Sluch a ouško pro Matýska
z 2 350 000 Kč
Tuto sbírku jsme ukončili.
Toto jsou další příběhy, které můžete podpořit.
Sluch a ouško pro Matýska
Všechny sbírky ověřujeme
20. 7. 2024 20:30
Pooperační
S potěšením chceme informovat všechny štědré dárce a podporovatele Matýska, že má po úspěšné operaci.
HURÁÁÁÁ!!!
Od prvního momentu, kdy jsme vstoupili na kliniku, nás prostředí a personál utvrdil v tom, že Matýsek dostane tu nejlepší péči. Předoperační setkání s Dr.Robertsonem, jeho pozitivní, vstřícný a trpělivý přístup k vysvětlení postupu při operaci v nás rozpustil veškeré pochybnosti a přesvědčil nás o úspěchu. A měl pravdu, operace dopadla na výbornou. Díky profesionalitě obou chirurgů (Dr.Robertson zvukovod a bubínek, Dr.Tahiri boltec) a absenci nečekaných komplikací, trvala dokonce o něco méně než byl předpoklad. Byl to jeden z našich nejšťastnějších dní v životě, když nám Dr.Robertson osobně přišel tu skvělou novinu sdělit a prožít ty silné emoce radosti s námi. Po důkladné instruktáži a probuzení Matýska z anestezie, jsme se již mohli vydat do domácí péče.
Nyní probíhá hojení, rekonvalescence a do poloviny srpna bude ještě následovat několik kontrolních návštěv na klinice. Pokud půjde vše bez komplikací, bude po návratu do Česka trvat necelý půlrok, než se vše kompletně zhojí. Poté by měl mít Matýsek plnohodnotný sluch a vzhled jako zdravý chlapec a žít a vyrůstat bez omezení.
Velice si vážíme všech, kteří Matýska jakkoli podpořili. Naše radost je díky vám bezmezná, proto ji s vámi nadšeně sdílíme. Nyní můžeme prohlásit, že jsme dosáhli cíle a potvrdit, že když si lidé pomáhají, dají se překonat i velmi složité překážky, které život přináší.
DĚKUJEME!!!
Představení sbírky
Dobrý den,
všem dobrosrdečným lidem. Jmenuji se Matýsek a narodil jsem se před šesti lety mým milujícím rodičům a dočkat už se mě nemohly ani mé dvě starší sestřičky. V bříšku mi bylo dobře, vše probíhalo bez komplikací a zdálo se být na dobré cestě. Sice jsem maminku na porodním sále docela potrápil, ale jakmile jsem se dostal ven, hlasitě jsem všem oznamoval, že už jsem tu a že se mnou můžou počítat. Zdravotní sestřičky mě hezky upravily a daly mě v zavinovačce rodičům.
Všichni se na mě usmívali, ale všiml jsem si, že je jejich radost trochu rozpačitá, jakoby něco nebylo v pořádku. A později jsem to pochopil – když mě totiž příroda kousek po kousku modelovala, zapomněla na mé pravé ouško. Tedy nezapomněla úplně, ale nechala mi tam jen malý kousek a rozhodla se mi nevytvořit ani zvukovod. Ještě štěstí, že levé ouško mám v pořádku a mohl jsem se díky němu naučit normálně mluvit a komunikovat s okolím.
Po nedávných testech se ukázalo, že je mé pravé vnitřní ucho v pořádku, ale zvuk se k němu téměř nedostane, takže tam mám těžkou nedoslýchavost. Začal jsem nosit čelenku se speciálním sluchadlem, které mi umožní slyšet i vpravo. Nyní poznávám a užívám si zvuků ze všech stran. Lidem to přijde normální, ale já díky rozmaru přírody vím, jaký je to dar. Moc bych si přál, abych jednou slyšel přirozeně na obě uši a neměl problém rozlišit, ze kterého směru ke mně zvuk přichází.
