Představení sbírky – kdo je Viktorka?
Dvacetitříletá Viktorka žije se mnou – mámou Jolanou a třináctiletým bráškou Vítkem. A taky s genetickou vadou a Aicardi Goutieres syndromem, kvůli kterému nechodí ani nesedí, nedrží hlavu ani nemůže ovládat ruce. I přes to se ráda směje, koupe se v bazénu nebo jezdí na procházky. I když je Viktorka bojovnice, celodenní péče o ni je náročná, mámu navíc potřebuje i Vítek. Proto jsme se rozhodli založit sbírku, jejíž výtěžek poslouží k zaplacení asistence pro Viktorku.
Nechtěné prvenství
Viktorka není jako její vrstevnice . Nestuduje, nebaví se s přáteli, nechodí na koncerty. Zdravotní problémy se u ní vyskytly už před narozením a jakmile vykoukla na svět, diagnózy se na ni začaly jen sypat. Tou nejzásadnější je vzácný Aicardi Goutieres syndrom – dlouhou dobu byla dokonce jediná nositelka tohoto onemocnění v Česku.
Viky nemluví a mentálně je na úrovni miminka, má tracheostomii a krmím ji sondou. To ale neznamená, že si nedokáže užívat života po svém. Potřebuje k tomu však mít stále někoho při ruce.
Křehký zázrak, o který je třeba pečovat
Aicardi Goutieres syndrom je vzácné onemocnění, které nejčastěji postihuje mozek a způsobuje závažné intelektuální a fyzické problémy. Prognóza dožití se u tohoto onemocnění většinou pohybuje kolem 4 let. Že je Viky stále s námi, je tak trochu zázrak, křehký a vzácný. Moc bych si přála, aby si mohla užívat co nejkvalitnějšího života, dokud to půjde.
