Komu pomůžeme?

Laurinka se narodila, jako zdravá holčička, alespoň takto nám přišli gratulovat na porodní sál. Byli jsme šťastní rodiče a těšili se, až Laurinku ukážeme jejímu bráškovi, který na nás doma čekal.
Laurinka se narodila o měsíc dříve, teď už vím, že to mělo svůj důvod a zachránilo ji to život. Hned po porodu putovala Laurinka do inkubátoru, aby se ještě lehce „dopekala“. Když mi ji poprvé přivezli na pokoj, plakala, ale takovým jiným způsobem, jakoby hýkala, těžko popsat, nějak jsem tušila, že to něco znamená, ale říkala jsem si, že je to možná tím, že se jí ještě dodělávají plíce, přesto jsem se sestřičky ptala, co je to za zvuk, bylo mi řečeno, že je to normální.

Pokoušela jsem se Laurinku nakojit, ale bohužel se nám nedařilo, aby se přisála, opět jsem to prisuzovala tomu, že je ještě slabá, měla jen 2.420g. Zkoušeli jsme to dal, ale nic. Nedalo mi to a zeptala jsem se paní primářky, čím to může být, že má takhle zvláštní pláč. Když jsem zmínila hýkáni, hned se malé podívala do pusinky a řekla mi, že má rozštěp měkkého patra. V tu chvíli jsem si absolutně nedokázala představit, co to znamená. Byla jsem plná poporodních hormonů, zhroutil se mi svět, nevěděla jsem, co nás čeká. Když bych v tu chvíli ale věděla, co teprve přijde, mávla bych nad tím rozštěpem rukou. Paní primářka mě uklidnila, že se nic neděje, že je to vlastně důvod, proč nám nejde kojení, že bohužel malá není schopná vytvořit takový podtlak v pusince, aby se přisála a vytáhla z prsu mlíčko.

Naše krmení tedy vypadalo tak, že jsem odstrikavala mléko a dávala ji ho přes malíček stříkačkou. Když jsem se s tím smířila, říkala jsem si, že to prostě zvládneme, v roce se to opraví na plastické chirurgii a bude dobře. Druhý den byla velká vizita. Laura ležela na přebalováku a mladá paní doktorka si ji prohlížela, když se dostala k očím, zjistila, že na pravém oku má skvrnu, šla se poradit s panem doktorem, který tam byl s ní, začali ji tam zkoumat ze všech možných úhlů a mě už se podlamovali kolena. Laura má šedý zákal, říkal mi pan doktor, na pravém oku je skvrna přes celou rohovku, na levém je skvrna z části, zornicky nereagují na světlo ani tmu. Rozplakala jsem se, byl to snad jen zlý sen, co se to děje, vždyť ještě včera byla zdravá, říkala nám to doktorka! Jak je možné, že přehlédla díru v pusince a tak velkou skvrnu na oku? Nedávalo mi to smysl, nevěděla jsem, co mám dělat, jak té mojí berušce pomoct. Rozběhlo se tím neskutečné kolečko. Vyšetření ousek nevyšlo dobře, slyšela jsem jen, je slepá, hluchá, má rozštěp, má žloutenku, velmi vysoké hodnoty žloutenky. Laurinka se narodila v období covidu, manžel za námi nemohl, na vše jsme tam byly samy. Začala za mnou chodit paní primářka z dětského oddělení, do dnes ji nepřestanu děkovat, jak mě tam podržela, vše se mi snažila vysvětlit, říkala mi, co nás čeká, kam nás všude pošle, co je potřeba ještě dovyšetřit, že to spolu zvládneme.

S Laurinkou jsme v porodnici strávili týden, žloutenka ji nechtěla pustit. Paní primářka se nad námi slitovala a pustila nás na 24 hod domů, pak jsme se musely vrátit. Trhalo mi to srdce, stýskalo se mi po synovi, nikdy jsme nebyli tak dlouho od sebe. Po návratu do nemocnice šla Laurinka opět pod světla, na pondělí jsme byli objednání na oční ambulanci v Brně Černopolní, z nemocnice nás tedy pustili jen na vyšetření s tím, že se zase vrátíme. Nevrátili.
V Brně na očním nám řekli, že šedý zákal to bohužel není, je to vada, která se nedá operovat, Laurinka měla v očích velmi infekční zánět, protože pod světlem strávila 36 hod v kuse a měla zavazane oči.

