kategorii „ideální pečující o ideálního postiženého“, náš úmysl a situace oslovila přes 500 lidí, kteří nám opravdu moc pomohli. To mě bude hřát velmi dlouho u srdce. Děkujeme.

Po praktické stránce teď dáváme rozpočty dohromady a jednáme s bankami, jestli nám chybějící peníze jsou schopni půjčit. Když ne, tak uděláme nutné konzervativní věci, na které peníze jsou, tedy celý objekt bude zastřešen a uzavřen okny. Nebudeme v průvanu, což je výhra. Je to náročný, nebudu vykládat pohádky, že zvládáme v pohodě. Nezvládáme. Podle rozpočtu před třemi roky jsme měli vše poplatit z toho, co jsme měli, a ještě nám zbýt rezerva, abychom měli na péči o Aničku dost. Za tři roky je vše jinak, a jsme z toho hodně nešťastní. Vypadáváme ze systému jakékoliv pomoci. Jedinou variantou, jak se sebrat, byla právě sbírka. V budoucnu budeme muset otevřít další, na rehabilitace pro Aničku. Naprostá většina nadací přispívá na pomůcky, ale ne na cvičení. Opět, těžko nacházíme systémovou pomoc zrovna pro naši rodinu. Což je přesně ten důvod, proč potřebujeme zabezpečit budoucnost Aničky. Když vypadáváme teď, jako pečující s malým dítětem, jak tu péči o Anče zvládne systém, až bude dospělá? Nafetuje jí a zavře do ústavu? To opravdu nechceme … 

A vybrané peníze od Vás patrně rozhodnou přesně o tom, jestli to zvládneme či ne.

Do nutnosti udělat vše stavebně mě ničí, že ty tři šílené roky odnesla Anička. Když vidím ta její kulatá záda, přiznávám, že brečím. Že si vyčítám, že jsem měla něco vymyslet jinak, abych jí tu potřebnou vodu přes léto dopřála, a ta záda nebyla tak špatná, jak jsou. Do toho slyšíme ta „zlá slůvka“, že se jen marně pokoušíme uniknout danosti, kterou její postižení přináší. Že teď ještě dobrý, ale za chvíli je tady puberta, a to už bude jiný příběh, ty záchvaty jsou strašný. A já si vyčítám, co jsme měli za tu dobu udělat jinak, aby na tom byla líp, než je. Přitom vím, že postižení určuje budoucnost člověka jen z určitého procenta. Zbytek dáváme my, rodina, naše geny, naše péče. My to nevzdáme!

Sbírka bude končit, a mě se chce brečet. Z toho všeho, a je to opravdu velký mix a velká směs otázek do budoucna. Snad budeme dostatečně zdraví a nějak to splatíme. Snad se povede to, co si přejeme – aby Anička mohla žít doma a my tady s ní. Třeba se stane zázrak. Neb na zázraky nevěříme, se zázraky počítáme. Ta naše Anče je zázrak. Podpora dobrých lidí je zázrak.

Díky moc za vše a požehnané velikonoce

za rodinu

maminka

Vážení a milí podporovatelé našeho konání, 

sbírka se blíží do finále. Posledních 9 dní. V aktuálním čísle Svět ženy vyšel článek o naší zkušenosti. Při pohledu na oněch posledních 11 let si uvědomuji, kolik změn v péči o rodiny v náročných situacích se povedlo díky tomu, že rodiny byly schopné o tom, co řeší, promluvit. Zažíváme, jak prorůstové je moci a umět si říct o pomoc. A nám pomohlo přes 500 lidí! Některé z vás známe, a děkujeme za ty vzkazy, díky kterým to víme, většina dárců nám zůstává skryta. 

Tedy ještě jednou z celého srdce děkujeme. 

Za rodinu

maminka

PS: Letošní Mše za předčasně narozené děti a jejich rodiny se koná na pražském Vyšehradě 16. 11. 2024, s mottem „dar pomáhat, dar říci si o pomoc“. Opět přenáší přímým přenosem TV Noe. 

zažíváme, jak velmi důležitá je pro nás vaše podpora! 

Sedím tu nad rozpočty a jsme přesně v té procesní pasti – co je nutné teď urgentně dodělat pro Aničku, a co je i tak nutně stavebně dokončit, kolik to stojí a kde na to vezmeme. Banka by i půjčila, ale zase musíme mít sílu to splatit. Takže je to takový začarovaný kolotoč. Díky podpoře od vás se nám přeci jenom lépe nadechuje. Naše motivace je převeliká.

