Natálka je krásná usměvavá holčička, která se nám narodila jako zcela zdravé miminko.
Diagnóza
Zhruba od 6. měsíce se přestala vyvíjet tak, jak by měla. Neuměla se posadit, pást koníky, přetáčet se apod. Říkali jsme si, že je jen oproti svým vrstevníkům trochu opožděnější a že to vše časem dožene. Na doporučení lékařů jsme začali cvičit Vojtovu metodu, absolvovali různá vyšetření u specialistů (genetika, neurologie).
Po několika letech jsme se konečně dočkali diagnózy: ANGELMANŮV SYNDROM.
ANGELMANŮV SYNDROM je vzácné genetické onemocnění. Nelze jej proto vyléčit, ale pouze zmírnit jeho projevy. Vyznačuje se opožděným vývojem, mentální retardací, epilepsií, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou.
Šťastné dítě
Tyto děti jsou však velmi šťastné. Mají typický usměvavý výraz v obličeji a emoce vyjadřují máváním rukou.
Natálka je tedy náš usměvavý andílek s ďáblíkem v těle!
Kromě této diagnózy má Natálka také vrozenou zrakovou vadu. Tzv. Stargardtova choroba. Mezi příznaky se řádí vidění skvrn a poruchy ostrosti centrálního vidění, které se nezlepší ani po korekci dioptrické vady. Předměty dokáže zafixovat jen do vzdálenosti 2 metrů. Takže hračky a různé pomůcky podáváme hodně zblízka. Očíčka proto stimulujeme pomocí různých kontrastních a světelných podnětů.
Natálka potřebuje 24 hodinovou péči.
Aktivity
Jako rodiče děláme maximum pro to, aby se Natálka dokázala alespoň trochu začlenit do běžného života. Nyní je žákyní 4. třídy speciální základní školy Slezské diakonie v Bohumíně. Natálka je hodně pozorná, umí krásně naslouchat, zajímá se o okolí a vše co se kolem ní děje. I když nemluví, tak podle jejího výrazu nebo zvuků, víme, oč si žádá. Má ráda hudbu, dokáže se při ní tak odvázat, že roztančí i celé okolí.
Miluje vodu, takže léto je pro nás to nejšťastnější období. V bazénu dokáže řádit hodiny.
Ambulantně dojíždíme na rehabilitace Arcada v Ostravě a pravidelně absolvujeme měsíční rehapobyty v Klimkovicích. Tyto rehabilitace jsou velice nákladné a musíme tak oslovovat spoustu nadací, aby je dcera mohla absolvovat. Je to naše velká bojovnice a za tu dobu udělala spoustu pokroků!
