Stručné představení sbírky
Od předčasného narození mého syna Timíka jedeme na horské dráze nečekaných změn a zpráv, kterým se snažíme čelit s úsměvem a hlavou vztyčenou. Timík má DMO. Nebude nikdy chodit a potřebuje neustálou asistenci při jakékoli běžné činnosti. Bezbariérové bydlení = moci žít spolu, se pro nás stalo tou největší potíží a potřebou zároveň. Tlačí nás i fakt, že musíme nevyhovující bydlení brzy opustit. Bez pomoci se to jeví jako nereálná věc. Pomůžete nám to změnit?
Kdo jsme a jaká je naše trnitá cesta?
Můj syn Timík je veselý, nyní téměř 6letý kluk, jehož život nezačal snadno. Narodil se předčasně a ačkoli vše vypadalo dobře, nakonec se ukázalo, že má dětskou mozkovou obrnu (DMO). Její rozsah je tak veliký, že nebude nikdy chodit. Je odkázaný na vozíček a velmi omezenou funkci mají i obě ruce. To v praxi znamená, že je Timík závislý na neustálé pomoci se všemi základními potřebami sebeobsluhy od oblékání, přes krmení až po hygienu. Přestože jsem na tuto péči zůstala sama, tak jsme velmi pozitivní dvojka, která se vždy se vším statečně pere s hlavou vzhůru a s humorem svým vlastním. Poctivě cvičíme od prvních dní propuštění z porodnice. I díky tomu je na tom Timík relativně „dobře“ a na první pohled jeho vážný zdravotní stav z fotek nemusí být zřejmý. Stále dělá pokroky. Aktuálně máme cíl, aby dokázal chvíli stát s oporou. Důležité je také zmínit, že Timík je chytrý kluk, který od září nastoupí do ZŠ Jedličkova ústavu, což je další důležitý milník pro jeho budoucnost. Já pracuji na hlavní úvazek jako pedagog volného času, dříve jsem pracovala jako cvičitel vodících a asistenčních psů. Sama tak nečekaně čelím životní výzvě podobné lidem, kterým jsem sama pomáhala.
I když naše odhodlání nezná hranice, narážíme na reálná omezení a tou jsou především mé fyzické limity jako ženy. Timík rychle roste a já přestávám zvládat péči o něj v bytě, kde nelze udělat potřebné úpravy. Bojím se doby, kdy nezvládnu Timíka dostat do koupelny nebo vynést ven z bytu. Již cítím na svém těle, že ta doba je tady. Dostupnost bezbariérového bydlení je minimální. Jedinou rozumnou, i když opět velmi těžkou, cestou je vlastní bydlení, které budeme moci postupně upravit dle našich potřeb tak, abych péči o něj nadále sama zvládala a my tak mohli zůstat spolu. Takové bydlení vyžaduje větší prostor než je obvyklé, aby zde byl možný pohyb na vozíčku a dalších speciálních pomůckách, a to nejen po celém bytě, ale především v koupelně. Náročnější na místo jsou i mnohé cvičební pomůcky. Samozřejmostí pak musí být bezbariérový přístup od auta až do bytu. Důležitá je pro nás i lokalita. Timík má školku a školu v Praze, já pracuji též zde a máme tu i všechny důležité doktory. Uvědomuji si však, že zůstat žít v Praze je luxus, který si nemůžeme dovolit, a tak nové bydlení hledáme a snad jsme i našli ve středočeském kraji. Možnost, kterou nyní máme, je na českém trhu realit pro naše potřeby naprosto výjimečná a ojedinělá. Přestože si do teď sami hradíme všechny rehabilitace a cvičení, ušetřila jsem a byt budu z velké části hradit pomocí hypotéky. To vše ale bohužel nestačí, což je opravdu frustrující. Finanční podpora od rodiny bohužel také není možná.
Jsem silná žena a neumím si říci o pomoc. Už jen napsat tyto řádky je pro mne obrovský boj. Ale musím to udělat, protože jsem zároveň člověk zodpovědný a vím, že bez pomoci jsou naše šance na bydlení tak těžké, že jsou skoro nemožné a je to věc tak zásadní a naléhavá, že nás ovlivní na celý život.