Museli jsme v Brně zůstat na vyléčení, domluvili jsme se s paní doktorkou, že nám v nemocnici zařídí veškeré vyšetření, které nás čekalo. Druhý den po příjmu byl svátek, cítila jsem se tam s Laurinkou nějak víc v bezpečí. Jako první vyšetření nás další den čekalo na kardiologii, manžel za námi přijel, aby mohl být u toho.
Když dělala paní doktorka ultrazvuk srdíčka, prosila jsem ji, že už bych potřebovala slyšet nějaké lepší zprávy, neodpověděla mi, věděla jsem, cítila, že je zle, ale až tak, to jsem nečekala. Vyšetření trvalo strašně dlouho, přišlo mi to jako hodina, v tom paní doktorka řekla sestřičce, aby přivedla manžela,zacala jsem brečet, věděla jsem, že to je vážné. Řekla nám, že musí Laurinku okamžitě převézt do Motola na operaci srdce, že má akutní kaortaci aorty, dle jejich slov tam Laurinka už neměla být, nechápala, že to do té chvíle přežila, místo tří chlopní má Laura pouze dvě, celé srdíčko je zhutnělé, pumpuje ji velmi slabě, dohromady má asi pět srdečních vad, které se nedají operovat. V tu chvíli se tam objevil pan primář, začal se domlouvat převoz do Prahy, všechno se sebehlo tak rychle.

Poslali mě zabalit si věci, Laurince bylo 11 dní, přestala jsem přemýšlet, začala jsem fungovat jak na automat, dělala jsem všechno, co mi řekli, manžel se mě ptal, jestli chci něco na uklidnění, že se ptaly sestřičky. Vubec nevím, jak dlouho to všechno trvalo. Laurinku napojili na přístroje, dali ji kapacku a už nám ji odvezli, my s manželem jsme jeli za sanitkou přímo do Motola. Pustili nás k ní jen na chvilinku, byla tak studená, unavená, nechtěla jsem ji tam nechat, ale vyhnali nás, že ji musí připravit na sál. Sedl si k nám pan doktor, který měl Lauru operovat, vše nám vysvětlil, řekl, kdy si můžeme zavolat, jak dlouho to potrvá, co se potom bude dít. Doporučil mi, abych jela s manželem domů, za synem. Pro mě to bylo nepředstavitelné, manžel i doktor mě ale přesvědčili, že to bude nejlepší. Odpočítávala jsem vteřiny, minuty, hodiny. Volali jsme, nic, ještě je na sále, nemohla jsem se na nic soustředit. Znovu jsme volali, už bylo po všem, doktor mi řekl, že jim jednou vypadla, ale že to zvládla. Nemohla jsem mluvit, nevěděla jsem, co cítím víc, jestli neskutečnou úlevu nebo ještě vetsi strach. Byla půlnoc. Meli jsme si zavolat ráno. Druhý den jsme za Laurinkou hned jeli, pustili nás k ní každého na 15 minut. Laurinka ležela napojena na přístrojích, nehybala se, byla smotana v dece, aby si nevytrhla hadičky, měla sondu, kapacku, podporu dýchání. Když jsem na ni promluvila, strašně se rozplakala, nemohla jsem ji pochovat, pukalo mi srdce, sestra mi řekla, ať na ni raději nemluvím, že ji to rozrušuje. Hroutil se mi svět. Vystřídali jsme se s manželem a jeli domů, nenechali mě tam s ní, nešlo to. Vyčítala jsem si to každou minutu.
Za dva dny ji zkusili odpojit od dýchacích přístrojů, nezvládala to, museli ji opět napojit. Pak se začala díky bohu zlepšovat, jezdili jsme každý den do Prahy a zpět, na 30 minut, aby věděla, že tam jsme, že jsme ji neopustili, bylo to těžké.