Trochu připomenu náš příběh:

Jsme postarší rodiče jediného našeho dítěte, Aničky, která se narodila předčasně s velkými komplikacemi. Nyní má mnoho diagnóz a genetické postižení. Ovšem, jak říkají moudří doktoři, diagnózy budoucnost člověka určují jen z určité míry. A tak se snažíme, aby naše Anička žila jako každé jiné dítě, a byla co nejvíc soběstačná. Několik let nás trápila otázka, jak zabezpečit její budoucnost. Když se o ní nepostaráme my, určitě by skončila v ústavu. Jsem sociální pracovnice, a co hlavně vím, že pro svoje dítě ústavní péči nechci, když to není nezbytně nutné. Což v případě Aničky určitě nezbytně nutné není. Anička může být sebeobslužná, může i v budoucnu chodit do práce, být co nejvíce samostatná, i když s dopomocí. Dokonce se ukazuje, že má i mimořádné výtvarné a hudební nadání. 

Po letech hledání různých variant jsme začali budovat jedinečný domov. Jedinečný v tom, že vše zařizujeme jako Aničky pečující rodiče, nejsme žádná právní organizace. Nedostáváme žádné granty, ale tím jsme naprosto svobodní, tedy budoucí domov pro Aničku bude moci pružně reagovat na potřeby celé naší rodiny a i Aničky dalších přátel, kteří jsou v podobné situaci. Využili jsme toho, že jsme již vlastníky nemovitosti v Praze. Z důvodu cen nemovitostí jsou totiž lidé s postižením přesouváni do pohraničí, protože tam někde v samotách je levnější získat dům. My už dům v Praze měli. Ale v havarijním stavu, praskla u nás kanalizace. Rekonstrukce domu byla i tak nezbytná. Tedy dům rozšiřujeme na maximální možnou míru, abychom v něm nejenom dožili my jako celá rodina, ale aby v něm Anička mohla být po celý svůj život. Musí to tu být dostatečně velké,  aby se v domě mohla utvořit komunita sobě blízkých lidí, kteří budou na tom zdravotně podobně jako naše dcera. Zároveň budou moci žít co nejvíc samostatně, v blízkosti původních rodin, a s podporou, která pro ně bude nezbytná.

V našem budoucím odkazu bude dům sloužit právě jako zázemí pro další potřebné rodiny. Tento odkaz budeme následně budovat ve spolupráci s odborníky, dále přáteli z Nadačního fondu a se zástupci místní samosprávy. Je to jedinečný projekt. Tím, že jsme soukromými vlastníky, nemohou se sousedé vyjadřovat stylem, že postižené vedle sebe nechtějí. I když – proč by to dělali, naše dcera je úžasná a všichni jí tu znají.

O to horší bylo pro nás zklamání a bolest z toho, že i my zažíváme, že naše snaha získat chybějící peníze na dostavbu domova naráží i na zlobu a závist. Jsme připraveni vše z toho, co zde píši, i ukázat v reálu. Už se u nás byly podívat novináři ze Seznam zprávy, článek pod názvem: Chtějí mít nemocnou dceru doma, kvůli inflaci ale žijí dva roky na staveništi (zde pod článkem je právě velké množství nenávistných komentářů), a natočila o nás reportáž Česká televize https://www.ceskatelevize.cz/…/1096060…/224562221700001/. Našim cílem je totiž ukázat, že to jde, najít otevřený koncept péče o rodinu jako celek, a tím, co nyní zažíváme, prošlapáváme cestu pro další rodiny. Ovšem teď jsme z celé stavby na pokraji sil. Jiná varianta, kde můžeme získat potřebné peníze na dostavbu, než je sbírka, žel opravdu není.

Ještě jednou z celého srdce vám děkujeme za podporu, díky které se i vy na tomto budování podílíte. 

za rodinu

maminka

Srdečně zdravíme podporovatele naší Aničky. 

Milé Donio nám prodloužilo trvání sbírky do 1. 4., protože 20. 3. vyjde o naší rodině článek v časopise Svět ženy. Paní redaktorka to napsala tak krásně, že nebýt to o nás, i já zatlačuji slzu. Takhle s odstupem si víc a víc uvědomujeme, co máme za sebou. 

Před chvílí odešel pan stavitel, aktualizujeme rozpočty, aby už už měla Anče tu svojí koupelnu, a přestala vytápět tím svým cachtáním ve sprše tu současnou provizorní.