Také mě trápí to malinké ouško. Kamarádi a děti v naší školce si na to už zvykli, ale když jdeme občas někam, kde mě ještě neznají a všimnou si toho, divně na mě koukají nebo se ptají. To jim pak musíme s maminkou nebo tatínkem vysvětlovat a moc mě to nebaví. Přál bych si vypadat normálně a rodičů se často ptám, jestli budu mít jednou místo toho malého ouška stejně velké fešácké jako je to druhé a budu na něj stejně i slyšet. Oni mě ujišťují, že ano. Prý jsou daleko za oceánem moc šikovní páni doktoři, kteří dokážou vytvořit všechno tak, abych normálně slyšel a také nové ouško k nerozeznání od vlastního. Bylo by úžasné, kdyby se to povedlo do prázdnin. Po nich už ze mě bude školák a moc by mě mrzelo, kdyby si ze mě nějací posměváčci utahovali. Já za to přeci nemůžu…
Komu pomůžeme?
Během hladkého průběhu těhotenství, ani při pravidelných vyšetřeních před porodem nic nenasvědčovalo tomu, že náš syn Matěj přijde na svět s vrozenou vadou. Má mikrocii a atrézii ucha na pravé straně. Mikrocie je stav, kdy se vnější ucho, boltec, během prvního trimestru těhotenství plně nevyvine nebo úplně chybí. Atrézie je absence zvukovodu, která vede ke ztrátě sluchu. Tato poměrně vzácná porucha se vyskytuje v populaci zhruba v jednom z 15000 porodů, v Česku to je přibližně 5–10 případů ročně. V současnosti není přesně známá příčina a nejsou prokázány souvislosti vedoucí k jejímu vzniku. Ví se, že rodiče nemohou mikrocii neúmyslně způsobit ani jí zabránit. O to více jsou pak rozčarováni, když se jim nečekaně takto postižené dítě narodí.
Matěj díky absenci zvukovodu na pravou stranu téměř neslyší. Levé ucho má sice plně funkční, ale to nestačí, aby poznal, odkud zvuk přichází a vede to k jeho občasné dezorientaci. Tento problém se dá v současnosti řešit pomocí sluchadla, které přenáší zvuk do vnitřního ucha přes lebeční kost. Existuje však daleko lepší a přirozenější varianta a tou je kompletní modelace zvukovodu a středouší pro obnovení normálního způsobu přenosu zvuku vzdušnou cestou.
Naším cílem je nechat Matýskovi vytvořit nevyvinuté části vnějšího i středního ucha, aby dokázal v budoucnu vnímat zvuky jako zdravý člověk a nestával se kvůli nepochopení kolektivu terčem posměchu nebo nepříjemných otázek za svůj vzhled. Aby se kvůli tomu nemusel jednou trápit a ztrácet sebevědomí.
Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?
Dlouho jsme hledali, zvažovali různé možnosti a rozhodovali se pro nejlepší řešení, které současné lékařství nabízí. V České republice se modelace zvukovodu a středouší vůbec neprovádí díky špatným zkušenostem z minulosti a obvyklý způsob vytvoření nového boltce je odběrem a vytvarováním ze žeberního štěpu. Tato operace se provádí nejdříve od 8-mi let dítěte a sestává ze tří až čtyř fází. Od této metody nás však odrazuje potřeba několika celkových narkóz dítěte a výsledný vzhled implantátu. Ve většině případů se totiž nový boltec výrazně odlišuje od přirozeného.
Existuje však úžasné, ale nákladné řešení a tím je modelace zvukovodu pomocí kožního štěpu, revize středouší a také vytvoření nového boltce pomocí implantátu MEDPOR během jediné kombinované operace. MEDPOR je porézní polyethylenový materiál, který nahradí chrupavku boltce a určí jeho nový tvar. Tělo ho přijímá dobře, je stabilní, trvanlivý a především roky ověřený. Kožní tkáň do něj proroste a bezpečně se v něm uchytí. S touto metodou u dětských pacientů mají mnohaleté zkušenosti dva američtí odborníci, Dr. Roberson (https://www.atresiarepair.com/) a Dr.Tahiri (https://tahiriplasticsurgery.com/craniofacial-surgery/) a výsledky jejich práce jsou výtečné.
