Teínek se narodil se se srdeční vadou. Po neurologické stránce byl zcela zdráv. Ještě v 6 letech si hrál a skotačil a raubířil stejně jako jeho kamarádi. V létě roku 2020 jsme se ocitli v nemocnici pro zvracení a horečky a v tuto chvíli se nám obrátil život několikrát vzhůru nohama. Všechno šlo ve velmi rychlých sekvencích…
Začalo to naléháním lékaře, že je nutné provést lumbální punkci. Nesměli jsme být přítomni, aby se to povedlo dobře. Zřejmě se mu nedařilo, o punkci se pokusil celkem 7×. Do druhého dne Teo nehýbal levostrannýma končetinama a plakal pro velkou bolest zad. Přišlo přeložení do jiné nemocnice. Teodorkovi do páru hodin podařilo „nastartovat“ levé rameno i kyčel. CT vyšetření mozku bylo v pořádku. Na druhý den od příjezdu ale následovala hodinová série pokusů o přepíchnutí kanyly, došlo i na centrální žílu na krku, protože nás opět překládali na jiné oddělení a Teodorkovi praskla žilka. Teo byl v šoku a mumlal, že ho bodali do krku. Po překladu jsem byla nucena oběhat kolečko odhlášení a přihlášení z oddělení na oddělení a ubytovny, kde jsem 1 noc spala. Nestihla jsem Teodorka ani pořádně uklidnit. Slíbili, že žádné vyšetření v tu dobu nebude. Když jsem se vrátila, Teo tam nebyl. Byl na vyšetření srdce…Doběhla jsem tam za ním, a Teodorka jsem našla ve stavu, ve kterém jsem ho nikdy neviděla. Divně křičel a nekontaktoval mě. Od této chvíle jsem už nikdy Teínka neslyšela mluvit. Teo se víc a víc ztrácel a ráno nás převezli na ARO. Tady byla opět provedena lumbální punkce, tentokrát za přispání a za rentgenové kontroly. Opět CT, které tentokrát ukázalo poškození mozkového kmene. Ztratil na určitou dobu ovládání těla…kompletně. Teínek se pomalu vracel zpět k nám, do dvou týdnů kontaktoval očima, smál se vtipům, poznával fotky, začali jsme se učit jíst a pít po lžičkách. Měli jsme všichni velikou radost z jeho pokroků a stále se s jistotou nevědělo, o co přesně jde.
Přeložili nás na neurologické oddělení. U Teího se postupně objevovaly nekontrolované pohyby levostranných končetin, proto nás nechtěli pustit domů a nasazovali se léky pod lékařským dohledem. Také jsme tady čekali na lázně, kde bychom ihned a intenzivně rehabilitovali. Až jeden den… jsem přišla do pokoje a našla jsem Teodorka otočeného na bříšku a hlavičku měl zanořenou do matrace, byl celý modrý a studený. Udusil se. Následovala 15 min resuscitace, a ARO. Z ARO nás propustili už rovnou domů. Teo měl PEG a tracheostomii a byl ve stavu koma vigile. Závěr zní stav po klíšťové encefalitidě a hypoxii. V komatickém stavu byl po další cca 2 roky.
Podařilo se nám odložit PEG, podařilo se nám odložit umělou tracheu, podařila se nám spousta dalších věcí a snažíme se ze všech sil dál „napojit tělo“.
Teo od té doby udělal velký kus práce. Terapie jsou pravidelné a téměř denně - neurorehabilitace, bazén, speciální masáže Tui Na, další energomasáže a doma s maminkou v každém možném okamžiku…v teplejších měsících hippoterapie. Vše je vyváženo odpočinkem. Doma provádíme změny ve smyslu malé tělocvičny, zakoupili jsme virtuální brýle (na tomto poli si teprve zvykáme a zkoušíme), nově máme theratogs obleček, vyvíjíme nové ortézy na dolní končetiny apod. Je toho mnoho. Vše jde ruku v ruce s tím, jak se Teo rozvíjí. Jde to pomalinku, moc pomalinku. Ale jde to – a jde to dobře.
Celou dobu se Teodorkovo uzdravování vyvíjí netradičně. I když není v tuto chvíli ještě schopen sám od sebe udělat pohyb – ve smyslu otočení se na bok, sám si sednout hýbat rukama natolik, aby si hrál sám – ve stoje na speciálním postroji je schopen zapojit svaly a pomoci při chůzi. Taktéž když mu pomohu do kleku a pomáhám udržet rovnováhu a hlavu, sám se „rozejde“. Do této chvíle nebyl schopen udržet hlavu ve stoje, kleku nebo sedu. Nyní už trénujeme držení hlavy, krku a ramen aktivně v terénu na vozíku, kdy se neopírá zádama ani hlavou o opěradlo. Teo je schopen mnohdy i 30 min efektivně a dobře zapojit svaly a udržet samostatně hlavu ve volném prostoru. Více se směje, častěji se usmívá někdy se i řehtá. Občas je schopen říct „au“, když určitá terapie bolí. Není to ještě zcela běžné, ale častěji reaguje na dění kolem něho, někdy ho vidím, jak se zájmem někoho sleduje. Nic z toho ale není ještě zcela běžné a samozřejmé.
