Moje narozeninová Dobrovýzva pro Viktorku

Nechtěné prvenství

Viktorka není jako jiné dvacetileté holky. Nestuduje, nebaví se s přáteli, nechodí na koncerty. Zdravotní problémy se u ní vyskytly už před narozením a jakmile vykoukla na svět, diagnózy se na ni začaly jen sypat. Tou nejzásadnější je vzácný Aicardi Goutieres syndrom – dlouhou dobu byla dokonce jediná nositelka tohoto onemocnění v Česku.

Viky nemluví a mentálně je na úrovni miminka, má tracheostomii a krmím ji sondou. To ale neznamená, že si nedokáže užívat života po svém. Potřebuje k tomu však mít stále někoho při ruce.

Křehký zázrak, o který je třeba pečovat

Aicardi Goutieres syndrom je vzácné onemocnění, které nejčastěji postihuje mozek a způsobuje závažné intelektuální a fyzické problémy. Prognóza dožití se u tohoto onemocnění většinou pohybuje kolem 4 let. Že je Viky stále s námi, je tak trochu zázrak, křehký a vzácný. Moc bych si přála, aby si mohla užívat co nejkvalitnějšího života, dokud to půjde. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Všechny vybrané peníze budou použity výhradně na asistenci pro Viktorku a zkvalitnění jejího života. Záleží mi na tom, aby trávila čas i s jinými lidmi, než jsme my dva s Vítkem, kromě toho je občas třeba něco zařídit, věnovat se druhému dítěti nebo vyležet nemoc. Asistenci ve výši 15 hodin týdně nám zajištuje společnost FOSA o.p.s., měsíčně za ni zaplatíme přibližně 10 000 Kč, nyní s námi začala spolupracovat společnost PROSAZ, která nám velice pomáhá. Pokud se podaří vybrat celá navrhovaná částka, mohli bychom služby asistentky využívat po celé dva roky.