Milí přátelé, za co velmi děkuji je vývoj, který pozorujeme u Aničky. Ona za ty měsíce se sbírkou velmi vyspěla. Včera měla tedy velký záchvat ve škole, až pro ni musel tatínek jet, ale bylo to po velmi, velmi dlouhé době. Už druhý měsíc se daří, že náběh na záchvat zastavíme. Vedle nové rehabilitace technikou neurofeedback na Neurorehabilitační klinice Astra k pokroku velmi pomáhá motivace, že se potřebuje sama se sebou naučit pracovat, aby mohla být co nejvíce samostatná. Už si uvaří pudink a vydržela i třídění svých hromádek věcí z pokojíčku (zázrak!). Je to velká radost. Teď taky ráda telefonuje, sice do telefonu jen zahlaholí „ahooooooooooj, jak se máš, já se mám dobše“, ale je to radost slyšet ten veselý hlásek. 

Děkujeme za vše, a také vám z celého srdce přejeme, ať se máte co nejvíc dobše! 

za rodinu

maminka

Vážení a milí přátelé,

v neděli vyšel o naší situaci článek na serveru Seznam. Dneska jsem tam našla nový rozhovor s paní Olgou Sommerovou s titulkem „Hloupost a sprostota je všude kolem, v tom přeci nechceme žít“. Mluví mě z duše. Aniž bych si dělala iluze, že cokoliv ovlivním u těch několikaset komentářů pod článkem o nás, moc si vážíme podpory aktuálně 465 lidí, kteří nám věří, a tak bych ráda upřesnila více detailů o naší situaci.

Prvně nařknout naši sbírku jako podvodnou znamená označit server Donio jako nedůvěryhodný. Moci si založit sbírku zde obnáší doložit naprosto kompletně vše, co se sbírky týká. Nejenom o nás, ale i o úmyslu, rozpočty, souhlasy a povolení spolu s několika zdravotními zprávami, že Aničky stav opravdu vyžaduje, aby žila v sobě uzpůsobeném prostředí. Také Doniu dokládáme každou korunu ze sbírky skrze faktury a fotografie provedených opatření, což je součástí smluvních podmínek, tedy za ty peníze opravdu na dovolenou nepojedeme.

Ale jak jsme se vůbec do této situace dostali? Jak diskutující míní, že jsme dělali jednu chybu za druhou, zároveň že jsme (dosaďte cokoliv, co zní hanlivě, od podvodníků vyčůránků počínaje po zneužívače postižení vlastního dítěte). Mě nikdy nepřestane fascinovat tzv. „Volného paradox“, případně už provařený D-K efekt. Ono se dobře radí druhému, když o jeho situaci nic nevím. Ovšem objevil se jeden komentující, který si nás vyhledal i s listem vlastníka na katastru, a označil nás za podvodníky, protože si rekonstruujeme 12 let starý dům (a ještě ke všemu hodně velký, tak co tady jako budeme dělat). Dal si tu práci, že se mě na to i zeptal. Inspiroval mne, protože ne každý zná naši rodinu a situaci tak, aby věděl detaily, a tak je zde přeci jenom sepisuji. Už jsme ze svého příběhu zveřejnili tolik, že vynést trochu více už nás nemůže rozhodit.

Tak stáří domu není problém. Problém je, že se jedná o velmi nekvalitní developerskou výstavbu. To jsme v době koupě nevěděli, závady se začaly projevovat až v průběhu. Například špatně napojený odpad sprchového koutu nám vyplavil půlku domu, přes základovou desku byla vlhkost v příčkách v jeden a půl metru výšky. Opravilo se. Tisíc a jedna závada, pořád jsme něco opravovali. Developer byl v tomto laxní, a suďte se, ještě s tím, co jsme dalšího řešili. Ovšem prasklá kanalizace se nedala přehlédnout, protože taková věc intenzivně smrdí. Plus další projevy. To se muselo řešit rychle. První nástřel byl, že se najde propadlé místo a přes základovou desku se k němu probourají a opraví to. Znamenalo to vyklidit celý dům. Tak jsme naplánovali práce přes léto. Léto 2022.

