Jak to vše začalo?
Náš příběh začal před 8 lety, kdy se narodil krásný chlapeček jménem Ondrášek. Ondrášek byl šikovný kluk, který se do roku a půl vyvíjel jako ostatní děti a dělal nám velkou radost. Bohužel pak nastal velký regres a já viděla, že Ondík začíná být úplně jiný než ostatní děti. Ondrášek se přestal koukat do očí, mluvit, jakkoli komunikovat a koukal se převážně do stropu, někam do prázdna.
Náš život se obrátil vzhůru nohama. Začalo nám kolečko běhání po doktorech: psycholog, neurolog, foniatrie, hospitalizace a vyšetření v narkóze. Ve 2,5 letech dostal diagnózu dětský autismus, která byla časem upravena na nízkofunkční autismus s těžkou až hlubokou mentální retardací a neslyšící na jedno ouško.
S Ondráškem jsem zůstala několik let sama, bylo to velmi náročné období, skloubit celodenní péči o Ondráška, práci, doktory, různá vyšetření k získání asistenta, školku, atd.
Ale časem jsme našli nového tatínka, který je úžasný, bere syna takového jaký je, moc ho miluje a já mu za vše, co pro nás dělá, od srdíčka moc a moc děkuji.
„Autismus je poruchou vývoje sociální interakce a komunikace. Jde o vrozenou odlišnost ve vývoji a fungování mozku, která způsobuje, že dítě se chová a myslí jinak než jeho vrstevníci."
Snad i díky naší sbírce se pojem autismus dostane mezi více lidí, protože na těchto dětech není na první pohled vidět, že jsou „jiní“, ale hodně se setkáváme s nepochopením, proč se syn chová „jinak“, s názory, jak máme nevychované dítě, s pohledy, které nás vždy zabolí. Ale ani my nevíme, jak to syn vnímá, zda ho to uvnitř bolí a trápí, bohužel nám to nedokáže říct.
„Největším štěstím v životě člověka je vědomí, že nás někdo miluje proto, jací jsme, nebo spíše přesto, jací jsme.“
Co to znamená v běžném životě?
Ondrášek má nyní 8 let, je to náš úžasný a krásný kluk, ale potřebuje celodenní dohled a péči, která je velmi náročná, jak fyzicky tak i psychicky.
Denně se musíme snažit pochopit jeho potřeby a aktuální rozpoložení. Ondrášek nemá rád změny, když je nespokojený, reaguje křikem nebo nepřijatelným chováním.
Třeba návštěvy lékařů jsou pro nás velmi náročné, syna musíme při vyšetřeních držet nebo ošetření musí probíhat v narkóze.
Největší úskalí je komunikace. Ondrášek nemluví, nerozumí mluvenému slovu, naše veškerá komunikace je pouze ukazováním nebo voděním. Bohužel zatím nejeví zájem ani o alternativní komunikační systémy. Nejhorší jsou situace, kdy nám nedokáže říct, co se mu děje, co ho bolí, co by si přál a my bychom mu chtěli pomoct.
Vedle poruchy komunikace a sociálního chování má Ondrášek omezený výběr potravin, v noci se často budí a je neklidný.
Jako všichni milující rodiče bychom pro Ondráška udělali vše, aby byl šťastný, jeho život co nejkrásnější a byl co nejvíce soběstačný.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
- Kyslíková terapie
Vyzkoušeli jsme různé terapie, ale prozatím nám nejvíce pomohla hyperbarická kyslíková komora. Komoru jsme měli 2 měsíce zapůjčenou, ale to je velmi nákladné, a když nemá Ondrášek svůj den nebo byl nemocný, tak do komory nemohl.
Za dva měsíce podstoupil přes 20 ponorů a začal funkčně používat i 10 slov za den. Někdy méně, některé zkomoleně, ale z každého slůvka jsme měli ohromnou radost a rádi bychom v této terapii pokračovali. Ve studiích jsme se dočetli, že je potřeba aspoň 40 ponorů a několikrát v roce opakovat. Pokud by se vybralo peněz méně, použili bychom je opět na pronájem komory.
Hyperbarická oxygenoterapie spočívá v inhalaci 100% kyslíku za vyššího tlaku. Hyperbarický kyslík se dokáže dostat k takzvaným spícím buňkám v mozku a v nervové tkáni a postupně probudí jejich metabolismus. Účinek této terapie spočívá v tom, že stimuluje buňky, podporuje růst nových tkání, vytlačuje škodlivé kyslíkové radikály, stimuluje latentní neurony a zlepšuje průtok krve v mozku.
- Senzorické a relaxační pomůcky
Ondrášek bývá i hodně smyslově nevyrovnaný a má problém vnímat svoje tělo, díky tomu se pak dostává do afektů, kdy si i ubližuje. V pokojíčku se mu snažíme vytvořit snoezelen koutek, kam by si mohl zalézt a zklidnit se. Originál věci pro autíky se dělají velmi kvalitní a odolné, (děti nemají dobrý cit a nerozeznají nebezpečí, čím by si mohly ublížit) proto jsou i velmi nákladné. Pokud by se vybralo více peněz, rádi bychom mu koupili senzorické a relaxační věci do tohoto koutku.
Závěrem
Celý svůj život jsem si přála mít svoji šťastnou rodinu a zdravé děti. Život musíme přijmout i s překážkami, které nám postaví do cesty, ale můžeme je ovlivnit, proto Vás prosím o pomoc.
Vážíme si Vaší pomoci a ze srdce Vám moc děkujeme.
Maminka Petra, tatínek Luboš, syn Ondrášek a jeho sestřička Terezka.
