Auto pro Nikču a jejího asistenčního pejska

Maminka samoživitelka s dcerou Nikolkou a její asistenční pejsek potřebují nové, spolehlivé, auto, které jim usnadní cestování k lékaři, na kroužky.

Nikolka je veselá, chytrá a vnímavá dívka, na které byste nepoznali, že trpí nějakou vážnou nemocí. Ve 2 letech ji byla diagnostikovaná cukrovka – diabetes mellitus 1. typu.

A jak to cele začalo? Nikolka byla od mala živější dítě, o to víc mne začlo znepokojovat, že z ničeho nic začla být apatická, smutná, bez energie. Přidalo se k tomu to, že začla v noci více pít než obvykle, tím pádem i více čůrala. Šli jsme tedy k lékaři.

Paní doktorka zkontrolovala moč a z jejího znepokojeného výrazu jsem věděla, že je něco špatně. Naznačila, že by to mohla být cukrovka, ale ať jedeme raději do Motola. Zavolala jsem tehdy mému tátovi a ten nás tam během hodinky odvezl. Říkala jsem si, tak to bude na otočku, udělají jí tam nějaké vyšetření a pojedeme zpátky. Ano, to byla má naivní vidina. Z otočky se stalo asi 14 dní. Už si nás tam nechali. Já v té době vůbec nevěděla, co je cukrovka. Ano, měla jsem nějaké informace, ale myslela jsem si, že se to týká jen starých lidí. Byla jsem v šoku.

Stále si pamatuji, jak tam leží na stole a pláče při různých vyšetřeních. Stále jsem se ptala doktorů, jestli se třeba nespletli, nedokázala jsem to přijmout.

Nikolku tedy museli v Motole nějak „nastavit“, abychom to pak doma nějak zvládly. Museli jí stabilizovat hladinu cukru v krvi – nastavit správné dávkování inzulínu.
Když nás pustili domu, doma nastal absolutně jiný režim. Na doma jsme dostali „pera“, které jí dávkují inzulín. Veškeré jídlo, které snědla, jsme museli zaznamenat a spočítat správné množství inzulínu.

Vzhledem k tomu, že léčba nebyla jednoduchá a glykemie stále kolísaly, paní doktorka se rozhodla, že vyzkoušíme inzulínovou pumpu. Co tak z okolí vnímám, každý si myslí, že pokud má někdo inzulínovou pumpu, dělá všechno sama. Ale to z daleka tak není. Její první pumpa, kterou dostala, tak vlastně jen spočítala dávku inzulínu na porci jídla, kterou měla sníst. Pokud se jí glykemie zvyšovala, ručně jsme musely poslat „korekci“, která jí glykemii snížila.

Nyní, po 7 letech je technika už trošku jinde a my máme nejnovější pumpu, která dokáže predikovat dopředu a pokud má glykemii vyšší, automaticky jí pošle korekci a naopak, pokud se blíží k velmi nízké glykémii, pumpa zastaví dávkování inzulínu. Samozřejmě, tím, že má na sobě nonstop nastřelené a nalepené různé hadičky a náplasti, velmi bojujeme s vyrážkami. A pokud není podkoží zahojené, vstřebávání inzulínu nefunguje. Nebudu zmiňovat, jak je pro ni stále bolestivé každé 3 dny přepichovat hadičky, je to velmi traumatizující pro obě.

Největší obavy jsou samozřejmě z hypoglykemie – to je stav, kdy se Nikolka může dostat do komatu a při nevčasné pomoci i zemřít. 
Přiznám se, že od doby, co máme tuto ošklivou nemoc, nevím, co je spánek. I v noci je třeba hlídat hladinu cukru v krvi, a to buď glukometrem – měření z kapky krve nebo senzorem. Senzor je další část, kterou má nastřelenou na těle, většinou na ruce. Senzor snímá glykémii, jen s cca 15 min zpožděním. To znamená, že pokud na senzoru vidíme hodnotu např. 7 mmol a šipku dolu, znamená to, že hladina cukru ji klesá. Jenomže z krve už může mít třeba 3 mmol a to už je hraniční hodnota k upadnutí do komatu.

Hodně jsem se zajímala o asistenční pejsky, kteří jsou vycvičeni na to, aby snímali hladinu cukru z krve ještě rychleji než senzor. Pejsek totiž vycítí prudký pokles nebo nízkou glykemii ještě dříve než senzor.