Stejně se začala rozpadat okna, která špatně těsnila, rosila se a byla na nich plíseň. Tak jsme se rozhodli při jednom bourání udělat co nejvíc jde. Protože jsme starý, a už na další opravy nebudeme mít sílu ani peníze. Protože ty hlavní stavební věci musí být kvalitně. Obkladačky se vymění, tak taky ty jsou obyč za 200 Kč metr z výprodeje, ale kanalizace? Okna? Topení? Na tom šetřit může opravdu jen hodně hloupý či hodně bohatý člověk. Také je jasné, nevím tedy jestli radilům z internetu, ale normálnímu čtenáři, že ten náš dům by byl za nějakou slušnou cenu neprodejný. Hlavně – kam bychom šli? Do bytu? S dítětem s autistickými projevy? Aby zase byly články s komentáři, jak to chování mají chudáci sousedé snášet? Vzpomínám si na jeden vtip o nás Češích. Teď nám ale do smíchu moc není.

Protože technici zjistili, že ta kanalizace byla propadlá v délce 15 metrů, skoro pod celým pod domem. Oprava byla nemožná, narušila by se statika domu. Muselo se jít novou kanalizací venkem. Kdo si dal tu práci a našel náš dům na mapě, pochopí, že do hotové stavby přízemního bungalovu dodělávat kanalizaci fakt není sranda. Stálo to přes milion, nejenom speciální prostupy skrz základy, na kterých se odrovnala i vrtná souprava, ale musí se přespádovat naprosto vše. Předělat dispozice, protože třeba WC odpad se musí dát jinam. Do toho bylo potřeba udělat kus nových rozvodů elektro. Když elektrikář objevil mimo dalších perel první elektrospoj slepený izolepou, prohlásil, že na současné rozvody nedá revizi. Takže sice jsme našli příčinu dalších problémů na domě, ale musela se udělat nová elektrika. Jak začal sekat elektriku, ukázalo se, že jsou příčky v domě povětšinou neukotvený, takže se museli chemicky kotvit a vázat. Z narušené parozábrany původní střechy se vyklubaly konstrukční chyby takového rázu, že se musela znova zaizolovávat a zateplovat střecha. Při tom rozměru jsou to statisíce. Z původního domu zbyla jedna stěna, se kterou se nic nedělalo, protože v ní nic nebylo.

Statik objevil, že uprostřed okna je nosný sloup a prohlásil náš dům v průběhu stavby za neobyvatelný. Museli jsme se vystěhovat. V té největší uprchlické krizi jsme hledali náhradní bydlení na krátkou dobu, se psem a dítětem s náročným chováním. To jako fakt nechcete zažít. Naštěstí nám vypomohli sousedé, a půjčili nám svůj dům. Sekera do plánů dalších 250 tis. za nájem. My jsme s tím počítali, že se mohou objevit vícepráce, a tak jsme měli rezervu 30 % rozpočtu. Když do toho dojde inflace 30 %, tak to už fakt nenatiskneme.

Že ten dům rozšiřujeme? No jasně. Protože přemýšlíme do budoucna. Anička roste a má potřeby jako každý člověk. Přijde čas, a bude chtít bydlet co nejvíce samostatně, na druhou stranu stále bude potřebovat naši podporu. Vždyť to celé děláme právě pro to, aby nemusela někam do „domova se speciálním režimem“ za Jablonec nad Nisou. V jiných aktualitách jsem psala, co by to pro nás znamenalo. Takže jediné řešení je vybudovat tady dvougenerační bydlení. Abychom měli kde bydlet a také Anička žila svůj život, za podpory sociálních služeb. V našich představách je, že náš dům musí být tak velký, aby umožnil vznik malé komunity lidí s podobnými potřebami, napojenými na sociální služby, které budou pro více lidí lépe financovatelné.

Nejsme sami, kdo takto přemýšlí. Okolo nás vzniká více takových projektů, které mají společného to, že chtějí pro lidi se specifickými potřebami zachovat co nejvíce svobody. Ovšem tyto projekty už vznikají pod neziskovými organizacemi. To my nejsme, Aničce bylo 11. My opravdu nevíme, jak na tom bude za 10–15 let, ale víme, že díky naší předvídavosti bude dům, kde vyrostla a kde se cítí doma, uzpůsoben pro každou myslitelnou variantu vývoje. A jsme rádi, že bude v budoucnu k dispozici i dalším potřebným, kteří takové možnosti nemají, ovšem zázemí v Praze uvítají. 