Zákrok je prováděn na klinice California ear institute v Portola Valley v USA a trvá 8–9 hodin. Pacient je ihned po operaci propuštěn do domácí péče, ale v místě je třeba zůstat další 4 týdny kvůli kontrolám a sledování hojení. Oba doktoři patří ke světové špičce ve svém oboru a tomu odpovídá i cena zákroku, která činí 105 200,- USD, tedy zhruba 2 350 000,-Kč. Naše pojišťovny tento zákrok nehradí, proto jsme se rozhodli založit tuto sbírku.
Veškeré finance, které se podaří touto sbírkou shromáždit, použijeme na zaplacení operace, která je plánována v první polovině roku 2024. Pokud by se vybrala větší částka, poslouží k úhradě letenek, ubytování a dalších výdajů s tím spojených v místě.
Budeme velice vděční a předem děkujeme všem lidem, kteří jakkoli podpoří našeho Matýska, aby si splnil své velké přání – SLYŠET A VYPADAT JAKO OSTATNÍ,
rodina Ramešova
Aktuality
20. 7. 2024 20:30
Pooperační
S potěšením chceme informovat všechny štědré dárce a podporovatele Matýska, že má po úspěšné operaci.
HURÁÁÁÁ!!!
Od prvního momentu, kdy jsme vstoupili na kliniku, nás prostředí a personál utvrdil v tom, že Matýsek dostane tu nejlepší péči. Předoperační setkání s Dr.Robertsonem, jeho pozitivní, vstřícný a trpělivý přístup k vysvětlení postupu při operaci v nás rozpustil veškeré pochybnosti a přesvědčil nás o úspěchu. A měl pravdu, operace dopadla na výbornou. Díky profesionalitě obou chirurgů (Dr.Robertson zvukovod a bubínek, Dr.Tahiri boltec) a absenci nečekaných komplikací, trvala dokonce o něco méně než byl předpoklad. Byl to jeden z našich nejšťastnějších dní v životě, když nám Dr.Robertson osobně přišel tu skvělou novinu sdělit a prožít ty silné emoce radosti s námi. Po důkladné instruktáži a probuzení Matýska z anestezie, jsme se již mohli vydat do domácí péče.
Nyní probíhá hojení, rekonvalescence a do poloviny srpna bude ještě následovat několik kontrolních návštěv na klinice. Pokud půjde vše bez komplikací, bude po návratu do Česka trvat necelý půlrok, než se vše kompletně zhojí. Poté by měl mít Matýsek plnohodnotný sluch a vzhled jako zdravý chlapec a žít a vyrůstat bez omezení.
Velice si vážíme všech, kteří Matýska jakkoli podpořili. Naše radost je díky vám bezmezná, proto ji s vámi nadšeně sdílíme. Nyní můžeme prohlásit, že jsme dosáhli cíle a potvrdit, že když si lidé pomáhají, dají se překonat i velmi složité překážky, které život přináší.
DĚKUJEME!!!
6. 5. 2024 23:45
Srdečné poděkování všem dárcům ❤️🫶
Vážení dárci,
naše sbírka je u konce a proto bychom rádi vyjádřili s hlubokou pokorou a vděčností naše upřímné poděkování za Vaši velkorysou podporu. Vaše dobrota nás velmi dojímá a uvědomujeme si, že bez Vaší podpory bychom velmi těžko dosáhli toho, co je pro Matýska nezbytné.
Výtěžek z finanční sbírky na operaci Matýska budeme v nejbližších dnech zasílat na účet kliniky. Díky Vaší štědré a laskavé pomoci jsme opět překonali další překážku na Matýskově cestě za normálním sluchem a vzhledem. Doufáme a věříme v úspěšný výsledek operace, která mu přinese novou šanci na život plný radosti a zdraví.
