Jmenuju se Radek a je mi 47 let. Moje dětství a dospívání probíhalo naprosto standartně. Do 16 let jsem chodil do školy a sportoval. Konkrétně jsem se věnoval fotbalu. Jenže jsem musel ze zdravotních důvodů skončit a nastala změna. Rok jsem se utápěl v depresích a to mělo za následek, že mi začaly těžknout nohy. Prostě jsem zakopával. Po mnoha vyšetřeních se následně zjistilo, že se u mě začala projevovat genetická nemoc zvaná Adrenoleukodystrofie. Česky řečeno nemoc x-chromozómů. Nemoc, o které se moc nevědělo, bylo nás málo. Podobala se Rostroušené skleróze, ale nikdo nevěděl co bude.
Podařilo se mi odmaturovat a o berlích se pokusil začít studovat vysokou školu. To ale bylo nad moje síly a já na škole skončil. Jako mechanik strojů a zařízení jsem moc šancí pracovat neměl, ale povedlo se mi zaměstnat v jednom větším podniku na pozici obsluhy telefonní ústředny. Všichni jsme věděli, že mně vozík nemine, a proto se rodina semkla a podařilo se nám postavit bezbariérové bydlení, pořídit auto s ručním ovládáním. A tak jsem pracoval a žil o berlích. Bylo to rok od roku náročnější. Nohy mi držely méně a méně. A tak když se můj podnik restrukturalizoval a já musel skončit, tak jsem v 25 letech sedl na vozík. A v tu chvíli přišel další restart v mém životě. Vyměnil jsem nohy za kolečka. Otevřel se mi svět. Našel jsem si práci, kterou jsem mohl dělat z domova a hlavně jsem se opět začal věnovat sportu. Začal jsem hrát stolní tenis na vozíku. Dokonce jsem se ve 30 letech oženil. Podařilo se nám v našem rodinném domě instalovat výtah, zpřístupnit mi první patro, které jsme si upravili pro rodinný život.
Bohužel manželství trvalo jen tři roky, ale úpravy mi dovolovaly žít normální život. Jen prostě na kolečkách. Myslel jsem, že už to tak nějak dožiju. Jenže přišel květen roku 2022 a najednou nějaký urologický problém. A moje první delší hospitalizace. A ta měla za následek, že při ležení v nemocnici se mi na zadku otevřel obrovský dekubit. Urologie svůj problém vyřešila a já byl propuštěn domů. Jenže dekubit zlobil a moje tělo bylo neustále v horečkách a já občas doma ztrácel i vědomí. Naštěstí jsem se včas dostal na chirurgii a tam mě zachránili. Ztratil jsem 20 kilogramů svalové hmoty, ale žil jsem. Léčení dekubitu je vzhledem k blízkosti konečníku složité, proto jako první mi museli udělat stomii, česky řečeno vývod. Tím pádem se dekubit začal léčit. Po 14 dnech mě pustili z nemocnice a další léčení probíhalo doma. Každý den mě převazovaly sestřičky z Domácí péče a dekubit se léčil. Bohužel se objevil další. Do toho minimálně jednou měsíčně jsem měl horečkové stavy, které mi vysvětlovali tím, že prostě dekubit je otevřený a dochází k zánětům. A tak to pokračovalo do dubna roku 2024.
Najednou mi otekla pravá noha. Když jsem se dostal do nemocnice, tak mě okamžitě přijali na chirurgickou JIPku. Do nohy voperovali dreny a začali odsávat všechno špatné. Stav se lepšil, akorát že jsem 14 dní v kuse jen ležel. Sednout si bylo čím dál náročnější. Noha už vypadala v pořádku, dren se mi vytáhli a lékaři uvažovali o propuštění. Jenže se rozhodli udělat kontrolně CT vyšetření. A odpoledne za mnou přiběhl chirurg a řekl mi, že namísto úterního propuštění se musím podrobit operaci. Musí nohu v oblasti kyčle otevřít a zjistit co se děje. A buď přijdu o kyčel nebo možná i o celou nohu. A pak už si vybavuji jen to, jak jsem se probudil na chirurgické JIPce. Nic mě nebolelo, nohu jsem měl, ale nevěděl co bude dál. Následně mi chirurg řekl, že to byla těžká operace a museli odstranit úplně shnilou kyčel. Pro mě to znamenalo, že mi zůstala noha, kterou jsem sice už dlouho necítil, ale teď si dělala co chtěla. Takže přišel návrh na amputaci. Souhlasil jsem, ta volná noha mi byla spíš na překážku. 14. května roku 2024 mi uřízli pravou nohu. Následovalo ještě 14 dní ležení v nemocnici a pak propuštění. Po šest týdnech ležení v nemocnici. Měl jsem úplně bezvládné tělo. Dekubit je sice ještě nezhojený, ale už mě nezlobí žádné jiné neduhy.
Už je to více než rok a je potřeba další restart života. Po skoro třiceti letech problémů to nechci vzdát. Od pasu nahoru funguju normálně, ale potřebuju pomoc. Rodiče zestárli, už jsou oba na hranici sedmdesátky. Veškeré finanční rezervy se použily na potřebné věci.