Už v průběhu roku 2022 jsme zjistili, že inflace je tak vysoká, že sebelíp připravené financování stačit nebude. Rok jsem hledala pomoc a zjistila jsem, že není. Systém vůbec nepočítá s podporou aktivních rodičů. Poměrně dost náročná situace, která vyčerpala moje síly. Kdo nás zná osobně, tak ví, že jsem nakonec byla 4× v nemocnici a musela být 2× operována. Tělo už dalo velkou stopku. Po pobytu na neurologické JIP, z důsledků projevu vyčerpání se vzpamatovávám doteď, přátelé nám v dobrém radili, abychom si nechali konečně pomoct. Třeba založili sbírku. I učinili jsme tak, a děkujeme 465 lidem, kteří náš příběh a naši rodinu v této těžké době podpořili. Pro nás je důležité hlavně to, že nás tolik lidí vnímá a věří nám. Díky za to.

Za rodinu

maminka

Před 11 lety jsem šla na kontrolu k Apolináři. Začalo kolečko bloudění po ordinacích, protože se zkušeným lékařům „něco nezdálo“. S balíkem žádanek na další vyšetření jsem brala za kliku, že konečně jdu domů, ale doktorka zvolala mohutné „STOP, mě se to prostě nelíbí, já vás hospitalizuji hned“. A tím zachránila Aničce život. Za pár hodin začal monitor signalizovat, že moje tělo odmítá pokračovat v těhotenství, cesta na sál, akutní císař s minimální anestezií, a Aničce se její svíčka života začala opět rozhořívat. Vzpomínám s první fotkou doma, protože to už byla úplně normální miminko. A ona je dítě,  člověk, nějaký chromozom nás přeci nerozhází! 

Rozhodli jsme se už tehdy začít mluvit o tom, co nás na cestě k úzdravě nepodporovalo. České zdravotnictví je na světové výši, ale přebírá kompetence za rodiče. Matka byla jen zákonný zástupce. Za 11 let se mnohé změnilo, maminkám je umožňováno co nejvíce se starat, protože už je i lékařsky ověřeno, že je to prospěšné jak pro rodinu, tak pro celou společnost. 

Nyní náš příběh opět nachází novináři, aby upozornili na to, jak podstatné a důležité je umožnit rodině, aby se starala o sebe navzájem. Ovšem nikdo sám o sobě nepřežije ani v dnešní technické době. Díky sbírce jsme našli nové přátelé. Získali jsme podporu obce, ve které bydlíme. Fandí nám přátelé, kteří to s námi táhnou celé ty roky. A nyní nás podporují i stovky lidí, kteří se o našem příběhu a myšlence dozvěděli, a my jsme tu dojatí a z celého srdce děkujeme!!! 

To bude mít dneska Anička opravdu krásné narozeniny! Budeme číst vzkazy! 

Děkujeme! 

Maminka, tatínek, Anička

Vážení a milí přátelé, 

z celého srdce děkujeme za podporu, kterou nám projevujete! 

Aktuálně v mediálním prostoru začíná rezonovat téma, které se nás hluboce dotýká – zabezpečení potřeb člověka s postižením tak, aby byla zachována jeho důstojnost i svoboda. Proběhla Noc důstojnosti, byl zveřejněn dokument Klíč v České televizi. Daří se nám oslovovat další lidi vnímající důležitost našeho tématu. Děkujeme za všímavost vůči naší rodině, že po těch letech jsme na pokraji vyčerpání a podepřít potřebujeme i my.

Proto jsme poprosili Donio o prodloužení sbírky, a vzápětí byl našemu snažení darován čas navíc. 

Ještě před 100 lety bylo společensky přijatelné, že lidé s mentálním postižením byli zabiti (nástup nacismu). Komunisté nejenom že lidi s postižením odsouvali do ústavů, neposkytovali rodinám žádnou možnost a podporu, aby se mohla starat, ale dostaly se ke mě příběhy vyprávějící, že dětem narozeným s viditelným postižením nebylo po porodu umožněno dále žít. Soudobá společnost se učí žít s odlišnostmi.

Velmi si vážíme všeho, co dokázali rodiče dětí s postižením před námi. Vyšlapali nám cestu pro to, abychom my mohli mluvit o potřebách našeho dítěte, naší rodiny. Potřebách individualizace sociální péče a života ve svobodě i pospolu.

Také naše Anička srdečně děkuje. Velmi sbírku sleduje a jsou pro ni důležité vzkazy. Čteme je i několikrát denně. S ulpívavostí Ančeti vlastní jsou to nádherné chvíle, které spolu trávíme. 

Jste spolu s námi a děkujeme za to! Krásné dny přejeme

za rodinu

maminka

Vážení a milí, 

dneska byla televizní premiéra pořadu Klíč, kde vystupuje i příběh naší rodiny. 

