Komu pomůžeme?

Během hladkého průběhu těhotenství, ani při pravidelných vyšetřeních před porodem nic nenasvědčovalo tomu, že náš syn Matěj přijde na svět s vrozenou vadou. Má mikrocii a atrézii ucha na pravé straně. Mikrocie je stav, kdy se vnější ucho, boltec, během prvního trimestru těhotenství plně nevyvine nebo úplně chybí. Atrézie je absence zvukovodu, která vede ke ztrátě sluchu. Tato poměrně vzácná porucha se vyskytuje v populaci zhruba v jednom z 15000 porodů, v Česku to je přibližně 5–10 případů ročně. V současnosti není přesně známá příčina a nejsou prokázány souvislosti vedoucí k jejímu vzniku. Ví se, že rodiče nemohou mikrocii neúmyslně způsobit ani jí zabránit. O to více jsou pak rozčarováni, když se jim nečekaně takto postižené dítě narodí.

Matěj díky absenci zvukovodu na pravou stranu téměř neslyší. Levé ucho má sice plně funkční, ale to nestačí, aby poznal, odkud zvuk přichází a vede to k jeho občasné dezorientaci. Tento problém se dá v současnosti řešit pomocí sluchadla, které přenáší zvuk do vnitřního ucha přes lebeční kost. Existuje však daleko lepší a přirozenější varianta a tou je kompletní modelace zvukovodu a středouší pro obnovení normálního způsobu přenosu zvuku vzdušnou cestou.

Naším cílem je nechat Matýskovi vytvořit nevyvinuté části vnějšího i středního ucha, aby dokázal v budoucnu vnímat zvuky jako zdravý člověk a nestával se kvůli nepochopení kolektivu terčem posměchu nebo nepříjemných otázek za svůj vzhled. Aby se kvůli tomu nemusel jednou trápit a ztrácet sebevědomí.

Na co konkrétně budou peníze z této sbírky použity?

Dlouho jsme hledali, zvažovali různé možnosti a rozhodovali se pro nejlepší řešení, které současné lékařství nabízí. V České republice se modelace zvukovodu a středouší vůbec neprovádí díky špatným zkušenostem z minulosti a obvyklý způsob vytvoření nového boltce je odběrem a vytvarováním ze žeberního štěpu. Tato operace se provádí nejdříve od 8-mi let dítěte a sestává ze tří až čtyř fází. Od této metody nás však odrazuje potřeba několika celkových narkóz dítěte a výsledný vzhled implantátu. Ve většině případů se totiž nový boltec výrazně odlišuje od přirozeného.

Existuje však úžasné, ale nákladné řešení a tím je modelace zvukovodu pomocí kožního štěpu, revize středouší a také vytvoření nového boltce pomocí implantátu MEDPOR během jediné kombinované operace. MEDPOR je porézní polyethylenový materiál, který nahradí chrupavku boltce a určí jeho nový tvar. Tělo ho přijímá dobře, je stabilní, trvanlivý a především roky ověřený. Kožní tkáň do něj proroste a bezpečně se v něm uchytí. S touto metodou u dětských pacientů mají mnohaleté zkušenosti dva američtí odborníci, Dr. Roberson (https://www.atresiarepair.com/) a Dr.Tahiri (https://tahiriplasticsurgery.com/craniofacial-surgery/) a výsledky jejich práce jsou výtečné.

Zákrok je prováděn na klinice California ear institute v Portola Valley v USA a trvá 8–9 hodin. Pacient je ihned po operaci propuštěn do domácí péče, ale v místě je třeba zůstat další 4 týdny kvůli kontrolám a sledování hojení. Oba doktoři patří ke světové špičce ve svém oboru a tomu odpovídá i cena zákroku, která činí 105 200,- USD, tedy zhruba 2 350 000,-Kč. Naše pojišťovny tento zákrok nehradí, proto jsme se rozhodli založit tuto sbírku.

Veškeré finance, které se podaří touto sbírkou shromáždit, použijeme na zaplacení operace, která je plánována v první polovině roku 2024. Pokud by se vybrala větší částka, poslouží k úhradě letenek, ubytování a dalších výdajů s tím spojených v místě.

Budeme velice vděční a předem děkujeme všem lidem, kteří jakkoli podpoří našeho Matýska, aby si splnil své velké přání – SLYŠET A VYPADAT JAKO OSTATNÍ,

rodina Ramešova