Pomozte mojí autistické vnučce mluvit

Jmenuji se Zdeněk a jsem děda šestileté Nory.

Nikdy by mě nenapadlo, že budu veřejně psát žádost o pomoc. Ale po delší době jsem si uvědomil, že je někdy dobré odhodit mužské ego a že požádat o pomoc není slabost.

Moje vnučka Nora má poruchu autistického spektra. Je to citlivá holčička, která nemá ráda hluk, velké množství lidí a změny. Nejraději je venku, v přírodě, miluje pohyb, hudbu, vodu, koupání… a stejně jako spousta dětí s autismem velmi těžce snáší oblékání a každodenní rutiny, které jsou pro jiné samozřejmé.

Její rodiče znají diagnózu už tři roky a od té doby pomáhají, jak se dá. Denně, trpělivě, s láskou i obrovským vyčerpáním. Hledají cesty, terapie, odborníky, zkoušejí vše, co je v jejich silách.
Jenže v Česku má péče své limity – intenzivní terapie (rozuměj každodenní), kterou by Nora teď nutně potřebovala, u nás prostě dostupná není.

Nora je teď ve věku, kdy by měla nastupovat do školy. A tady přichází ten nejtěžší moment.
Naše malá žába Nora dělá pokroky. Není „ztracený případ“. Právě naopak – odborníci se shodují, že intenzivní terapie by jí mohla pomoci vyrůst v dítě, které by zvládlo nějakou formu školní docházky.

Ale pokud tuto péči nedostane, hrozí, že zůstane někde mezi. Ne dost „funkční“ pro běžnou školu, ale zároveň neodpovídající kritériím pro školu speciální. Takové děti bohužel občas uvíznou ve vakuu, na které český systém není připravený.

Rodiče se dozvěděli o možnosti intenzivní terapeutické péče v Dubaji. Upřímně – Dubaj není ideální místo pro dítě s autismem. Klinika je ve městě, znamená to každodenní dojíždění MHD, ruch, hluk, lidi. Pro Noru to bude náročné. Pro maminku taky, protože na šest týdnů odjede pryč – bez práce, bez možnosti vydělávat.
Ale péče a ochota pomoci si místo nevybírají. Je tu ta možnost, tak je potřeba ji chytit za pačesy. Jindy už lepší příležitost nenastane.

Rodiče chtěli všechno zaplatit sami. Vzít úspory, obětovat jistoty, risknout budoucnost kvůli šanci pro své dítě.
Jako děda si ale myslím, že by neměli během šesti týdnů vyčerpat všechno, na co šetřili, když existuje možnost požádat o pomoc.

Proto jsem se rozhodl sbírku založit já. Ne proto, že by rodiče nebyli schopní. Ale proto, že žádný rodič by na takovou zátěž neměl zůstávat sám.

Pokud Noře přispějete víc, než je cílová částka sbírky, rodiče další finance rádi použijí na další terapie, které absolvují v CTA a v centru Za sklem. Případně na pokračování v ABA terapii, pokud by ta možnost byla.

Chci pro svou vnučku to, co chce každý děda a rodič pro své dítě – šanci. Šanci, aby se z ní jednou stalo dítě, které bude moci chodit do školy, mít kamarády, fungovat ve světě, který pro ni zatím není jednoduchý. A sobecky – abych si s ní mohl někdy pokecat.

Pokud se rozhodnete Noře pomoci, pomáháte konkrétnímu dítěti v konkrétním bodě života, kdy se může hodně změnit – jedním směrem, nebo druhým.

Děkuji všem, kdo dočetli až sem.
A děkuji každému, kdo se rozhodne pomoci – ať už finančně, sdílením, nebo jen tichým přáním, aby to vyšlo.

Děda Zdeněk

Pomůžete Noře, mojí šestileté vnučce. Už tři roky víme, že její opožděný vývoj řeči, velmi specifické chování a neustálá potřeba dělat věci po svém není jen truc nebo „ženská povaha“, ale porucha autistického spektra.

Nora nemluví a špatně chápe, co se po ní chce. Ne proto, že by neslyšela – miluje hudbu, takže víme, že slyší dobře. Jen se jí zatím nespojuje význam slov s tím, co se kolem ní děje. Slova, obrázky ani znaky pro ni zatím nejsou nástrojem, jak se domluvit se světem.

Nora také neudrží pozornost a neumí rozlišovat, kdo je učitel, terapeut nebo kamarádka. Lidé kolem ní pro ni zatím nemají přirozený význam, protože si žije ve svém světě. Ne proto, že by nechtěla být s ostatními – ale proto, že se to musí naučit. Pro nás je to samozřejmost, pro ni dovednost, kterou zatím neovládá.

Právě tady může pomoct opravdu intenzivní ABA terapie v kombinaci se specializovanou speech terapií. Každodenní, trpělivá práce, která dítěti pomáhá začít chápat řeč, prodlužovat pozornost a postupně se učit vnímat lidi a svět kolem sebe.

Speech klinika v Dubaji má s dětmi, jako je Nora, velmi dobré výsledky. Pracují klidně, s respektem a zároveň učí i rodiče, jak s dítětem pracovat dál, aby věděli, co dělat po návratu domů.

Je tu reálná šance, že tahle intenzivní péče Noře pomůže lépe chápat svět kolem sebe, víc se zapojit mezi lidi, být víc s námi a méně sama se sebou.
Rozhodně z ní nechceme udělat jiné dítě.
Jen jí chceme dát šanci světu porozumět.

Peníze ze sbírky chci věnovat pouze na to, bez čeho by tahle cesta a terapie vůbec nešly zvládnout. Nejde o žádný luxus, dovolenou ani zážitky navíc. Zkuste si s autistou denně courat po Dubaji. 🙂
Jde o základní věci nutné k tomu, aby se Nora k terapiím vůbec dostala a mohla je absolvovat.

Největší položkou jsou samotné terapie, které vyjdou zhruba na 120 000 Kč. Jde o intenzivní ABA terapii a specializovanou logopedickou (speech) péči, na kterou bude Nora docházet každý den. Právě tahle intenzita je důvod, proč to má smysl – a zároveň proč je to finančně náročné.

Další velkou položkou je ubytování, také zhruba 120 000 Kč. Nejde o nic komfortního nebo nadstandardního, ale o obyčejné, klidné bydlení, odkud bude možné denně jezdit na terapie. Pro Noru je strašně důležité mít stabilní prostředí a neměnit pořád místo.

Zbytek peněz, asi 60 000 Kč, je potřeba na běžné fungování na místě – hlavně na dopravu na terapie, základní jídlo a nutné výdaje spojené s každodenní péčí. Maminka s Norou tam nebude jezdit na výlety, ale fungovat den za dnem v režimu terapie – ubytování – odpočinek.

Je také důležité říct, že maminka bude po většinu času v Dubaji sama. Tatínek zůstává doma s druhou dcerou, která chodí do školy. Na těch šest týdnů se maminka musela vzdát placené práce, což znamená další citelný zásah do rodinného rozpočtu.

Nežádáme vás o peníze na letenky, výlety ani nic navíc. Sbírka je opravdu jen na to nejnutnější, co sami v tak krátkém čase už neutáhnou.

Pokud se nepodaří vybrat celá částka, použije se vše, co se vybere, na tolik terapie a pobytu, kolik bude možné Noře zajistit. Každá pomoc se tak promění přímo v čas, péči a šanci pro ni.