Děkujeme všem, kteří se na tvorbě dokumentu podíleli: 

https://www.ceskatelevize.cz/porady/1096060107-klic/224562221700001/

A děkujeme všem, kteří vynakládají zbytky své energie pro to, aby lidé s postižením mohli žít důstojně, ve svých rodinách či blízko nich. 

Srdečně zdravíme všechny přátele a podporovatele. Děkujeme za to, že vnímáte smysl našeho konání. Jak je vidět i v dokumentu, Anička je opravdu šikovná a hodně samostatná v tom, v čem jenom může. Uvědomuji si, že jsme ve všem tak nějak „na hraně“. Peníze ze sbírky už teď moc pomohou, ale jsme na hraně v tom, co poplatit dál, Kdyby se nám povedlo vybrat k těm vysněným 800 tis., tak už teď víme, že to tady doděláme celé. To by byla velká úleva. 

I v péči o Aničku jsme na hraně. Když se ten její příběh překlopí na jednu stranu, skončí v ústavu pár set kilometrů daleko a naše rodina se rozdělí. Když najdeme dost sil a peněz, bude moci žít doma, s rodinou, přáteli, tak, jak bude potřebovat. 

Spolu s během sbírky se nám otevírají mnohé bolesti z už prožitého. Vím, jaké to je, když v nemocnici místo mámy jsem jen zákonný zástupce, který nemá skoro žádnou kompetenci nad péčí o své dítě. Kdy kdejaká sestřička, která tam zrovna zastupovala kdoví odkud, přesně ví, že ta voda v koupeli je přesně jako má být, i když moje dítě řvalo a mě přišla hodně studená. Ale nemohla jsem se bránit a stála jsem jak paralyzovaná. Dodnes se na videa a fotky z nemocnice nemůžeme koukat. 

Tenkrát Aničce zachránili život, ale zároveň jsme si odnesli mnohá, a s odstupem času vím že zbytečná traumata. To je péče systému. Neosobní. Není to doma. 

Díky moc, že jste s námi, aby naše rodina mohla být spolu, doma, navždy. 

Maminka

Vážení a milí přátelé a podporovatelé našeho světa, 

ve středu 31. ledna v 16:35 bude na ČT2 vysílán díl cyklu Klíč, který je tematicky věnovaný „Dětem úplňku“ a zahrnuje i příběh naší rodiny. Souběžně vydává k letošnímu „Roku důstojnosti“ i materiály k osvětě Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením. 

Jsme na začátku cesty ke změně přístupu k lidem s mentálním postižením. Není to jednoduché, ale my s Jindřichem přiznáváme, že jsme se na této cestě hodně naučili. Například, že jsou mezi námi lidé, kteří si všímají naší situace, kterým nejsme lhostejní, ale kteří nás podporují ze svých sil. Hřeje nás to! Děkujeme! 

Nevíme, kdo nám přispívá, když své jméno neprozradí. Pro nás jsou tak velmi důležité vzkazy, které jsou u příspěvků připsány. S Aničkou je čteme nahlas, a ona se tak šťastně směje! Chápe, o co se tady snažíme. Když na ní jde ten její „záchvat“, učíme se s ním pracovat s novou motivací, a ona sama říká, že to zvládne, aby nešla do ústavu a mohla s námi být až do smrti. Už se nám takto 2× povedlo nástup záchvatu zmírnit, což je opravdu výborný výsledek! 

Uvítáme každý námět a sdílení informací o sbírce. 

Srdečně všem ještě jednou děkujeme! 
Za rodinu

maminka

Děkujeme všem přátelům a podporovatelům za přízeň!

Díky částce, která je už na účtu, jsem mohla objednat okna do přístavby. Jejich instalací se zlepší tepelný komfort, protože teď nás od venkovního prostoru odděluje jen provizorní sádrokartonová příčka. 