Zažádaly jsme si tedy a čekaly v pořadníku, než se na nás dostane řada. Nejen, že o pejsky je hodně zájemců, ale také musí pejsek splňovat určitá kritéria.

Čekaly jsme přes 2 roky, až jsme se dočkaly A doma už nejsme dvě, ale máme tu dalšího parťáka, labradora. Jedno z nejlepších rozhodnutí, jaké jsem kdy udělala. Nejen, že nám obrovsky pomáhá s nemocí, ale Nikolka doma „ožila“ a dovádí s ním doma, venku, jsou to prostě nerozluční kamarádi. Vůbec jsem tomu nevěřila, že pejsek dokáže vycítit hladinu cukru v krvi. A jak to značí? Nikolku začne šťouchat do bříška a zároveň běží k takovému zvonečku – vypínači, který máme umístěný na pračce. Vypínač vydává zvuk jako klasický zvonek, máme tedy nastavenou specifickou melodii. Samozřejmě, pejsek to bere jako hru a zároveň se těší na odměnu, kterou za svojí práci dostane.  A nebudu lhát, když řeknu, že značí minimálně jednou denně, jelikož výkyvy glykémií stále jsou. Takže je to opravdu velký pomocník.

S Nikolkou žijeme v domě se zahradou bez otce.

Já jsem vedena na ÚP bez podpory, zažádala jsem si o příspěvek na péči, ale bohužel jsem nedosáhla na vyšší stupeň a mám jen stupeň první. Vzhledem k tomu, že Nikolku vzhledem k její nemoci nevzali do družiny a já si jí musím vyzvedávat po obědě, nemám moc možností si najít takovou práci, abych mohla kdykoliv v případě problémů do školy dojet. Úspory docházejí a pomoc rodičů je tak to jediné, co nás drží.

Nikolka je velmi všestranná dívka, baví jí zpívání, malování, zvířátka, sportovní aktivity. Tím, že ji omezili navštěvovat družinu, chtěla jsem jí kolektiv nahradit navštěvováním různých akvitiv, které jsou též finančně náročné, ale není nad to vidět svoji holčičku šťastnou.

Její dlouhodobé aktivity – zpěv a klavír v ZUŠ, florbal, taekwondo, dramaťák. Vzhledem k tomu, že bydlíme na vesnici, musím jí na tyto aktivity několikrát týdně vozit. Naše aktuální auto nám pomalu dosluhuje a oprava je pro nás finančně náročná. V servisu nám sdělili, že auto má více poruch a je rizikové s ním jezdit, že nás také může někde nechat. A já tak stále riskuji. Nemohu si dovolit být bez auta.

Nejen to, že potřebuji auto pro Nikolku, ale i já sama jsem po operaci a musím jezdit do vzdálenějšího města na různé rehabilitace a fyzioterapie. A to je vlastně ten důvod, proč jsem se rozhodla udělat sbírku na Doniu. Jsem člověk, který rád pomáhá, když může, také jsem již několikrát přispěla v různých sbírkách s vědomím, že i malá částka může někomu pomoct, tak si říkám, že třeba se mi to teď vrátí Tím, že máme lékaře 50km od bydliště, cestování je náročnější. Plus máme toho našeho úžasného pejska, který s námi všude jezdí a tak potřebuje v autě také větší místo než má nyní. Velmi dlouho jsem se rozmýšlela, jestli zde mám sdílet svůj příběh, když je tady tolik dětí, které potřebují pomoc a určitě jsou tu děti, které jsou na tom zdravotně hůře, než moje dcerka, ale třeba někoho náš příběh zaujme a podpoří nás.

Velmi dlouho jsem se rozmýšlela, jestli zde mám sdílet svůj příběh, když je tady tolik dětí, které potřebují pomoc a určitě jsou tu děti, které jsou na tom zdravotně hůře, než moje dcerka, ale třeba někoho náš příběh zaujme a podpoří nás.

Financemi by byl hrazen automobil, který byl doporučen lékařkou. 

Pokud by se částka nevybrala celá, použily bychom finance na úhradu léčby + věcí, které nehradí zdravotní pojišťovna, léčebných pobytů a případnou asistenci ve škole. Aktuálně Nikolka asistentku ve škole má, ale pouze asistentku pedagoga. Do družiny by jí vzali, ale musela by mít osobního asistenta, který si bohužel hradí rodič sám.