Po pár dnech nám ráno volali, že Lauru převezou zpět do Brna na JIP, ať si zavoláme, kde bude. Nikdo nic nevěděl, byla jsem bez sebe. Rozhodli jsme se jet, aniž bychom věděli, zda už je přijata v Brně.Než jsme dojeli, tak už malou přijali na JIPku, hned nás k ní pustili, ale nemohla jsem s ní zůstat, protože neměli místo, takže večer domů a ráno zase na celý den zpět. Po pár dnech se místo uvolnilo a mohla jsem být s Laurinkou pořád. Čekalo nás nekonečné množství vyšetření, foniatrie, neurologie, oční, genetika, plastická chirurgie, všechno už mi to splývá. Nakonec, díky bohu za to, se zjistilo, že Laura slyší, ne úplně perfektně, ale něco slyší. Na očním to odhadovali na Petersowu anomálii, což se bohužel nedá operovat, resp dá, ale je pouze 5% šance, že by se transplantovana rohovka uchytila, Laurinka je na pravé očičko slepá, na levé vidí z části. Z neurologického vyšetření je Laurinka hodně vývojově pozadu, předčasně ji srostla fontanela, nevíme zda nebude mít nějakou formu retardace. Plastická chirurgie nám naplánovala operaci měkkého patra na letošní listopad, to nám bohužel odložili kvůli zhoršení stavu srdíčka, nový termín máme v únoru 2022. Laurinku krmim stále umělým mlékem, speciální jednorázovou savičkou, přesto, že je jí rok. Příkrmy nezvládá moc dobře, hned se jí to dostává do nosanku a pak už odmítá jist cokoliv. Na kardiologii dojíždíme na pravidelné kontroly, momentálně má hraniční hodnoty, takže stále čekáme, co se bude dít, ty vady, které Laurinka má, se prý zatím operovat nedají. Genetika nám po skoro trictvrte roce vyšla tak, že má Laurinka shodný chybný geneticky kód s Kabuki syndromem, další její genetické vady ještě nebyly popsány, je jediná na světě, takže nikdo neví, co a jak bude dál. Petersowa anomálie na očích, respektive ta oční vada kterou má, se z genetiky nepotvrdila, takže opět nevědí, co to je.
Momentálně jsme na tom tak, že je Laurince rok, vývojově odpovídá cca na 6ti měsíční miminko. Na její první vědomí úsměv jsme si museli počkat skoro do 7 měsíce. Teď říká máma, ale to je vše, ani si nežvatlá, jako zdravé dítě.
Chodíme pravidelně na rehabilitace, doma pravidelně cvičíme, navštěvují nás z Centra rané péče, pomáhají nám s vývojem zraku a celkovým rozvojem, jezdíme pravidelně na kontroly po všech odděleních. Čeká nás magnetická rezonance a spousta dalších vyšetření.
Máme za sebou zákrok na očích, kdy uvolňovali tlak zpoza oči, hrozilo prasknutí. Teď Laurinka prodělala zápal plic, byly jsme týden v nemocnici. Naše vyhlídky jsou takové, že neplánujeme budoucnost, užíváme si teď a tady, dáváme Laurince maximum lásky a všeho, co jsme schopni i neschopni dát. Laurinka, i přes to, co má všechno za sebou, je usměvavé miminko, je to obrovská bojovnice a neustále nám dokazuje, že si to tu vybojuje, ať to stojí, co to stojí, ať to bude jakkoliv náročné. Je to naše sluníčko a budeme za ní a pro ni bojovat, ať to stojí cokoliv.

Tím to ale nekončí a Laurinka neustále jezdí na různá vyšetření a je stále sledována. 

Kabuki syndrom ve zkratce :

Kabuki syndrom se projevuje celou řadou deformací, z nichž poměrně charakteristický je zvláštní tvar obličeje, který dal syndromu jeho jméno. Obličeje postižených totiž připomínají make-upem nalíčené herce kabuki. U postižených najdeme velké odstávající uši, placatější noc, častější rozštěpy patra, křivou páteř, deformace různých kloubů, nižší vzrůst, poruchy sluchu a mentální retardaci různého stupně. Z vážnějších vad se vyskytují vrozené srdeční vady a vrozené vady trávicího traktu.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Peníze budou použity na každodenní péči ( pleny, jednorázové savičky, speciální výživa), rehabilitační pomůcky, které jsou jen částečně hrazené zdravotní pojišťovnou ( polohovací dynamická sedačka, stoleček, vodící tyč a vestička), lázeňské a rehabilitační procedury nehrazené zdravotní pojišťovnou, přenosné sedací zařízení Firefly GoTo a další.  Finance budou také použity na cestování za doktory.

Pokud se vybere více peněz a my už je nebudeme potřebovat tak je moc rádi věnujeme jiné rodině, která je využije.