Jaké to je žít se syndromem Prader-Willi se dá na internetu najít dost informací i videí. Co to ale obnáší pro pečující rodinu? Buď má rodina dostatečné zázemí a potřebné množství členů i energie, tak se zvládne o svého člena postarat sama. Když tato možnost není a síly dojdou, je nutné čerpat některou ze stávajících sociálních služeb. Ovšem co se nabízí pro lidi s Prader-Willi? Jejich postižení je specifické v tom, že nesmí mít volný přístup k jídlu, tedy nemohou být v běžném typu ústavu či chráněném bydlení. Když člověk s Prader-Willi zacítí, že je ohroženo jeho jídlo, spustí se v něm záchvat. Naše dítě bude mít 11 let, a už nyní ji v těchto chvílích máme problémy stabilizovat. Pro spuštění záchvatu stačí, když v restauraci, kam jdeme na oběd, není zrovna volný stůl k sezení. Už jenom tento fakt spustí úzkost, která pokračuje agresivním záchvatem. Proto je tak důležité vše plánovat a udržovat režim. Pro tyto stavy je péče o takového člověka náročná, a naprostá většina ústavů už z důvodu nastavení podmínek a pravidel sociální služby pobyt neumožňuje.

Řešením je speciální domov pro lidi s Prader-Willi. Společnost PWS tento domov připravuje a spravuje. Na celou republiku je nyní 5 takových míst. Za Jabloncem nad Nisou. Tato místa jsou obsazena. Připravuje se rozšíření této služby. Co to znamená? I když na nás takové místo zbyde, budeme se muset rozhodnout, zda naše dítě se v jeho přibližně 20 letech života od nás odstěhuje. Bez ohledu na skutečné potřeby Aničky a naší rodiny. Bude navždy, desítky let, umístěna na místo, na které se jako staří nebudeme moci dostat. Budeme rozděleni. Jak se jí tam bude dařit? Jaký dopad to bude mít na naši rodinu? Když tento nástup odmítneme, místo získá jiný zájemce, a tato možnost pobytu ve speciálním domě PWS se uzavírá. A nám, až dojdou síly, bude zbývat jaká varianta? To je otázka, která nás vzhledem ke kauzám z pečovateláků dost děsí.

A tohle všechno si uvědomujeme, a proto předbíháme dobu a říkáme, že naše Anička je svobodný důstojný člověk, který má právo žít se svou rodinou. Sociální služby místo budování pohodlných programů a grantů, jejichž podmínky pak musíte dodržet a dítě nějak vměstnat do požadavků sociální služby, v našich plánech přichází za klientem podle individuálních potřeb. Po této svobodě a důstojnosti pro naše dítě toužíme. Jen teď potřebujeme dodělat ten dům, ať se můžeme věnovat tématu rozvoje individualizované sociální podpory.

Protože naše dítě má bohatý svět jako každý jiný člověk. Když jí bylo 8, začala třeba takto přemítat o smrti:

Anička trvá na tom, ať jí odvedu na očkování proti smrti. Říkám jí, že při očkování děsně vyvádí, ale ona, že už nebude. Začala povídat: A co se děje po smrti v bříšku? A s bobkama? A kam příjdou bobky? A co bude s klvinkama a globínem? (u nás jede "Byl jednou jeden život skoro nonstop). A začalo ujišťování, že máma neumře dříve než Anče. A kam půjdeme pak, mami? Do hrobečku, a jakýho? Tam co je babička se nevejdeme … začala mudrovat. Táta půjde do tátovýho hrobečku – a v tý vteřině jí napadlo, že kdyby mě poslala do jiného hrobečku, byla by sama, tak dodala: a kam půjdeme my dvě?

Když už do smrti zahrnula i všechny kočky a psa, po tisícerém ujišťování, že všechno zvládneme, s existenciální tečkou, jak důležitý je hlavně ten život, jsem zpocená až na zádech a nevím, jestli mám brečet smíchy nebo dojetím.

Děkujeme, že jste s námi v našem příběhu. Za každou podporu srdečně děkujeme.

Maminka, tatínek, Anička

Vážení a milí přátelé, 

naše sbírka pokračuje ptačími krůčky. Jsme vděční za částku, která se nasbírala, protože nám moc pomůže. Kdyby se povedlo vybrat ke 300.000 Kč, budeme moci osadit okna na zbývající části domu a doma se zlepší tepelná pohoda. Teď nás od venku dělí jenom provizorní sádrokarton. Ale nevzdáváme se, věříme v zázrak a podporu dobrých lidí! 

Ozvalo se nám i pár přátel – odborníků na marketing s nápady, jak naši sbírku více propagovat. Mají nás rádi, fandí nám, neb sledují naši cestu s Aničkou roky a roky. Odborníci na marketing hledají emoce, které mohou při propagaci použít. Ale kde hledat emoce v příběhu naší rodiny, kdy my jako rodiče dítěte se závažným postižením a určitou prognózou řešíme preventivně to, aby žádná krize a emoce z ní nepřišly? 

