Komu pomůžeme?

Natálka je krásná usměvavá  holčička, která se nám narodila jako zcela zdravé miminko.

Diagnóza 

Zhruba od 6. měsíce se přestala vyvíjet tak, jak by měla. Neuměla se posadit, pást koníky, přetáčet se apod. Říkali jsme si, že je jen oproti svým vrstevníkům trochu opožděnější a že to vše časem dožene. Na doporučení lékařů jsme začali cvičit Vojtovu metodu, absolvovali různá vyšetření u specialistů (genetika, neurologie).

Po několika letech jsme se konečně dočkali diagnózy:  ANGELMANŮV SYNDROM. 

ANGELMANŮV SYNDROM je vzácné genetické onemocnění. Nelze jej proto vyléčit, ale pouze zmírnit jeho projevy. Vyznačuje se opožděným vývojem, mentální retardací, epilepsií, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou.

Šťastné dítě

Tyto děti jsou však velmi šťastné. Mají typický usměvavý výraz v obličeji a emoce vyjadřují máváním rukou.

Natálka je tedy náš usměvavý andílek s ďáblíkem v těle!

Kromě této diagnózy má Natálka také vrozenou zrakovou vadu. Tzv. Stargardtova choroba.  Mezi příznaky se řádí vidění skvrn a poruchy ostrosti centrálního vidění, které se nezlepší ani po korekci dioptrické vady. Předměty dokáže zafixovat jen do vzdálenosti 2 metrů. Takže hračky a různé pomůcky podáváme hodně zblízka. Očíčka proto stimulujeme pomocí různých kontrastních a světelných podnětů.

Natálka potřebuje 24 hodinovou péči.

Aktivity 

Jako rodiče děláme maximum pro to, aby se Natálka dokázala alespoň trochu začlenit do běžného života. Nyní je žákyní 4. třídy speciální základní školy Slezské diakonie v Bohumíně. Natálka je hodně pozorná, umí krásně naslouchat, zajímá se o okolí a vše co se kolem ní děje. I když nemluví, tak podle jejího výrazu nebo zvuků, víme, oč si žádá. Má ráda hudbu, dokáže se při ní tak odvázat, že roztančí i celé okolí.

Miluje vodu, takže léto je pro nás to nejšťastnější období. V bazénu dokáže řádit hodiny.

Ambulantně dojíždíme na rehabilitace Arcada v Ostravě a pravidelně absolvujeme měsíční rehapobyty v Klimkovicích. Tyto rehabilitace jsou velice nákladné a musíme tak oslovovat spoustu nadací, aby je dcera mohla absolvovat. Je to naše velká bojovnice a za tu dobu udělala spoustu pokroků! 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané penízky bychom použili na částečnou úhradu nového prostornějšího automobilu. 

A přesně z důvodu častého cestování k lékařům, do školy či na terapie potřebujeme pro Natálku spolehlivější automobil. Současný automobil vyžaduje nejen časté opravy, ale navíc s sebou neustále  přepravujeme invalidní vozík, který se tam jen stěží vleze. Nejen vozík, ale tím jak jezdíme pravidelně do lázní, tak i další pomůcky jako je chodítko, kufry a dalších nespočet potřebných věcí.

Budeme žádat i příslušný úřad, který nám část pokryje. Zkusíme oslovit i nějaké nadace, ale  pořád větší obnos musíme uhradit z vlastních zdrojů. 

Budeme Vám vděčni za jakoukoliv částku.

Pokud by se cílovou částku nepodařilo vybrat, budeme zvažovat koupi levnějšího automobilu vhodného k potřebám naší dcery. A pokud se vybere více, tak penízky použijeme na rehabilitace, nebo na náklady spojené s provozem a údržbou automobilu. 

Ještě jednou moc děkujeme za Vaši pomoc a podporu. 

Michal a Martina, vděční rodiče.