Asistence pro Viktorku

Dvacetiletá Viktorka žije se mnou – mámou Jolanou a desetiletým bráškou Vítkem. A taky s genetickou vadou a Aicardi Goutieres syndromem, kvůli kterému nechodí ani nesedí, nedrží hlavu ani nemůže ovládat ruce. I přes to se ráda směje, koupe se v bazénu nebo jezdí na procházky. I když je Viktorka bojovnice, celodenní péče o ni je náročná, mámu navíc potřebuje i Vítek. Proto jsme se rozhodli založit sbírku, jejíž výtěžek poslouží k zaplacení asistence pro Viktorku.

Viktorka není jako jiné dvacetileté holky. Nestuduje, nebaví se s přáteli, nechodí na koncerty. Zdravotní problémy se u ní vyskytly už před narozením a jakmile vykoukla na svět, diagnózy se na ni začaly jen sypat. Tou nejzásadnější je vzácný Aicardi Goutieres syndrom – dlouhou dobu byla dokonce jediná nositelka tohoto onemocnění v Česku.

Viky nemluví a mentálně je na úrovni miminka, má tracheostomii a krmím ji sondou. To ale neznamená, že si nedokáže užívat života po svém. Potřebuje k tomu však mít stále někoho při ruce.

Křehký zázrak, o který je třeba pečovat

Aicardi Goutieres syndrom je vzácné onemocnění, které nejčastěji postihuje mozek a způsobuje závažné intelektuální a fyzické problémy. Prognóza dožití se u tohoto onemocnění většinou pohybuje kolem 4 let. Že je Viky stále s námi, je tak trochu zázrak, křehký a vzácný. Moc bych si přála, aby si mohla užívat co nejkvalitnějšího života, dokud to půjde. 

Všechny vybrané peníze budou použity výhradně na asistenci pro Viktorku a zkvalitnění jejího života. Záleží mi na tom, aby trávila čas i s jinými lidmi, než jsme my dva s Vítkem, kromě toho je občas třeba něco zařídit, věnovat se druhému dítěti nebo vyležet nemoc. Asistenci ve výši 15 hodin týdně nám zajištuje společnost FOSA o.p.s., měsíčně za ni zaplatíme přibližně 10 000 Kč, nyní s námi začala spolupracovat společnost PROSAZ, která nám velice pomáhá. Pokud se podaří vybrat celá navrhovaná částka, mohli bychom služby asistentky využívat po celé dva roky.