Dali jste šanci Sašíkovi

Ahoj všichni! Jmenuji se Sašík a v létě mi byly čtyři roky. Už dlouho si přeju jednu věc.  Chtěl bych se naučit sám jíst. Je to můj velký sen. Jídlo mě totiž hodně zajímá a vážně moc bych chtěl jíst pusou, stejně jako můj brácha a mamka s taťkou. Kvůli těžké mozkové obrně, to ale zatím jde jen hadičkou přímo do bříška.  A to mě vážně štve. Když ale budu mít možnost to dál trénovat a bude mě poslouchat tělíčko, určitě se to naučím! Já se totiž nevzdávám, víte? Bez vás to ale nezvládnu.  Pomůžete mi prosím?

Moc si nepamatuju, co všechno se dělo, když jsem se narodil. Mám prý těžkou mozkovou obrnu. Mamka mi říkala, že po porodu mě hned museli oživovat. Byl jsem v nemocnici dlouho sám, všude jen obrazovky, pípání a hadičky. Dokonce i tak běžnou věc jako je dýchání, za mě musel dělat přístroj. Měl jsem těžké křeče a záchvaty. Vůbec jsem neuměl polykat ani sliny. Umíte si to představit?  Pořád mě někdo musel odsávat z pusinky. Nejdřív doktoři a sestřičky v nemocnici. No a potom i maminka s taťkou doma. Vždycky, když mi zatekla nějaká slina do krku začal jsem se dusit. A aby toho nebylo málo, měl jsem první rok a půl svého života těžký reflux. Víte, co to znamená? Já to teda nevěděl. Ale v podstatě cokoliv, co se mi dostalo do bříška, se okamžitě vracelo zase zpátky. Takže jsem zvracel několikrát denně. Mlíčko, které mi mělo pomoct abych rostl, mě tak spíš trápilo. Nejhorší ale bylo, že jsem se kvůli tomu pořád dusil. Mamka mě sice vždycky zachránila tím, že mě odsála odsávačkou, bez které jsme nemohli udělat ani krok, ale co vám budu povídat, bolelo to. Plakal jsem, jen když jsem slyšel zvuk odsávačky. Bolela mě celá pusinka a krk jsem měl v jednom ohni. Bylo to tak vážné, že jsem měl i zánět jícnu. Doktoři se mi snažili pomoct, protože bez jídla bych přeci nemohl vyrůst. A tak mi v devíti měsících na moji hadičku do bříška připojili ještě pumpu. Ta, mi celý den a noc po kapičkách kapala natrávené umělé živiny přímo do žaludku. Mamka ji nosila v batůžku všude se mnou. Vydávalo to divné zvuky. A já stejně zvracel, nemohl jsem spát a byl jsem strašně unavený z té bolesti a toho všeho, co se kolem mě dělo. I na mamce a taťkovi jsem viděl, jak moc jsou vyčerpaní. Doktoři jim prý řekli, že je vlastně zázrak, že žiju. Jenže já jsem bojovník, víte? 

Myslím, že tu bolest jsem vydržel jen díky silným lékům na epilepsii. Dokonce jsem po nich i na dvě hodinky vždycky usnul.

Zní to děsivě, co?

