Donio logo
cover image

Pomozte hledat dárce kostní dřeně

Vybráno 0od 3 666 dárců
donation badgePředáme
100%
částky
Jednorázově
Pravidelně
Přispět
Sbírka Donio
Datum přidání
20. 10. 2022
Poslední aktualita

Madlenka dobře reaguje na léčbu: Příběh, který motivoval tisíce lidí vstoupit do registru dárců krvetvorných buněk

Ve Fakultní nemocnici v Motole proběhla společná tisková konference s Českým registrem dárců krvetvorných buněk IKEM. Tématem byla pozitivní změna ve zdravotním stavu dvouleté Madlenky Přibylové, která trpí vzácným onemocněním krvetvorby. Příběh této malé pacientky v uplynulých měsících vyvolal mimořádnou vlnu solidarity a zájmu veřejnosti o dárcovství kostní dřeně.

Madlenka se narodila jako zdravé dítě, ale během druhého roku života se u ní náhle projevily příznaky závažné poruchy krvetvorby. Lékaři jí diagnostikovali vzácné onemocnění, které narušuje správnou funkci kostní dřeně. Bez včasné a cílené léčby by nemoc mohla mít fatální následky.

Díky rychlému zahájení léčby a odborné péči týmu Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol se nyní podařilo dosáhnout prvních pozitivních výsledků. „V současné době je Madlenka čtyři měsíce od zahájení léčby, její kostní dřeň podle aktuálních vyšetření funguje dobře. Má normální krevní obraz a již několik týdnů nepotřebuje transfúze. Transplantace není díky dobré odpovědi na léčbu nyní potřeba – v rezervě ale máme několik vhodných nepříbuzných dárců pro případ zhoršení stavu krvetvorby,“ říká doc. MUDr. Lucie Šrámková, Ph.D., přednostka Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.

Jen během několika týdnů od zveřejnění Madlenčina příběhu se do registrů přihlásily tisíce nových potenciálních dárců – mimořádný projev solidarity, který může zachránit život nejen Madlence, ale i dalším dětským i dospělým pacientům čekajícím na svého dárce. „Jako rodiče malé Madlenky cítíme obrovský vděk všem, kteří se zasloužili o tak významné zlepšení zdravotního stavu naší dcery a dalších pacientů s podobným onemocněním. Tolik lidí a profesí pracovalo na záchraně jejího života, že naše pocity se nedají ani slovy vyjádřit. Každý člověk – ať už sdílel informace, šel se zaregistrovat do registrů dárců, pomáhal organizovat nábory, informoval o našem příběhu, stejně jako desítky specialistů lékařských i nelékařských profesí, naši kamarádi, známí či rodina – přispěl svým dílem k něčemu úžasnému. A netýká se to pouze Madlenky. Díky tisícům nových potenciálních dárců, z nichž mnozí jsou již v procesu darování, je úžasné vidět, jak se naší společnosti podařilo změnit to „zlé“ v „dobré“ – a nejen pro nás. Děkujeme,“ uzavírá Lukáš Přibyl, tatínek Madlenky.

I my děkujeme, všem vám, kteří jste podpořili naše nábory a laboratorní vyšetření dárců. Přejeme hodně zdraví celé rodině Přibylových i těm vašim!

Představení sbírky

Hledáme genetická dvojčata pro nemocné, pomozte nám s tím

Desítky dětí a dospělých aktuálně čekají v českých nemocnicích na vhodnou kostní dřeň. Každý nový dárce v našem registru může znamenat záchranu jejich života. Všichni nemocní mají společné to, že trpí život ohrožující poruchou krvetvorby jako je třeba leukémie nebo závažná forma anémie.

Český registr dárců krvetvorných buněk shání peníze na nábory těchto dárců a jejich tzv. HLA typizaci, což je analýza dědičných znaků bílých krvinek. Právě na základě shody v HLA znacích se hledají konkrétní dárci pro konkrétní příjemce. Tyto laboratorní testy ani odběrové sety v Česku nehradí zdravotní pojišťovny.

Ročně se do našeho registru zapíše kolem dvou tisíc lidí, letos jich ale bylo rekordních 10 a půl tisíce. Aktuální počet potenciálních dárců tak je 50 tisíc. Ale v Česku je potřeba takovýchto lidí mnohem více.

Pokud můžete, budeme rádi, pokud se k nám připojíte v boji za záchranu životů těžce nemocných pacientů. Děkujeme za Vaši pomoc!

Komu pomůžeme?

Stovkám pacientů, dětí i dospělých, jejichž život závisí na nalezení vhodného dárce kostní dřeně. Právě oni potřebují najít člověka s co největší shodou v dědičných znacích bílých krvinek. To je možné jen díky co největšímu počtu osob v registrech dárců krvetvorných buněk. 

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Vybrané peníze využijeme na úhradu nákladů spojených s typizací dárců krvetvorných buněk, na podporu aktivit spojených s HLA typizací těchto osob a dalších činností souvisejících s vyhledáváním a nábory dárců pro Český registr dárců krvetvorných buněk. 

Pomozte změnit tento příběh

main photo image
donation badge

Předáme 100 % částky

I ten nejmenší dar dá velkou naději

Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.

Další příběhy

Chcete založit sbírku nebo projekt?

Začít vybírat

Podpořte projekt a získejte atraktivní odměnu