Společně s Nadačním fondem Úsměv nejen pro Kryštofa jste pomohli onkologicky nemocným

Nadační fond věnovaný všem, jejichž úsměv ustrnul v důsledku vlastního onkologického onemocnění, i jejich blízkým.

Příběh Abelových

V srpnu 2018 byl našemu synovi Kryštofovi ve věku 20 let diagnostikován agresivní rychle rostoucí nádor v koleni (osteosarkom). Kryštof si již od začátku roku 2018 stěžoval na bolesti v noze na různých místech, ale díky jeho věku, vysoké sportovní zátěži a samostatnému bydlení na studentském bytě tomu nepřikládal velkou váhu a lékaře začal řešit až na jaře. Tehdy bez jasného výsledku. Před letními prázdninami se mu už zhoršila hybnost nohy, bolesti se zvyšovaly. Objednal se na ortopedii a následně na CT. V tu dobu měl Kryštof hotový 1. ročník vysoké školy. 17. srpna brzy ráno volal liberecký ortoped a oznámil nám, že na CT je velký nález a že nás posílá do Prahy na onkoortopedii na Bulovku. Ten den přestalo svítit slunce v naší rodině a od té doby již nikdy znovu v plné síle nevyšlo.

Ze své původní váhy syn zhubl 20 kg až na  48 kg, což při výšce 185 cm nebylo mnoho. V průběhu celkem 10 operací a 24 cyklů chemoterapií měl Kryštof poměrně dost komplikací. Během celého procesu chemoterapií  i následně byly krevní hodnoty často na hranici zachování životních funkcí. Přesto byl na konci března 2019 po léčbě propuštěn domů.

Po přerušeném studiu se v září 2019 Kryštof vrátil do školy a dodělal celý druhý ročník. Následně začal studovat třetí ročník, kdy chtěl vyjet na Erasmus a psát bakalářskou práci. V březnu 2020 přišel Covid-19. Pro nás se v podstatě nic nezměnilo, roušky a dezinfekci jsme běžně používali a nikam jsme z důvodu péče o syna vlastně nechodili.  Na celý srpen 2020 se Kryštof objednal do rehabilitačního ústavu v Hostinném. Díky měsíčnímu intenzivnímu cvičení se naučil po mnoha dlouhých měsících nepoužívat berle ani trekové hole, dokonce chodil i po schodech sám, bylo to úžasné. Byl šťastný. Našel si fajn přítelkyni Tinku a vrátil se na studentský byt. Od ledna chtěli bydlet společně.

Mysleli jsme si, že máme vyhráno.

Na začátku září byla plánovaná pravidelná kontrola s RTG kolene a CT plic. Byla to první kontrola za celou dobu, které jsme se nebáli.

V rámci kontroly ale jeho lékař objevil nález na plicích a poslal ho na hrudní chirurgii do Motola.  Tam diagnostikovali neoperovatelné metastázy s enormní expanzí.

Syn Kryštof odešel 4. listopadu 2020 v 1:35 hodin ráno, naštěstí doma. My i jeho přítelkyně Tinka  jsme byli do poslední chvíle s ním, Kryštof nám dodýchal v náručí.

Po celou dobu synovy léčby jsme řešili jen jeho a jeho nemoc. Vůbec nás nenapadlo hledat jakoukoli pomoc pro Kryštofa i nás a nikdo nám žádnou pomoc nenabídl, byli jsme v tom úplně sami a úplně ztracení. Netušili jsme, za kým jít, co všechno je možné a dostupné. Vše, včetně paliativní péče, jsme řešili intuicí a zbytky zdravého rozumu.

Teprve následně jsme začali zjišťovat, jaká pomoc byla možná a to nejen pro nemocné, ale i jejich rodiny. Celá situace je obrovsky fyzicky, psychicky i finančně náročná pro všechny zúčastněné.

Z tohoto důvodu jsme se rozhodli založit nadační fond, který bude pomáhat lidem a jejich blízkým postiženým touto nemocí a ukazovat jim možnosti, kde lze čerpat pomoc, pochopení  a podporu.

A proč tento název? Kryštof se své maminky po návratu z rehabilitace v Hostinném, když  si rekapitulovali uplynulé 2 roky,  zeptal: „Mami, kdy jsi se naposledy usmála a kdy jsi naposledy udělala něco pro sebe ?“  Tak právě proto, aby lidé měli důvod se i v takovéto těžké situaci usmát, aby nemuseli sami bloudit. Usmějeme se nejen na Kryštofa, ale na každého, komu bychom prostřednictvím našeho fondu mohli pomoci.

Pomáháme onkologickým pacientům a jejich rodinám, kteří se dostali do těžké životní situace. Vaše peníze pomohou těm, kdo potřebují překlenout dobu nezbytně nutnou – třeba než jim je připsán invalidní důchod atp.  Sbírka je určena pro všechny, kterým v tuto chvíli sociální dávky nepokryjí jejich potřeby. Může se jednat o příspěvek pro celou rodinu ve výši třeba 8.000 Kč, kdy jim pomůžeme například zabránit vzniku exekuce.

Jsme tu pro to, abychom  se pokusili provést vás touto nelehkou cestou a podělili se s vámi o naše obsáhlé zkušenosti.

Jakmile se taková situace v rodině vyskytne, životy lidí se stanou honbou za péčí a pomocí o nemocného. Přehlcená mysl pak logicky zapomíná na potřebný odstup, ochranu své vlastní psychické stability a na ekonomické dopady finančně náročné léčby.

Například na platbu nájmu, energií, úhrady sanitky nebo nutných léků s doplatkem. Vše po dobu nezbytně nutnou, než zajistíme další pomoc od státu nebo z jiných zdrojů. Může se jednat i o konzultaci u právníka, terapeuta nebo rehabilitaci.