Prosím, vezměte na vědomí, že Vaše příspěvky mají skutečný dopad na naše životy a jsme Vám za to velmi vděční.
Děkujeme i celému týmu z Donia, za velkou ochotu a snahu pomáhat lidem v těžké životní situaci ❤️.
S úctou a srdcem plným vděčnosti,
Matýsek a jeho rodina
P.S.: Přikládám jednu fotku z mého zápisu do první třídy. 😘
9. 4. 2024 23:41
Důležité sdělení a velké poděkování
Dobrý den, vážení dárci,
chtěl bych Vám oznámit velmi důležitou zprávu.
Na nemocného Martínka Češi ve sbírce vybrali přes 150 milionů korun, a mohl tak podstoupit genovou léčbu v zahraničí. Díky obrovské vlně solidarity se vybralo o 50 milionů víc a rodiče chlapce se rozhodli peníze darovat dalším dětem, které trpí vzácnými onemocněními.
Z celého srdce Vám patří velké poděkování. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci můžeme s rodinou Martínka cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost.
Zdraví Vás Matýsek
26. 3. 2024 22:44
Pozdrav od Matýska a jeho sestřičky
Zbývá nám zhruba měsíc a půl na odeslání platby za operaci na účet kliniky. Díky vám roste částka každým dnem a jsme již ve třetině. Abychom se dostali ještě blíže našemu cíli, požádali jsme o poslední prodloužení sbírky. Při té příležitosti vám chtěl poděkovat osobně i Matýsek se sestřičkou Michalkou (aby neměl takovou trému).
20. 3. 2024 17:45
20. březen = Mezinárodní den štěstí
Dnes je mezinárodní den ŠTĚSTÍ 🍀🍀🍀 a díky Vám všem mnohokrát děkuji, že mi přispíváte k cestě za štěstím, abych si splnil své velké přání – SLYŠET A VYPADAT JAKO OSTATNÍ. 🍀🍀🍀
20. 3. 2024 13:42
Poděkování od Matýska
Všem moc děkujeme za štědré dary a také za milé vzkazy! Příjemně jste nás překvapili. Je opravdu vidět, že Vám není osud Matýska lhostejný a my jsme za to moc rádi. Cítíme, že v této naší životní situaci nejsme rozhodně sami a že jsme obklopeni hodnými lidmi!
Máme nyní hodně napilno, protože zajišťujeme letenky, pobyt během rekonvalescence, který musí být dle rozvrhu lékařských kontrol na obou klinikách pět týdnů.
Náklady jsou velmi vysoké, proto budeme vděční za podporu a sdílení našeho příběhu.
Ještě jednou Vám všem mnohokrát děkujeme a také samozřejmě celému týmu Donio.
Zdraví Vás Matýsek
21. 2. 2024 8:22
Sbírka prodloužena
S vděčností a nadšením sledujeme, jak každým dnem sbírka roste. Díky vám je Matýskova cesta za vysněným ouškem čím dál schůdnější. Cíl již není nejistý, někde v mlze a za těžkými překážkami ukrytý, jako před lety. Naopak je nadohled, každým dnem blíže. Nyní již věříme, že vše dobře dopadne a v červenci se vaše podpora promění v malý zázrak, který umožní vést Matýskovi normální život. Děkujeme za jakýkoli dar a slova porozumění!!!
26. 1. 2024 10:29
Velké poděkování všem dárcům
Vážení dárci,
moc Vám všem z celého srdce děkuji za Vaši podporu a za Vaše milé komentáře a za sdílení mého příběhu mezi své přátelé. Díky Vaši dobrotě a porozumění, sbírka roste každý den.
Klinika má pro nás nejbližší volný termín operace v červenci 2024, který jsme jim potvrdili a uhradili nutnou rezervační zálohu 5000 USD.
12. 1. 2024 14:10
Poděkování všem lidem s velkým citlivým srdíčkem
Moc si vážím toho, že jste věnovali chvilku času a přečetli jste si můj příběh. Mnohokrát Vám všem děkuji za každou korunku, která je pro mě velice přínosná.