Podporu takové pragmatické sbírky ocení ti, kteří už vědí jaké to je potkat se se systémem sociálních služeb. A ti, kteří poznávají přesah našeho konání po takové té lidské stránce. Tento přesah poznali i lidé z magazínu Klíč České televize, a dneska k nám přišli natáčet díl o tom, jak rodiče prožívají strachy o budoucnost svých postižených dětí. Rozhodli jsme se v tak citlivém tématu vystoupit z anonymity a věnovat co nejvíce svých zbývajících sil práci v sociálních tématech, s tou největší motivací – aby lidé, jako je naše Anička, byli ve společnosti přijímáni důstojně. 

Děkujeme, že neustáváte ve sdílení našeho příběhu a hlavně, že jste spolu s námi na cestě změny. 

Srdečně

maminka

 PS: vložila se fotografie v poněkud nečitelném formátu, ale u detailů sbírky najdete lepší provedení. 

Vážení a milí přátelé a podporovatelé naší Aničky, 

srdečně děkujeme za dosažení milníku 10%! Vaše podpora nám dává sílu pokračovat a naději, že zde tu stavební část domu, kde nyní bydlíme, doděláme. Sbírka si nachází nové a nové příznivce! Jsme optimisté, že částka na dokončení rekonstrukce, 800 tis., je pravděpodobná, a firma bude moci nastoupit.

 Podílíte se na projektu, který odborníci označili za jedinečný. Jedinečný tím, že tvoříme prostředí, ve kterém bude  moci naše Anička a časem i její kamarádi žít co nejsvobodnější život. Jako lidé, ne jako figurky v ústavním zařízení, kde se musí chodu instituce přizpůsobit. Tady dostanou tu nezbytnou podporu, ale zároveň co nejvíce samostatnosti. Projekt zaujal Českou televizi, a tak na začátku února bude o Aničce a plánech do budoucna vysílán další díl cyklu Klíč. Zároveň se o našem záměru možná dočtete i v denním tisku. 

Náš cíl je, že tento dům bude už na věky věků sloužit lidem potřebujícím podporu. Vedu o tomto budování kroniku, do které vložím i vše, co se týká této sbírky. Vaše vzkazy, které k darům přikládáte, budou číst lidé za desítky let, vždy, když si budou připomínat, jak tento domov vznikal.

Ovšem bez vás to nezvládneme. Moc prosíme o sdílení sbírky mezi vaše přátele.

Děkujeme, že budujete spolu s námi! 

maminka

když na ten život nejsme sami. Vážení a milí přátelé, nám známí i ti, které příběh naší rodiny oslovil, z celého srdce DĚKUJEME! Blíží se nový rok 2024. Nechť je i pro vás plný těch lepších zpráv! 

Neumíme si představit být od Aničky odděleni. Anička nepatří do ústavu, může žít doma! Blízko nás, co nejvíc samostatně!

Pro lidi s Prader-Willi je jediné chráněné bydlení v ČR, a to za Jabloncem nad Nisou, celkem pro 5 lidí.  Na celou republiku. Lidé s Prader-Willi potřebují speciální úpravy, aby žili v pro sebe bezpečném prostředí. Nemohou žít v každém typu chráněného bydlení. My tady společnými silami budujeme odkaz, který bude časem sloužit až pro 6 lidí s touto diagnózou. V Praze, blízko rodin. 

Podaří-li se vybrat částku prvního milníku, 800 tis., nastoupí firma dokončit rekonstrukci tak, aby nejenom Anička měla tu svoji vytouženou a potřebnou relaxační vanu, ale už nebudeme mít doma průvan a prach z rozdělané stavby. Teď nás od venkovních prostor dělí někde jen provizorní sádrokarton. Když se dokončí venkovní fasáda spolu se střechou, přestane do domu zatékat. 

Úmyslu sbírky pomůžete jejím sdílením, každý proklik na sbírku nám pomáhá dostat se „výše“ a zaujmout další dobrodárce. Děkujeme, že spolu s námi budujete domov pro další lidi s postižením. 

Velice děkujeme za každou pomoc a přejeme jenom to nejlepší. 

Rita, Jindra a Anička

Vážení a milí, Darija si našla chvíli mezi tréninky a natočila krátké video, ve kterém představuje naši rodinu i Aničku! A včera vyhrála s Dominikem Vodičkou Stardance! Darije gratulujeme a vám všem velice děkujeme za podporu!