Pak ale přišlo něco, co všechno změnilo k lepšímu. Neuropohybová cvičení. Díky těmhle intenzivním cvičením jsem najednou začal růst a přibírat na váze. Udržel jsem v bříšku víc a víc jídla, a i moje zvracení se zlepšovalo. Mamka mi tak mohla začít dávat k umělé výživě ještě pořádné domácí jídlo. Ze začátku jen malinko, asi 30 ml za den. Čím víc jsem ale cvičil a dělal svůj speciální program, tím lepší to bylo. Tak moc, že jsem přestal úplně zvracet. Konečně jsem mohl přestat s umělou výživou! Můj zánět jícnu se začal hojit a reflux téměř úplně zmizel. Moc se mi ulevilo! Díky cvičení jsem se zlepšil v mnoha věcech, ale jídlo je pro mě trochu oříšek. Kvůli silné spasticitě si s tím někdy nevím rady. Mamka se mnou ale poctivě trénuje orální stimulaci a logopedii. V podstatě mi tím pomáhá, aby moje pusinka, jazyk a svaly v obličeji dokázali pracovat. Ale není to jen o tom. Potřebuji taky pravidelná neuro cvičení, protože pak je mé tělo hezky uvolněné. Dost totiž bojuji s tou spasticitou, to znamená, že moje svaly jsou v neustálém napětí a je pak pro mě těžké dělat cokoliv. Takže musím pořád cvičit. Ale zpátky k jídlu. Odjakživa jsem měl rád, když jsem v puse cítil nějakou zajímavou chuť. A jak jsem rostl, ukazoval jsem čím dál tím víc rodičům i všem okolo, že chci jíst. Ne do hadičky. Ale pusou, jako velký kluk. Mamka se mnou začala trénovat. Je to pro mě velká věc. Protože i když si to moc přeji není to jednoduché. Když mi byly tři roky, konečně se mi podařilo přijít jak na to a naučil jsem se pít čaj. Zatím jen po lžičkách, ale pro mě to byl obrovský úspěch. Ani vám neumím popsat, jak příjemné to bylo. Najednou jsem měl v pusince a v krku něco, co příjemně chladilo. Taky mi to hodně pomáhá na můj kašel. Od té doby to pravidelně trénuji. Mám vždycky velkou radost a směju se, když se můžu napít.  A čím dál tím víc toužím po tom, abych mohl i jíst. Komplikuje mi to ale ta silná spasticita, která ovládá moje tělíčko. Nemůžu se totiž dostatečně uvolnit, abych mohl sám pít nebo dokonce jíst. Mám ale velkou šanci se to naučit a dělám v tom pokroky. Pro někoho možná malé, ale pro mě obrovské a jsem na sebe vždycky moc pyšný, když zvládnu něco nového.

Chtěl bych vám říct ještě o něčem. Jsem zařazený do individuálního programu metody Doman international. Slyšeli jste o tom někdy? Já taky nejdřív nevěděl, co přesně to znamená. Ale je to program přímo pro mě. Vypočítávají moji ideální výživu, jaké výživové doplňky potřebuji, postupně a řízeně snižují těžká antiepileptika a připravují mi další speciální programy a cvičeni. Program pak poctivě dělám doma s mamkou nebo se svojí tetou asistentkou. Mám ho vážně rád, protože se díky němu dozvím spoustu věcí. Jen pro vaši představu, jedná se třeba o orofaciální, vizuální, zvukové a senzorické stimulace, dýchací cvičení, plus mnoho dalších fyzických a mentálních aktivit. Já sice nevím, co přesně všechna ta slova znamenají, ale myslím, že by se vám to líbilo stejně jako mně. Tenhle program má ještě jednu velkou výhodu. Specializovaní terapeuti my pomáhají, když mám nějaké vážné zdravotní komplikace. Občas se to stane. A díky jejich letitým zkušenostem si vědí rady i s věcmi, které ne vždy běžní lékaři znají. A víte, co je super? Funguje to. Měl jsem první léto, za celé svoje čtyři roky života, kdy jsem si mohl užívat věci, jako normální kluk. Koupal jsem se, byl jsem v ZOO, ochutnal zmrzlinu a hodně se nasmál. A to jen díky tomu, že mi tenhle program pomohl s mojí imunitou.

A jako každé jiné dítě i já bych se dál chtěl učit nové věci. Nejvíc ze všeho se teď chci naučit jíst. Sám. Za chvíli přeci půjdu do školky. A chtěl bych to tam ukázat ostatním dětem.

Prosím, pomůžete mi dosáhnout mého velkého snu?