Budu moc šťastný, když mi pomůžete a budete šířit sbírku dál mezi další dobrosrdečné lidi.
Zdraví Vás Matýsek
7. 1. 2024 22:00
Velmi děkujeme dárcům a také skvělým lidem z komunity Microtia Atresia Czech Republic
- Vystavíte mi potvrzení o daru?
-
Ano, při vyplňování údajů stačí zaškrtnou kolonku „Chci vystavit potvrzení o daru“ a my vám potvrzení zašleme na e-mailovou adresu, kterou jste uvedli.
- K čemu mi potvrzení o daru bude?
-
Váš dar pomůže i vám – můžete si ho totiž jednoduše odečíst od základu daně v daňovém přiznání za daný rok. Pro fyzické osoby (včetně zaměstnanců) platí, že souhrnná hodnota daru musí činit alespoň 1 000 Kč. Právnické osoby si pak mohou od základu daně odečíst hodnotu darů, pokud jejich hodnota činí alespoň 2 000 Kč. Detailnější informace naleznete v § 15 a 20, odst. 1 Zákona 586/1992 sb. o daních z příjmů.
- Co se děje s penězi, pokud se cílová částka nevybere?
-
V momentě, kdy se sbírce dlouhodobě nedaří získávat dary, spojíme se s jejím zakladatelem a domluvíme se na jejím ukončení a předání částky, kterou se podařilo vybrat. Pokud se například vybíralo na přístroj, který není možné za nižší částky pořídit, poprosíme zakladatele sbírky o alternativní řešení. Z podstaty veřejné sbírky ale není možné finanční prostředky dárcům poslat zpět.
- Mohu vám poslat peníze přímo na účet? Kde najdu číslo účtu?
-
Peníze je vždy třeba poslat se správným variabilním symbolem, abychom dokázali platbu přiřadit ke správné sbírce. Proto je potřeba u každé sbírky zvolit platbu bankovním převodem, na základě které vám vygenerujeme variabilní symbol a veškeré údaje o platbě vám zašleme.
- Je Donio garantem, že je sbírka důvěryhodná?
-
Donio je platforma, která založení sbírek umožňuje. V profilu každé sbírky je uvedeno jméno jejího zakladatele, kterému po ukončení sbírky předáme dar. K posouzení, zda je zakladatel důvěryhodný, používáme několik kritérií, abychom co nejvíce předešli zneužití.
300 Kč • 13. 5. 2024 9:16
200 Kč • 11. 5. 2024 19:09
300 Kč • 10. 5. 2024 20:33
600 Kč • 10. 5. 2024 19:10
1 500 Kč • 9. 5. 2024 22:53
1 000 000 Kč • 9. 5. 2024 14:07
55 Kč • 5. 5. 2024 11:04
250 Kč • 2. 5. 2024 21:33
200 Kč • 1. 5. 2024 21:29
500 Kč • 30. 4. 2024 20:49
300 Kč • 30. 4. 2024 16:59
3 500 Kč • 30. 4. 2024 14:59
600 Kč • 29. 4. 2024 19:50
1 000 Kč • 28. 4. 2024 20:59
8 600 Kč • 28. 4. 2024 9:38
600 Kč • 27. 4. 2024 17:58
300 Kč • 27. 4. 2024 11:34
200 Kč • 26. 4. 2024 23:07
600 Kč • 25. 4. 2024 9:06
500 Kč • 24. 4. 2024 12:16
200 Kč • 23. 4. 2024 12:25
300 Kč • 23. 4. 2024 8:38
1 000 Kč • 23. 4. 2024 8:23
300 Kč • 22. 4. 2024 15:07
Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?
Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak Dobrovýzva funguje
- Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
- Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
- Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Dokončené Dobrovýzvy
Tato dobročinná sbírka spadá pod veřejnou sbírku založenou pořadatelem a je pořádaná ve prospěch příjemce.